Bonjour,
Marianne, votre message pourrait être le mien. Mes recherches m'y ont conduite sans erreur.
J'ai vécu des choses très similaires et je suis cruellement inquiète.
Ma grand-mère maternelle est décédée quand j'avais entre 8 et 9 ans et à l'époque, personne n'a pris soin de m'expliquer comment ni pourquoi. Aujourd'hui je sais qu'elle avait la maladie d'Alzheimer.
Je suis également fille unique et ma mère souffre de la démence à corps de Lewy.
Aussi loin que je puisse me souvenir, les symptômes de sa maladie sont apparus très insidieusement dans un contexte psychologique comment dire... particulier. Ils sont donc apparus entre 45 et 50 ans, puis se sont intensifiés vers 54-55 ans; elle aura 59 ans le mois prochain.
Je suis orthophoniste et j'ai donc été à même d'orienter mon père vers le diagnostic de démence.
Au détour d'une énième hospitalisation de ma mère en psychiatrie, le médecin a enfin émis l'hypothèse du diagnostic, mettant enfin un nom sur cette maladie étrange et insondable.
Entre temps, je venais d'accoucher de mon fils et à peine un mois après sa naissance, mon père a fait le douloureux choix de partir. Je ne le lui reproche pas mais il m'a fallu gérer son deuil, mon bébé, et ma mère, toujours hospitalisée à ce moment-là.
J'avais 29 ans.
Aujourd'hui, près de 3 ans après, j'ai réussi à trouver un EPHAD proche de mon domicile (la première maison de retraite était loin et pas du tout adaptée à sa maladie) et ma mère, si elle aimerait vivre ailleurs, y est bien soignée.
Les fameux effets on-off sont toujours aussi déroutants (une minute elle est quasi normale et la minute d'après, elle est ailleurs) mais maintenant que mon fils a un peu grandi, je suis davantage autonome pour lui permettre de sortir de là-bas et s'aérer, ce qui lui fait beaucoup de bien.
Voilà pour le cadre.
Maintenant, je tremble de développer cette maladie à mon tour. D'autant que fatiguée comme je le suis, mes troubles tant de mémoire que de comportement sont fréquents, et alternent avec des périodes d'efficacité et de travail intenses.
Etant moi-même dans la partie, je suis très difficilement "bilantable" puisque je fais passer les bilans neuropsychologiques à mes patients : DO 80, Figure de Rey, Grober et Buschke et Trail Making Test n'ont aucun secret pour moi et sont donc inutiles à mon diagnostic s'il m'en fallait un.
Où est la part de fatigue, de mimétisme, de maladie?
Depuis quelques temps, je maigris, sans le moindre changement de régime alimentaire, voire même en mangeant bien
Depuis la naissance de mon fils j'ai perdu environ dix kilos (par rapport à mon poids d'avant-grossesse; je mesure 1,68 et suis passée sous la barre des 49 kg) et c'est comme par hasard à l'occasion d'un gros régime où elle a perdu beaucoup de poids que ma mère a développé les premiers symptômes évidents de démence.
Ma grande ressemblance physique avec ma mère est également déstabilisante, non que je regrette de lui ressembler, au contraire, mais mon corps ressemble de plus en plus au sien à mon âge.
Je me sens à la fois très bien dans ma tête et dans mon corps (j'aime mon métier, mon couple est stable, mon fils est ma joie de vivre, ma mère est bien traitée) et à la fois terriblement angoissée à l'idée de tout perdre et me sentir diminuer, à la manière de ces professeurs et architectes souffrant de démence que je suis.
Je me sens ridicule à l'idée d'aller voir mon médecin et lui demander un check up complet neuro, neuro-psycho et orthophonique alors que je lui adresse régulièrement mes compte-rendus de bilan orthophonique des patients qu'il m'envoie.
Voilà, je suis une jeune femme de 31 ans sur le grill et je sens une épée de Damoclès terrible au-dessus de ma tête: très tôt confrontée à la "perte" de mes parents, je ne voudrais pas infliger la même détresse à mon conjoint et encore moins à mon fils.
Je ne sais plus pourquoi je poste ce message, personne ne me donnera de solution à mon problème qui n'en est pas un, mais ça m'a soulagée et si la recherche dit actuellement que cette démence n'est pas héréditaire sauf dans de rares cas, je ne suis pas plus avancée car je pourrais être de ces rares cas-là, justement, comme je pourrais ne pas l'être.
Evidemment, je prends le parti de me dire que de toute façon, il me reste un peu de temps si la maladie devait me toucher et que je devrais ne pas m'en soucier et vivre heureuse le temps qui me reste.
Mais je vois ma mère régulièrement et quand je passe devant un miroir, je me vois en elle, c'est terrible.
Voilà, j'ai déposé mon gros paquet
merci pour votre lecture si vous avez réussi à venir jusqu'ici