Comportement face à la démence à corps de Lewy

Bonjour,

je sais que beaucoup de sujet sur cette maladie ont déjà été crées, mais on m'a dit que le fait d'écrire me ferait du bien et puis comme chaque situation est différente, ça peut être intéressant pour quelqu'un.

Mon père est atteint de DCL avec antécédents de dépression et beaucoup de problèmes de santé, ça facilite rien. Pour faire bref, son état est déjà très avancé, il voit surtout des personnes, des fois de animaux, heureusement il a accepté qu'ils ne sont pas vrai, il les appelle ses fantômes et quand on lui dit il laisse tomber.

Par contre on a un autre problème pour lequel j'ai besoin de conseil. Il se tracasse en permanence avec des problèmes imaginaires et commence à nous rende dingue. Je donne un exemple: il a en permanence l'impression qu'on est dans une nouvelle maison / hotel qui nous appartient car il ne reconnait pas la maison. Du coup il veux rentrer à la maison et tourne en rond la-dessus. Aujourd'hui je me suis remonter car la maison où on était fait partie d'une usine qu'on chauffe alors qu'elle nous appartient pas et qu'on chauffe ce qui coute très cher et donc que je suis idiot d'avoir commandé de fioul il y a quelques semaines pour chauffer tout ça alors qu'on part aujourd'hui. Des fois il me demande de chercher des actes notariales pour les maisons qu'on a acheté etc... etc...

Le problème est qu'il n'accepte aucune explication, et ne laisse jamais tomber, du coup ça me rend dingue et il s'énerve sachant qu'il n'obtient pas la réponse qu'il veut. Je ne sais pas comment réagir face à cette, excusez l'expression, folie. Quand j'essaie d'argumenter il combine des trucs complètement farfelus et quoi qu'il arrive c'est nous les menteurs et on le respecte pas donc il s'énerve.

Faut-il raisonner, changer de sujet, entrer dans son délire, je commence vraiment à perdre mon sang froid ... Ce qui est le plus problématique et quand il veut aller quelque part d'inexistant, comme descendre au RDC alors qu'on y est déjà ou appeler quelqu'un, par exemple le notaire pour le faire rechercher nos maisons.

Ce qui est le plus dur dans l'histoire c'est qu'il est incapable de rester seul ne serait-ce que 10 minutes et surtout laisser tomber le sujet même une heure. Du coup chaque fois que je rentre il me rend dingue. On a du personnel à la maison en permanence mais j'aimerais pouvoir passer du temps avec lui sans me prendre la tête ... lui aussi est frustré du coup ce qui rend tout pire.

J'aimerais avoir des retours car je ne sais pas trop comment me comporter.

Merci à tous pour votre aide

Bonjour,

Où en êtes-vous? Quelle est lévolution de la situation?
Souvent dans ces cas là, on privilégie un détournement de la conversation. En effet, sur base d'élements erronés, la personne peut tenir une argumentation "logique" (je ne sais pas si je m'exprime bien). Si vous tentez alors de raisonner avec lui, il aura tendance à se braquer. Alors, sans aller dans son sens mais sans le contredire non plus, pouvez-vous changer de sujet?
Je suis consciente que cette piste demande beaucoup de patience, donc d'énergie mais parfois cela vaut la peine d'essayer.

Bien à vous,

personnellement lorsque maman insiste trop sur ses conversations sans fin, je lui nomme quelques a parfaitement raison ???????? et oui effectivement, elle devrait rentrée en contact avec le notaire la police l assistance sociale sa mutuelle et le CCP mais oui appelle la plateforme tu auras tes réponses, ensuite je vais sur le balçon et je fume ma cigarette, donc elle reste dans la piéce principale toute seule en continuant sa conversation.........ou si la situation est pas controlable, je pars définitivement de l appartement

bonsoir petitbout,
il y a un moment que je n'étais pas venue sur le forum, et en vous lisant j'ai eu l'impression de me voir avec maman il y a quelques temps de cela.
Elle est en maison médicalisée depuis octobre car la laisser seule chez elle devenait dangereux. Elle était à 400km de chez moi. Même si quelqu'un passait plusieurs fois par jour aux repas et une infirmière chaque jour pour les médicaments, c'était trop difficile à gérer à distance. Comme pour vous je suis confrontée aux idée fixes concernant son "chez elle" où elle veut perpétuellement rentrer, et cela même quand elle y était encore. J'ai également eu droit à la recherche des actes notariés, des photos pour comparaisons, mais à chaque fois elle a le dernier mot et ne demordait pas en disant qu'on avait fait une copie de la maison et qu'en fait il y avait um passage souterrain quelaue part ... bref un enfer que je comprends.
Le début à la maison de retraite a été très compliqué pour elle et pour moi, avec son lot de culpabilité, mais maintenant je suis arrivée à la conclusion que je n'avais pas le choix. Elle est plus près donc je la vois toute les semaines (parfois 2 fois), elle est sous surveillance quotidienne, elle voit un kiné tout les jours, une orthophoniste 2 fois par semaine.Même si au début elle ne participait pas, maintenant elle arrive un peu a communiquer avec les autres patients (même si moi je trouve que le dialogue tient de la 4ème dimension). Physiquement elle avait beaucoup diminué (au point qu'ils la maintenaient sur fauteuil de peur qu'elle ne chute) et depuis avril qu'elle a été déplacée dans l'unité spécialisée (certe a accès surveillé mais du coup avec moins de personnes - ils sont une douzaine - donc plus calme et beaucoup moins stressant pour elle au final) elle s'est bien stabilisée, a repris de l'energie et petit a petit le fauteuil a été délaissé, et maintenant elle n'y est plus du tout, elle se déplace seule et deambule un peu partout dans la zone (qui est heureusement assez grande, avec un extérieur). Concernant le dialogue avec elle,; j'ai eu une discussion avec sa neurologue (1 heure de consultation avec toutes mes questions préparées) et j'avoue que cela m'a beaucoup aidé. La phrase qui m'a le plus marquée c'est "n'essayez pas de la raisonner, elle n'a plus sa raison, ça va vous épuiser et ça ne sert à rien, a part lui rajouter du stress!!". c'est dur car le premier réflexe est de répondre en toute logique, mais c'est pas la solution. un exemple du WE dernier, elle me serinait pour contacter le notaire, a propos de ces actions, qu'il fallait soit disant vite enlever de là avant qu'on nous les prenne. Il va sans dire qu'elle n'a pas d'actions, donc p(remier réflexe, je le lui dit et là je la vois s'angoisser encore plus en me disant que c'est pas possible, qu'elle a rien signé ...etc. J'ai très vite coupé court en lui disant : "maman c'est dimanche aujourd'hui tout est fermé, mais demain sans faute j'apelle le notaire et je m'occupe de tout, donc maintenant elle oublie tout ça pour le moment. et dans le foulée, je lui propose une ballede, ou je lui raconte une anecdote rigolote sur quelquechose qui m'est arrivé à moi ou ma fille.
Le stade où on en est actuellement c'est qu'elle ne me reconnait pas toujours. Elle sait que je suis proche, mais parfois je suis sa soeur, ou bien sa mère.Et sur des photos prises récemment elle ne se reconnait pas non plus, car dans sa tête elle est jeune, elle demande un nouveau cartable , se demande comment elle va aller travailler demain, ou se genre de chose.
ça me tort le ventre souvent, mais je sais qu'on a pas le choix.
Je comprend que dans votre cas elle est encore à la maison, je sais a quel point c'est dur et je vous souhaite beaucoup de courage et de "zenitude". Avez vous des gens à qui vous livrer, car c'est très important pour que vous teniez sur la durée. Il ne faut pas lacher car vous êtes justre vital pour elle, vous êtes probablement un de ses rares repères dans un monde qui doit être très hostile à ses yeux.
Parfois j'essaye de me projeter, et je me dis : comment je serais moi si j'étais larguée seule dans un monde inconnu, ne sachant pas comment faire pour manger,dormir. en voyant tout un tas de choses pas toujours sympas (parceque les hallucinations pafois c'est quand même assez sombre)... Franchement ça doit vraiment être dur à vivre. Donc au final je me dis que tout ce que je peux faire pour elle c'est lui apporter un peu de gaité et de sérénité, donc je ne la braque plus, je n'essaie plus d'avoir de discussion cohérente couite que couite, les jours où c'est pas trop mal c'est tant mieux et les autres c'est tant pis. Mon but c'est de faire tomber la pressio pendant que je suis là. Certe c'est un petit objectif, mais quand j'y arrive, que je la vois se relacher, arriver à rester sur un fauteuil de jardin plus d'une heure, à l'ombre et des fois même s'y endormir un peu, je me dit que c'est toujours ça de gagné pour elle.
Voilà mon expérience, je ne sais pas si ça va aider,mais sachez que je suis avec vous de tout coeur.

C'est un très beau témoignage Mimi... je vous félicite pour tout le travail que vous faites avec votre maman, pour tout le travail que vous devez faire sur vous également...
bonne continuation...

donc voilà, aprés un retour de 3 jours a son domicile, c est ma mére qui a demandée a revenir a son domicile, frigo plein, placards plein, lessive de faite, elle a donc tenu 3 jours, et comme les paroles ne fonctionnaient plus, elle est passée aux actes, c est a dire, vient de tombée ? je pense pas, sur la poignée de sa porte d entrée, et de souvrir l arcade sourcilière..............donc re pompier et re tranfert hopital..........mais il parait que tout va bien, donc elle est a l hopital et moi ma vie continu, entre parenthése l hopital n a pas appelée pour me dire que ma mére était entre leurs mains, c est le concierge de son immeuble qui vient de me mettre au courant, mais a part tout ceci, TOUT VA BIEN............donc navrée de vous le dire je la laisse a l hopital

BONJOUR,
je suis nouvelle dans le forum mais je suis perdue, ma mère est atteinte de la maladie corps de levy depuis 1 an. Elle a eu une évolution de sa maladie, c'est à dire toujours des allucination, elle ne conduit plus, ne nage plus et ne sort plus seul. Ma mère est jeune, elle a 65 ans. Depuis 1 mois elle a aussi la voix comme enrouée. Je voulais savoir comment évolue la maladie. merci de me répondre car je suis completement perdue surtout que sa mère est morte de la maladie de charcot.

cher petibout,
j'entend bien votre détresse. le problème avec cette satanée maladie c'est que le malade contibnue d'exprimer un avis, et que l'on veut l'écouter. Mais ça n'est juste plus possible car on s'accroche à la raison alors que la personne n'est plus capabvle d'être raisonnable, donc vous n'avez pas le choix, il faut la protéger d'elle même,j contre son grè. c'est extrèmement difficile et étant passé par là je vous souhaiteb tout le courage nécessaire. Tout ce que je peux vous dire c'est de laisser la culpabilité de côté, vous faite ce qu'il faut! je vois aujourd'hui le chemin parcouru avec maman, elle est toujours sur lepoint de rentrez "chez elle", mais cela n'a aucun fondement. On esssaie toujours de traduire avec notre cerveau ce que l'on nous dit, mais là, en l'occurence c'est pas possible,il faut arretez car cela va vous miner.
bon courage, je vous embrasse

chère emmanuelli,
Effectivement c'est une maladie très difficile, car on ne comprend pas ce qu'ilse passe, car cela sort de notre raisonnable. J'aurai du mal à vous répondre quant à l'évolution, car j'ai la sensation que ça n'est pas vraiment pareil pour tout le monde, et je n'ai que ma mère comme repère. tout ce que je peux dire c'est que malgrè des début très compliqués (en maison depuis octobre 2011), je sais maintenant que c'est ce qu'il fallait faire. chez elle, elle ne faisit plus rien effectivement,ne sortait plus, et même ne se nopurrissait plus (car plus le reflexe d'aller au frigo), la mise en place d'une aide a domicile (3* par jour) a su pallier un temps au problème mais c'est rapidement devenu ingérable. j'ai la sensation que de l'avoir laissé seule chez elle a mêmepeut être accéléré le processus, mais bon on ne saura jamais. c'est tout a fait naturel d'etre perdue car c'est très particulier a gérer psychologiquement. commencez a vous renseigner et a visiter des établissements afin de ne pas être prise de cours lorsque lemoment viendra, car quand on se retrouve au pied du mur on prend un peu ce qui vient et c'est pas toujours une bonne solution. de mon expérience personnelle, mon choix s'est porté après plusieurs visites sur un établissement pas trop proche (car si c'est à la sortie du boulot vous n'aurez plus de vie du tout et vous seres rongé par la culpabilité en permanence si un soir vous n'y passez pas),mais suffisament pour y passer 2 aprem par semaine. Il y a un bel extérieur (très important car quand vous y restez 3 ou 4 heurs il faut s'occuper) qui évite de déprimer, mais surtout il faut que vous ayiez le feeling avec le personnel, que vous sentiez que les gens sont doux et gentils ... et patients. Après plein de choses peuvent aider, car ce qui est important pour les patients c'est de se sentir entoué et en sécurité. Pour ma part depuis que j'ai trouvé une gentille dame "de compagnie" qui vient toutes les semaines passer 2 heures avec maman, celam'a beaucoup soulagé et apporte beaucoup à maman. c'est une somme de plein de choses qui fait que globalement ça tient la route. Bon courage, et parlez de tout çà, c'est nécessaire

bonjour,


des problèmes informatiques m'ont obligée à changer de pseudo, mais j'avais créé il y a un an ou deux des posts sur la démence à corps de lewy. A l'époque mon pseudo était isis 4212.

Aujourd'hui je me retrouve devant un des problèmes essentiels des aidants : placer le malade ou pas ?
mon mari est atteint de la démence à corps de lewy diagnostiquée depuis 7 ans. Cela veut dire que la maladie est installée depuis une bonne dizaine d'années. iL y a deux ans j'ai arrêté mon activité professionnelle pour me consacrer toute la journée à lui. Avant il arrivait à rester seul dans la journée car il était très calme, marchait encore un peu. Nous avons déménagé et j'ai passé 2 ans complets 24 h sur 24,avec lui. Il était manifestement stabilisé mais nous étions très isolés. Nous avons déménagé en juillet dernier pour nous rapprocher de mes enfants. Mais la maladie nous a rattrappés. Il a descendu un palier.
Il ne marche quasiment plus, ne me parle plus de la journée, il somnole, dort, ou parle tout seul sur des sujets incohérents. Il a toujours été calme alors il n'est ni méchant, ni violent, mais ne supporte pas que je ne réponde pas instantanément à ses appels... et parfois il m'appelle toutes les 6 minutes très exactement. Je ne peux plus rien faire sans devoir me déplacer tout le temps. Ce message, voici déjà 4 fois que je le reprends et je n'ai écrit qu'une dizaine de lignes !
Bien sûr hallucinations, qui, quoique bien gérées quand elles ne sont pas effrayantes ont des résultats délicats quand elles lui font peur. Il a souvent l'impression qu'il est à la fois dans le film qu'il regarde (et il ne comprend plus les sujets des films, et nous ne regardons plus que des séries dans lesquelles il reconnait les acteurs ou quelques images. J'en ai marre de regarder pour la 15è fois le même épisode !)
Et puis il y a les angoisses, à n'importe qu'elle heure du jour, que je dois réguler en ajustant les médicaments au jour le jour. Je ne peux sortir car dès que je suis sortie il se lève et chute le plus souvent, ou se retrouve au milieu d'une pièce sans savoir quoi faire. S'il chute je ne peux le relever seule, et je dois appeler un voisin.
Mais comme cette maladie a des pics phénoménaux, il a encore des moments où il est "normal". Mais uniquement quand il y a quelqu'un à la maison. Les aides soignantes qui font la toilette le trouvent "pas si mal que ça", sa famille qui vient nous voir le trouve "pas si mal que ça", personne ne peut savoir (ou voir) ce que je vis toute la journée. Les angoisses qui durent deux heures avant de se calmer. Les allers et retours aux toilettes avec les blocages de la marche, le déséquilibre qui me déglingue les bras et le dos. La solitude devant des journées entières sans un mot ou seulement les délires. Les mots qui ne viennent pas, les draps à changer quand la protection n'a pas tenu toute la nuit. Les essuyages aux toilettes (j'ai parfois l'impression que je sens mauvais toute la journée) les vêtements à changer après les repas, les mains à essuyer quand elles trainent dans la nourriture. Et même s'il n'est pas méchant il faut gérer l'agitation, les envies de se deshabiller n'importe quand. Les douleurs partout.
Quand j'en parle cela ressemble à des anecdotes et bien des gens pensent que c'est "gérable". Ils ignorent ce que c'est que de faire cela tous les jours, les nuits, depuis plusieurs années.
Je n'ai plus aucune vie sociale, a part les aides soignantes, l'orthophoniste et le facteur. même la balade du chien de 20 minutes doit être calée à un moment où il est bien, mais quand il arrive à m'appeler au téléphone il me demande de rentrer au bout de quelques minutes.
Il n'a que 66 ans !
Tout cela me semble loin des témoignages que je peux lire sur les forums ou le comportement des malades me semble plus grave, mais je n'en peux plus.

iL y a des jours comme aujourd'hui où je n'ai pas eu besoin de me déplacer à l'extérieur, où je n'ai fait que me déplacer 25 fois parce qu'il m'a demandé où j'étais, ce que je faisais, pourquoi je n'étais pas à côté de lui, quelle heure il était, si c'était l'heure de manger etc... et des jours comme cela je me dis que je peux tenir encore un peu, attendre qu'il aille plus mal pour envisager de le placer dans un établissement spécialisé, mais des jours comme hier ou malgré les médicaments, il a fait une angoisse que j'ai du gérer au téléphone (et au volant), alors que j'étais partie chercher du pain (20 MN en voiture) et que j'ai du le calmer en rentrant sans pouvoir faire quoi que ce soit, que nous avons du diner tard parce que je n'avais pas la possibilité de faire le repas.... ces jours là je me dis qu'il faut que je fasse des dossiers dans des établissements.
Je suppose que la culpabilité de le laisser seul sans moi m'empêche de voir clairement la situation.
Comment avez vous fait pour vous décider, à quel moment ?
Et inutile de me parler des aides, nous n'y avons pas droit parce que nous dépassons un peu les maxima. Et de toute façon, même si nous avions la possibilité de payer quelques heures de ménage, il serait impossible que je puisse me détendre un peu et sortir parce qu'une aide ménagère ne s'occupe pas du malade, et si je trouve quelqu'un pour le garder quelques heures elle n'aura pas le droit de lui donner ses médicaments car elle n'est pas infirmière ! alors inutile de chercher de ce côté là non plus. mais il parait (c'est la gentille dame d'une administration qui me l'a dit) que je suis trop exigeante, que je suis comme ces aidants qui ne veulent pas déléguer et que c'est à moi de faire des efforts parce que personne n'est parfait, mais que son administration me propose quand même des solutions que j'aurais tort de refuser !
Mais je ne vois pas l'utilité de payer une personne employée par une sté de services à la personne (ce qui rend l'heure de travail à un prix assez important) si je suis obligée d'être là pour les médicaments ou pour essuyer les fesses de mon mari s'il a envie d'aller aux toilettes !

Je ne sais pas quoi faire. Mais si je m'écoutais, il y a des jours où je le déposerais bien devant un établissement en leur disant : occupez-vous en, moi je n'en peux plus.

Bon, voilà, j'ai vidé mon sac, vous n'avez pas la solution pour moi je le sais, mais il fallait que j'en parle.
Bonne soirée