DCL-Etat grabataire jusqu'où ?

Bonjour

Ma mère est atteinte d'une DCL avec syndrome Parkinsonien depuis plusieurs années. La maladie a accompli son lent et douloureux travail de sape de la patiente et de son entourage. C'est conforme à tout ce que l'on peut lire sur le sujet.
Depuis quelques jours un palier a subitement été enfoncé, qui a nécessité une hospitalisation d'urgence et elle est désormais grabataire:
- Impossible de se tenir debout, alors qu'il y a quinze jours nous prenions le petit déjeuner ensemble. Elle reste couchée.
- Meme assise, elle s'affaisse sur le coté, il faut la caler avec des oreillers
- Elle mange difficilement, pas toute seule évidemment, on dirait parfois qu'elle ne peut/veut plus déglutir
- Elle est contractée de tout son corps, le bout des doigts recroquevillé, avec une violente douleur si on veut les lui déplier
- Elle conserve les yeux fermés, meme en mangeant. Régulièrement, elle les crispe en prononçant des paroles, intelligibles par morceaux mais la phrase complète reste difficilement compréhensible. Elle a des hallucinations sans nul doute mais pas d'agressivité ni de violence. Souffrance ?
- Quand, durant quelques minutes, elle conserve les yeux ouverts, alors elle se détend mais le regard est dans le vague, elle semble nous voir mais pas de lueur dans les yeux
- Elle parait consciente de son entourage, son cerveau assimile et mémorise mais les actes sont incohérents. Il n'y a plus de controle des gestes les plus élémentaires.

Par contre, du point de vue somatique, son état de santé est étonnant: aucune pathologie n'est associée. La maladie est exclusivement neurologique.

Elle ne pèse plus que 35 kilos. Alors je me demande jusqu'où peut aller cet état, peut-elle descendre encore plus bas, perdre la déglutition par exemple, ou le clignement des paupières ? Quoi d'autre ?
Combien de temps cela peut il encore durer ?

Les médecins sont très pessimistes mais ils ne sont pas accessibles, je ne comprends pas pourquoi mais on n'arrive pas à parler de cela avec eux. On sent qu'ils ne veulent pas tout dire mais peut-etre ne voulons nous pas savoir non plus ? Ils nous disent de la reprendre à la maison ce sera mieux pour elle. Le dispositif est en cours de mise en oeuvre car nous voulons l'accompagner jusqu'au bout en ayant fait le maximum. Mon père, Dieu merci, s'occupe de cela parfaitement avec un mélange d'amour et de rationalité remarquables, guidé par une spiritualité profonde. Le couple est très fort, fusionnel. Hélàs cela ne suffit plus ici-bas.

Merci d'avance de vos remarques et témoignages, n'hésitez pas, je m'attends de toutes façons à des réponses très dures à lire

Marc

bonsoir Marc,

d'abord mes pensées de courage et de force pour votre père (les aidants minent de rien sont en première ligne et voir celui qu'on aime dans un tel état, ça fait tjrs mal)
et aussi pour vous qui essayez aussi d'aider votre mère dans sa maladie

je crains malheureusement que vous ne trouviez sur ce forum assez d'écoute/d'échange, pour y être depuis un an, rares ont été les échanges qui pourtant sont vitaux dans l'accompagnement d'une telle maladie
pour mon papa, qui est en milieu de maladie, j'ai eu la chance de tomber sur une super équipe, humaine, proche, disponible (maman a fait une septicémie le 13.08, le soir meme, alors qu'il ne travaillait pas, j'ai pu joindre le gériatre de papa!!!)

votre maman semble être à un stade très avancé de la maladie, certes c'est bien pour elle de se retrouver chez elle, mais en aura t elle vraiment conscience? j'en doute... et votre père sera t il suffisamment solide pour gérer une fin de vie dont on ne sait combien de temps elle durera?
je trouve que l'équipe médicale devrai plus jouer son rôle et vous devriez exiger qu'elle vous accompagne aussi dans votre démarche
j'avoue que je suis régulièrement en contact avec le médecin qui suit papa, c'est important pour moi, il faut que la famille SACHE, qu'elle soit PRÊTE pour les différents paliers, car ils surviennent brusquement, mais paradoxalement, cette maladie a aussi des petites embellies, ce qui rend cette maladie déroutante, éprouvante...

si vous souhaitez échanger, je suis là, moi aussi j'ai besoin de pouvoir écouter/ parler sur le sujet
je vous envoie des pensées pleines de lumière

pookie