Forum qui traîte des problèmes liés aux démences
 
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 maladie à corps de lewy 7 ans ????

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isis4212
Bavard


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MessageSujet: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Dim 25 Oct - 23:37

bonjour,

j'ai posté sur la démence parkinsonienne il y a quelques jours, mais entre temps mon mari a du être hospitalisé et le diagnostic est tombé : maladie à corps de lewy.

Pour essayer de relancer le forum sur le sujet je repose la même question que les autres, auxquels il n'y a pas eu de réponse

l'évolution de la maladie est de 7 ans.... ça veut dire quoi ?
elle n'évolue plus après 7 ans ?
le maximum de l'horreur est atteint en 7 ans
les malades meurent ?

quelqu'un peut il essayer de me donner des pistes de réponse ?
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isis4212
Bavard


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MessageSujet: hello !!!!   Mar 27 Oct - 14:06

bonjour à tous,


il y a du monde sur ce forum ?????
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isis4212
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 29 Oct - 19:40

bonsoir,


même si vous n'avez pas de réponse à ma question ......
a quoi sert un forum où personne ne parle ????
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pookie94
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 12 Nov - 17:46

c'est la question que je me suis posée dans la rubrique "aides conseils"
mon père est malade depuis peu maintenant, (disons 2 ans sans se rendre compte qu'il était malade, car on prenait ça pour du stress ou dépression, enfin rien de grave)
ce que j'en sais, c'est qu'entre juillet et aujourd'hui l'état de mon père c'est dégrader, qu'il y a des paliers, et que sans doute, la maladie évolue vite sur une moyenne de 7 ans
mais le tout se fait par des paliers des moments où il ira bien et d'autres moins, des moments où on oublie qu'il est malade etc
je ne peux pas t'en dire plus, ça a été un choc pour moi et je digère ces paliers au fur et à mesure
ce que je peux t'assurer par contre, c'est que l'environnement d'un malade à corps de lewy compte bcp : qd ma mere a été hospitalisée, mon pere a vu son état se dégrader en flèche car bcp d'angoisses, pertes de repere
un environnement sécure pour ton mari est primordial
bon courage

pookie
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isis4212
Bavard


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MessageSujet: merci de ta réponse   Jeu 12 Nov - 20:44

bonsoir,

je suis contente que quelqu'un m'ai répondu. Je trouve dommage que ce forum dont l'idée me parait intéressante ne soit pas plus actif. D'autant qu'il semblait être réellement ciblé alors que d'autres forums sont tellement consultés qu'ils deviennent quasiment des discussions à batons rompus, et de façon très curieuse les discussions sur la DCL n'ont pas de réponse non plus. J'ai quand même eu quelques contacts mais j'ai l'impression que c'est une maladie assez infernale qui fait très peur, parce que peu de gens veulent en parler.

Oui, je crois avoir compris qu'il fallait une situation très sécure pour le malade, et c'est bien ce que je recherche, mais il est très difficile de trouver des solutions rapidement.
Je travaille et mon mari était seul dans la journée jusqu'àu mois dernier. Il se débrouillait assez bien, mais le palier qu'il vient d'atteindre ne permet plus qu'il reste seul. Et il n'est pas si facile que cela de trouver des solutions même si je vis en région parisienne. Les rendez-vous chez les médecins sont donnés à deux ou trois mois (les neuros) à un mois (les psy) et j'ai du demander à mon médecin de me faire un arret de travail pour pouvoir essayer de mettre en place quelque chose qui sécurise mon mari.

Je ne veux pas être indiscrète mais est ce que ta maman tient le coup ? parce que c'est très difficile. Je ne suis qu'au début et je suis déjà très fatiguée. Personnellement je rencontre un psy régulièrement qui m'aide, mais cela ne fait pas tout.

En tout cas merci pour ta réponse
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Muxu
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 12 Nov - 23:09

Bonsoir,

Moi aussi je suis assez déçue de ce forum que je trouvais bien au départ mais personne ne discute.
Mon père a une démence temporofrontale il fait n'importe quoi il ferme les volets à 16h que je rouvre quand je suis là et ce plusieurs fois de suite en l'espace d'une heure. il se couche pour se relever à 1h du matin pensant que c'est le début de la journée et là il est plus agressif que dans la journée .Il a inondé la maison en jetant une couche dans les toilettes et quand je suis rentrée il y avait 3 cm d'eau dans toute la maison , il avale plus qu'il ne mange ce qui fait que plusieurs fois j'ai été obligée de pratiquer la méthode d'heimlich car quand il voit de la nourriture il se jette dessus et 1X/2 il s'étouffe ce qui fait que maintenant les portes des placards et de la cuisine sont fermées à clé mais pas évident de vivre comme cela surtout que j'ai un fils de 8 ans avec moi. Je ne sais pas si je tiendrai très longtemps comme cela car plus le temps passe plus c'est invivable il faut avoir un trousseau de clés dans la poche comme en psychiatrie.Le problème c'est qu'un placement est hors de prix et que pour moi c'est un véritable abandon, je suis fille unique.......d'un autre coté vivre comme cela.....
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pookie94
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Ven 13 Nov - 1:42

tu devrais voir auprès du CPA de ta ville, au niveau de l'hôpital, ils ont en gériatrie un hôpital de jour, pour qu'il soit au moins pris en charge qq journées par semaine ou mois
mon père a une maladie à corps de lewy, il allait une fois par semaine à l'hôpital de jour, ça lui faisait du bien et ça libérait ma mere une journée
il a arrêté mais vu la dégradation de son état, il va sans doute reprendre, en attendant un jour d'être en structure d'accueil de jour et + ...

tu ne dois aps voir els choses comme un abandon, mais comme un acte d'amour : tu ne pourras à un moment plus gérer une situation que seuls des professionnels sont à même de gérer
et ce n'est pas bon non plus comme climat pour ton enfant

vois aussi au niveau du conseil général : selon la grille d'autonomie, les revenus , ton pere a droit à des heures d'aides ménageres
renseigne toi, mais surtout pense à toi!
ma mère s'est oqp pendant 7 ans de ma grand mere, un enfer... je ne le souhaite à personne
tu es jeune, tu dois penser à ton enfant
désolée d'etre si "dure" mais il faut te le dire, car ça ne servirait à rien de bousiller ta santé par culpabilité
bises
arlène
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isis4212
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Ven 13 Nov - 14:14

bonjour muxu,

je pense comme arlène, même si pour moi c'est très dur d'envisager que bientôt je devrais me séparer de mon mari surement pour le faire entrer dans une maison spécialisée, je sais qu'il faudra que je le fasse un jour ou l'autre. alors pour ton papa c'est peut être la solution.
Et je crois que pour le malade c'est surement mieux. En tout cas c'est que que me dit le psy que je vais voir régulièrement pour m'aider. Et il m'aide bien à relativiser les choses.

hélas, je sais que les maisons médicalisées sont très chères, je suis en train de regarder cela. Et avoir des aides c'est vraiment difficile. Je me débats en ce moment avec les dossier APA et carte d'invalidité. Et personne ne me dit la même chose selon que je vais à la mairie, chez l'assistante sociale, ou même les médecins qui disent n'importe quoi parfois.

non tu n'abandonneras pas ton papa, tu le confieras à des personnes qui savent faire cela et tu iras le voir, bien sûr.

Courage muxu,
bonne journée à toi

et aussi a arlène
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Muxu
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Ven 13 Nov - 23:15

Merci pour vos réponses.Je désespérais d'avoir un jour une réponse sur ce forum
Moi aussi je vais voir un psy qui dit la même chose :"il faut faire les démarches et le placer"
J'ai un dossier APA qui doit passer en commission, j'ai une personne qui vient déjà 2h /sem mais ce n'est pas assez et puis le midi je dois être là car depuis un moment vu que la cuisine est fermée il ne peut rien faire chauffer sans compter les fausses routes vu la vitesse à laquelle il mange.L'hopital de jour je ne suis pas certaine qu'il accepte mais bon par contre je crois que c'est assez cher je ne sais pas où je dois me renseigner est ce dans les maisons de retraite?il est dejà aller en placement temporaire mais le retour à la maison est dix fois pire qu'avant et le peu de tranquillité quand il est absent est vite oublié.
C'est vrai que les enfants doivent subvenir aux besoins de leurs parents mais j'espère que je ne serai jamais une charge aussi lourde pour mon fils.
A bientôt sur le forum
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pookie94
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Sam 14 Nov - 0:09

pour l'APA, vu son degré d'autonomie, il devrait etre minimum à 30h mois!!
sinon plus
il faut prendre rdv avec l'assistante sociale du conseil général

pour l'hopital de jour, c'est un accueil qui se fait en gériatrie, c'est une prise en charge du malade, rien à voir avec une maison de retraite ! on ne paye rien!
j'viens de rentrer du taff, j'suis claquée je passerai pour un message plus long dimanche ;-)

pour la maison spécialisée, il faut que ce soit une unité alzheimer ou du genre, car ils sont adaptés aux malades. et il vaut mieux se renseigner trop tôt que trop tard

bises à toutes les deux
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isis4212
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Dim 15 Nov - 21:26

BONJOUR,

l'APA est sous conditions de ressources. Alors si on dépasse en revenus il peut n'y avoir aucune aide.

la demande de carte d'invalidité de la sécurité sociale (+ la carte qui permet de stationner sur les parkings handicapés) permet de n'avoir pas à payer les charges sociales quand on a une garde malade ou aide ménagère.... mais soyons claires, tout cela reste incroyablement cher.
Même si je comprends qu'une aide ménagère doit avoir un salaire normal (et encore elles sont assez mal payées pour les difficultés de leur travail)

pour mon mari et moi qui sommes des salariés simples. Sa retraite ne va pas suffire à payer un hébergement en maison spécialisée ou des auxilliaires de vie pour les onze heures durant lesquelles je suis absente de la maison, (pour gagner le salaire qui me permettra .... de payer une partie du salaire des auxilliaires de vie) et si j'arrête de travailler pour garder mon mari, c'est ma retraite qui va prendre une claque magistrale...

et ce qui est difficile c'est de trouver des réponses à ces questions alors même que mon mari est à coté de moi, qu'il me demande une présence constante. je fais appel à la famille pour venir le garder quand je dois sortir mais ce n'est pas facile car la famille a aussi des impératifs. Et en cela j'ai quand même de la chance car ils essaient de m'aider au maximum.

Je suis en train de monter tous ces dossiers, mais c'est quand même assez compliqué dans la mesure ou aucune personne ne me donne les mêmes renseignements...

Bon courages à vous
amitiés
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Muxu
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Dim 15 Nov - 21:59

Bonsoir Isis

J'imagine que de voir son mari se dégrader doit être dur mais je vois que tu as un peu de famille pour t'aider.En ce qui me concerne je n'ai personne mon père a un frère qui est à la retraite et qui habite à 20km de la maison mais il passe le voir une fois par mois 1h et encore quand il ne va pas trop mal il doit avoir peur de la contagion............et sinon il n'y a personne d'autre, étant fille unique tout repose sur moi
J'attends le dossier APA mais il proposent 9h par sem ce qui est tres violent....
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pookie94
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Dim 15 Nov - 22:07

vous vous etes renseignez auprès des mutuelles ou complémentaires?
je sais que pas mal de mutuelles ou de groupes d'assurances perso prévoient le cas de figure où leur assuré a une maladie telle que celle-ci
(enfin je sais que médéric ou autre le font)
renseignez vous auprès de votre complémentaire ou de votre éventuel assureur
bises
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isis4212
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Dim 22 Nov - 22:22

hello,


je suis navrée, je n'ai pas au le temps de me mettre à l'ordi cette semaine, plusieurs médecins à voir et toujours des démarches à faire....

je me suis renseignée près de ma mutuelle, rien - l'assureur pareil puisque je n'ai aucun contrat de ce type même en responsabilité civile.
JE vais tenter auprès des retraites complémentaires de mon mari, mais il faut savoir que bien souvent les aides qu'elles apportent, elles en demandent le remboursement au décès de la personne.
Je suis désolée de parler de cela, mais je pense qu'il est important que ça se sache. Il faut bien regarder sur les contrats, et aussi se renseigner avant, au moins pour le savoir. Certaines aides sont récupérables au décès du malade, et parfois c'est une très mauvaise surprise pour les enfants. Avoir bénéficié d'aides pendant plusieurs années et devoir les rembourser sur la succession ce peut être difficile.

C'est vrai que, pour l'instant, je peux un peu compter sur la soeur de mon mari qui vient le vendredi après midi pour me permettre de sortir un peu et de faire des démarches. Il y a aussi son frère qui se propose de temps en temps, et son fils qui avait pu venir du midi au moment le plus fort de la crise.
j'ai peut être l'air de cracher dans la soupe, mais parfois, la bonne volonté des amis, ou de la famille est épuisante. Ils croient savoir, ils ont entendu dire, ils ont des amis qui ont fait ceci ou cela, qui ont eu des aides alors qu'ils gagnent bien leur vie etc... mais derrière il n'y a aucun renseignement fiable, aucun élément exploitable..... et pour aider mon mari, ils ne savent pas ce qu'est cette maladie et pourtant là aussi ils connaissent quelqu'un qui a un malade dans la famille et qui faisait ceci ou cela...
et ils veulent gentiment me donner des conseils sans se douter que ce qui est possible pour d'autres ne l'est pas forcément dans notre cas ... où ce que pouvait faire un autre malade n'est pas possible pour mon mari.
C'est vrai quand même que c'est un réconfort et j'ai un peu honte d'en parler comme ça mais c'est quand même la vérité.

C'est un peu pour cela que sur le forum c'est intéressant de trouver des personnes confrontées à la même maladie et aux mêmes problèmes. Et puis, quand on comprend, on donne son avis, mais ce n'est pas un conseil au sens ou on n'attend pas que la personne à laquelle on a écrit suive vraiment ce qu'on lui a proposé.

Merci donc de vos échanges.
Je vous embrasse
isis
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Augusta
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Mer 17 Mar - 20:44

Bonsoir,

Je viens de découvrir le forum de la démence et souhaite pouvoir témoigner de mon "vécu" auprès d'une victime de la maladie à corps de Lewy.
Je me tiens à votre disposition.
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pookie94
Bavard


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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 18 Mar - 0:27

bonsoir Augusta,
on est plusieurs à avoir un proche atteint de cette maladie
pour ma part, c'est mon papa

au plaisir d'échanger avec toi
salutations
pookie
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loumarine
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Ven 30 Juil - 21:03

Bonsoir Augusta,

Je viens juste de lire votre message et j'aimerais effectivement que vous nous parliez de cette terrible maladie. Ma Mère a été diagnostiquée DCL il y a environ 18 mois après que nous ayons, pendant presque une année, recherché les causes d'une fatigue subite et paroxistique ! Merci beaucoup du témoignage que vous nous apporterez.
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Augusta
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MessageSujet: bonsoir Loumarine   Ven 30 Juil - 22:00

Voici les réflexions que je peux vous livrer sur mon" vécu " aux côtés de cette tueuse de maladie.
Cette redoutable tueuse nous a enlevé notre compagnon et père depuis octobre 2009 , au terme d'environ 6 à 7 ans de tourments et de souffrances, pour le malade surtout, mais aussi pour tout son entourage.
Effectivement, cette maladie s'est installée insidieusement avec d'abord quelques petites raideurs, de légers tremblements, puis ensuite différents troubles cognitifs et hallucinations, évoluant par paliers. Et le diagnostic a été annoncé ; il a fallu l'accepter, tout comme il a fallu accepter aussi l'arrêt de travail définitif, conduisant à l'invalidité, pour se terminer par une dépendance de plus en plus grande.
Lors d'une période évolutive avec délires, hallucinations visuelles et auditives, comportement agressif (syndrome de Capgras) s'est posée la question de le laisser seul dans la journée ; je travaillais à temps plein et il m'a fallu m'organiser. Au début, 1 mois d'arrêt maladie par mon médecin traitant, puis congé de solidarité familiale obtenu de mon employeur (mais non rémunéré), pour pouvoir aménager notre nouvelle vie familiale car des aides à domicile étaient devenues indispensables (kinésithérapie plusieurs fois par semaine à domicile, aides pour la toilette, orthophonie, difficiles à trouver en période de congés d'été). Le réseau de soins palliatifs à domicile contacté par le médecin généraliste a été d'une grande efficacité ainsi que l'assistance sociale de la commune.
J'ai enfin repris mon travail à ½ temps avec la perspective de ma retraite à l'horizon de 2 années.
J'ai pû à ce moment là compter sur notre réseau familial et amical pour « tenir compagnie » à mon époux quand je partais travailler.
Toute la marche de la maisonnée reposait désormais entièrement sur moi, la maladie évoluant rendant mon époux de plus en plus détaché des réalités quotidiennes.
Permettez-moi ici de vous inviter à demander une mesure de protection (tutelle ou curatelle) le plus tôt possible (ce que j'ai longtemps hésité à faire par respect pour mon conjoint).
Puis l'heure de la retraite a sonné pour moi, pas la retraite que j'avais envisagée bien évidemment.....
Bien qu'accaparant tout mon temps et toutes mes pensées, mon époux était toujours là auprès de moi comme depuis bientôt 33 ans. Nous faisions de petites promenades, de courtes visites à nos proches, des parties de scrabble et des jeux télévisés pour stimuler la mémoire et il m'étonnait souvent à trouver des réponses pointues. Le tout rythmé par les inévitables consultations médicales, séances d'orthophonie et kinésithérapie, ainsi que l'aide à la toilette (que j'ai préféré confier à des auxiliaires de vie). J'ai pû m'échapper pour quelques jours de répit, notre fille venant s'occuper de son papa pendant mon absence.
Jusqu'à ce jour de juillet 2009 où une chute a entraîné une fracture, puis une réduction chirurgicale avec anesthésie générale de laquelle il ne s'est jamais relevé …. 3 mois et demi d'hospitalisation, reprise de la marche aléatoire, ne mangeant plus tout seul, communiquant peu. Pendant tout ce temps, je me suis pas posé de questions : 2 fois par jour je venais à l'hôpital le faire manger, le descendre au jardin, le distraire et comme j'ai bien fait …..
Alors que sa sortie de l'hôpital avait été évoquée, je voulais essayer malgré tout un retour à domicile avec renforcement des aides, quelques travaux d'aménagement du domicile : j'allais retrouver une vie de famille. Mais en cette belle journée d'automne j'arrivais à midi pour le faire déjeûner, le SAMU et les pompiers étaient là, c'était pour lui, et c'était trop tard : son petit coeur n'avait pas tenu …. il n'avait que 58 ans.

Bien sûr qu'il faut faire face, avec dignité, mais avant tout il faut penser à ceux qui sont victimes car cette « sale » maladie, hormis les douleurs physiques qu'elle finit pas engendrer, anéantit ce qu'ils ont de plus personnel : leur individualité et leur tempérament.
Il ne faut pas non plus avoir peur du regard des autres, inévitable lorsque vous êtes dans la rue avec votre conjoint et surtout, préserver votre harmonie familiale quitte à « faire semblant » : c'est tellement important pour celui qui est anéanti par la maladie.

Je passe sur le dur quotidien que nous avons vécu pendant toutes ces années de maladie, mais maintenant je suis heureuse d'avoir pu être à ses côtés, de l'avoir soutenu et supporté, et surtout d'avoir réussi à le garder auprès de nous presque jusqu'au bout.

Que l'avenir vous donne la force de continuer ainsi et si vous le souhaitez je reste à votre disposition pour poursuivre une conversation.
Voilà mon témoignage de près de huit années de notre vie commune ; la page n'est pas encore près de se tourner pour moi, et quel grand vide il laisse !"
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vaerman
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MessageSujet: mon papou   Mer 19 Jan - 22:42

Mon papa est tres jeune il a 62 ans, il a été diagnostiqué parkinson il y a un an et demi mais a des difficultés de mémoire depuis quelques années.
Au mois de juin son état c'est aggravé ( hallucinations, problèmes d'équilibre, perte de repères dans le temps et j'en passe) .
Mi-juillet la neurologue a posé le diagnostique "les corps de lewy" et lui a prescrit un médicament pour la maladie d'Alzheimer .
Après plusieurs recherches sur internet ce fut l'effroi.
Depuis le mois d'aout on état c'est beaucoup amélioré .
Nous (mes deux soeurs et moi) lui avons pris un rdv dans le service neurologie de la salpétrière a Paris .
Après une scintigraphie du cerveau et des tests de mémoires : hier confirmation du diagnostique.
Mon papa ne semble pas très atteint pour l'instant (comparé a ce que j'ai pu lire sur différents sites) mais les neurologues ne veulent jamais parlé de
l'évolution de la maladie.
Combien de temps entre chaque palier?
Où en est la recherche?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce fléau dans les médias ?
Sa maman avait le même type de soucis mais avec dix ans de plus, mon grand père maternelle a Parkinson ; doit-on craindre une hérédité ?
Et pour finir mais pas des moindre: a quoi doit-on s'attendre et dans quel délais ?
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virginie76
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 20 Jan - 1:30

vaerman,
Je vous répond sans connaitre exactement cette maladie à corps de lewy alors je m'en excuse par avance... sur ce forum, il y a différents types de démences et de pathologies, certaines se ressemblent...
pour les paliers je "pense" que c'est comme dans toute démence donc il n'y a pas de généralité, cela dépend du patient, de son stade, de son environnement... je crois qu'il peut y en avoir de plus long que d'autres et que par moment cela peut passer très vite d'un stade à un autre malheureusement.
la recherche si c'est comme les DFT se fait principalement pour soigner et non guérir actuellement le patient , de plus ils axent leur travail aussi que la question de l'hérédité...
Pour justement votre question de l'hérédité, il ne faut pas généraliser, mais il arrive que dans certaines familles en effet cela se rencontre, essayez d'en parler avec le neurologue si vous en avez l'occasion. Je sais que pour la DFT par exemple, il existe un dépistage car cela semble se voir sur un chromosome je crois. Mais est ce nécessaire de le faire et selon le diagnostique de devoir vivre avec ?
Pour votre question sur le médias, je pense qu'ils ont déjà beaucoup à faire avec alzeimer ( selon eux ) la plus fréquente et donc les autres démences "voisines" passent à la trappe malheureusement !

pour votre dernière question, à quoi vous attendre... je ne saurai vous répondre, j'ai moi même peur de la réponse pour la pathologie de ma mère (on attend un diagnostique actuellement mais on craint une DFT- démence fronto-temporale : cousine de l'alzeimer mais qui touche principalement le comportement pour elle).

Je vais voir pour ouvrir un post pour que tous puisse parler un peu du quotidien avec une personne atteinte de ces fichues maladies !
bon courage à vous
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vaerman
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MessageSujet: mon papou   Jeu 20 Jan - 17:44

Merci virginie76
Ce matin, contre coup de la journée de mardi où le diagnostique fut confirmé, où j'ai rencontré l'assistante social...
Heureusement j'ai (en pleurs) eu ma grande soeur au téléphone ,elle m'a remonté le moral (merci a toi aussi frangine)
J'ai tant d'autres questions mais une me préoccupe depuis quelques semaines ; mon papa a commencé a être incontinant
il faut dire qu'il a tout le tant soif est-ce déjà arriver a d'autre?
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virginie76
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Jeu 20 Jan - 23:55

en ce qui concerne toujours ma mère, elle a été hospitalisé l'été dernier, et là, le CARNAGE, elle est devenu totalement incontinente que ce soit urinaire ou fécal ! elle portait des couches puis ça s'est calmé et c'est redevenu normal, de ce coté là ! mais sinon dure journée aussi pour moi ce jour, je vais en parler dans le post du jour...
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EMMA63
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Sam 7 Jan - 1:08

isis4212 a écrit:
bonjour,

j'ai posté sur la démence parkinsonienne il y a quelques jours, mais entre temps mon mari a du être hospitalisé et le diagnostic est tombé : maladie à corps de lewy.

Pour essayer de relancer le forum sur le sujet je repose la même question que les autres, auxquels il n'y a pas eu de réponse

l'évolution de la maladie est de 7 ans.... ça veut dire quoi ?
elle n'évolue plus après 7 ans ?
le maximum de l'horreur est atteint en 7 ans
les malades meurent ?

quelqu'un peut il essayer de me donner des pistes de réponse ?



bonsoir, je viens de m'inscrire sur ce site, j'ai vraiment besoin d'aide, ma maman est atteinte de la maladie à corps de lewy depuis bientot 2 ans. c'est tellement difficile, pour mon père ma soeur et moi. Surtout la nuit, elle voit des gens, elle veut qu'on leur fasse à manger, alors qu'il n'est que 2 ou 3 heure du matin, ma père est très fatigué, on envisage le placement dans la douleur.
ma mère est suivie par une neurologue, elle m'a dit que dans le cas de cette maladie, on vit de 2 à 8 ans, on les personnes finissent très mal, dans une une démence totale, sans se rappeler de presque personne. je souffre tellement de penser que ma maman arrivera à cette fin.
Aidez moi, svp. Dites moi comment réagir fasse à tout ça
MERCI Sad
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EMMA63
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Sam 7 Jan - 1:19

virginie76 a écrit:
vaerman,
Je vous répond sans connaitre exactement cette maladie à corps de lewy alors je m'en excuse par avance... sur ce forum, il y a différents types de démences et de pathologies, certaines se ressemblent...
pour les paliers je "pense" que c'est comme dans toute démence donc il n'y a pas de généralité, cela dépend du patient, de son stade, de son environnement... je crois qu'il peut y en avoir de plus long que d'autres et que par moment cela peut passer très vite d'un stade à un autre malheureusement.
la recherche si c'est comme les DFT se fait principalement pour soigner et non guérir actuellement le patient , de plus ils axent leur travail aussi que la question de l'hérédité...
Pour justement votre question de l'hérédité, il ne faut pas généraliser, mais il arrive que dans certaines familles en effet cela se rencontre, essayez d'en parler avec le neurologue si vous en avez l'occasion. Je sais que pour la DFT par exemple, il existe un dépistage car cela semble se voir sur un chromosome je crois. Mais est ce nécessaire de le faire et selon le diagnostique de devoir vivre avec ?
Pour votre question sur le médias, je pense qu'ils ont déjà beaucoup à faire avec alzeimer ( selon eux ) la plus fréquente et donc les autres démences "voisines" passent à la trappe malheureusement !

pour votre dernière question, à quoi vous attendre... je ne saurai vous répondre, j'ai moi même peur de la réponse pour la pathologie de ma mère (on attend un diagnostique actuellement mais on craint une DFT- démence fronto-temporale : cousine de l'alzeimer mais qui touche principalement le comportement pour elle).

Je vais voir pour ouvrir un post pour que tous puisse parler un peu du quotidien avec une personne atteinte de ces fichues maladies !
bon courage à vous

Bonsoir, ma maman agée de 77ans, atteinte de cette terrible maladie appelée DEMENCE A CORPS DE LEWY, elle a été détecté il y a presque 2ans, cela se manifeste surtout la nuit, elle voit des personnes dans la maison, elle veut leur faire à manger, mais bien sur il n'y a personne. mon père qui a le meme age, est très fatigué et déprimé, ainsi que ma soeur et moi, je pleure vraiment beaucoup de voir ma maman devenir comme ça, elle est incontinente, reste parfois des journées entières sans dire un mot. on envisage de la placée, mais j'ai trop de mal à m'y résigné, maman est moi c'etait une grande complicité, les ballades ensembles et tellement d'autre chose
AIDEZ MOI!!!!!!!!!
comment faire pour supporter tout ça, surtout que la neurologue m'a dit que la durée de vie en général, une fois que la maladie est déclarée de dépasse pas 8ans. j'ai si peur de voir la dégradation de ma maman
[i][b]
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Sam 7 Jan - 1:21

pookie94 a écrit:
bonsoir Augusta,
on est plusieurs à avoir un proche atteint de cette maladie
pour ma part, c'est mon papa

au plaisir d'échanger avec toi
salutations
pookie

bonsoir, moi c'est ma maman, c'est vraiment très dur
on peut en parler si vous voulez, j'en ai vraiment besoin
MERCIIIIIIIIII
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy 7 ans ????   Aujourd'hui à 4:03

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maladie à corps de lewy 7 ans ????
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