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 Aphasie Primaire Progressive

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Persévérance
Langue pendue


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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Mer 16 Mar - 13:29


Bonjour Mamet,

L'antidépresseur que prend votre mari lui évite d'être agressif, et ça fait moins de souffrance POUR VOUS. Smile
Arrivez-vous à quitter de temps en temps la maison où vous habitez avec lui? Comment arrivez-vous à reprendre des forces?

Bonjour Noël,

Vous avez bien situé les neurologues, très forts pour la langue de bois!!! Laughing

Bonne journée à vous deux!
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Noel
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MessageSujet: super les bonnes nouvelles !!!   Mer 16 Mar - 21:36

ah la la !!! Ya pas à dire ! il faut garder le moral ! dernières nouvelles : ce midi, je vais avec uen copine au restau , prépare à mon cher et tendre son repas , sur la table : entrée , fromage , fruits, dessert, en lui disant que son plat préparé est dans le micro onde, deux mn !!!! eh bien ! il mange tout , sauf le plat qu'il ne voit qu'après le reste , alors , comme il a faim encore lepauvre , il mange son plat .... froid !!! après le dessert ! super !!!
Hier, autre chose ! je prépare deux steacks hachés de cheval avec des patates en robe des champs revenues comme il les aime , et pour moi , des tomates à la provençales qu'il n'aime pas ..... normalement !!! car , là , il se sert des tomates que dit il , il adore et me laisse une demie petite tomate et les patates que j'aime bien mais pour le régime , pas terrible !!! Rigolo , non ?
Hier , mauvaise journée , comme depusi quelques jours j'étais plutot nerveuse , à bout d'ailleurs , je vais voir mon médecin, on parle de mon mari qui maigrit beaucoup en ce moment mais garde son estomac proéminent, et comme mon voisin le matin meme, me dit que c'est sans doute une cirrhose !!! SUPER !!! Ne manquait plsu que ça ! et mon voisin de nouveau ce matin , me dit qu'en fait, si ca arrive , c'est parce qu'il a arrêté toute boisson alcoolisée !
Comme ce soir , ca va mieux, ( hier soir , j'ai craqué et pleuré en me rendant compte que ca faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé de pleurer, la fameuse soupape ) une petite blague pour vous faire sourire :
Un mari, le soir arrive devant Thérèse , sa femme avec un pyjama marqué " TVA" . Sa femme lui demande : ca veut dire quoi :
"Testicules Vides Aujourd'hui " le lendemain soir, c'est Thérèse qui a une chemise de nuit marquée " TVA " et à la question de son mari lui répond ! " Thérèse Va Ailleurs " . Marrant , non ? gardons le moral Mesdames sinon, la vie est trop désespérante !
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Mamet
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Dim 20 Mar - 19:38

Depuis que je suis sous ant-depresseurs, je vais un peu mieux, mais suis toujoirs fatiguée, l'esprit plus lent, pouirtant il faut faire face ! Je crois qu'il ne faut pas hésiter à se faire aider pardes médicaments pas trop forts.
Ce quji est dur, c'est que les personnes rencontrées voient que ça ne va pas trop....sauf mon mari qui ne remarque même pas que je prends des médicaments ; pour lui tout continue.
Une amie me propse de s'occuper de lui pendant 6 jours pour que je fasse une cure de remise en forme, mais je ne me décide pas car je pense qu'il ne comprendrai pas et je me culpabliliserai.
De lire ce que vive mes semblables aide à supporter. Mamet
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Persévérance
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Lun 21 Mar - 22:07


Bien sûr Mamet, qu'il ne faut pas hésiter à prendre des médicaments dans ce cas: c'est bien trop lourd tout ça! J'en ai pris aussi, juste après le diagnostic; j'aurais fait quoi sinon? Je n'arrivais même plus à parler sans pleurer!
Vous avez beaucoup de chance d'avoir une amie prête à prendre le relais 6 jours! C'est hyper rare vous savez? Je ne suis pas sûre que votre mari puisse comprendre quoi que ce soit, il n'est pas en état... il va falloir apprendre à faire des mensonges simples pour que tout le monde aille mieux: pour lui, pour qu'il ait une explication qui ne l'inquiète pas, pour vous, pour que vous puissiez souffler un peu.
Allez, prenez au moins TROIS JOURS, rien que pour voir qu'il peut vivre sans vous et combien ça va vous faire de bien!
Osez, vous en avez grand besoin. cheers
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Noel
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MessageSujet: Nouvelles   Mar 29 Mar - 18:05

Bonjour à toutes ! Comment allez vous ? Mamet , avez vous au moins pris trois jours comme vous le conseiller avec sagesse Persévérance ? et comment cela s'est il passé , si c'est déjà fait ?
Et vous , Persévérance , comment cela se passe pour votre mari ? Est il toujours chez vous ?et si non, comment cela se passe ?
Quant à moi, bien sur , toujours le yoyo en ce qui concerne l'humeur mais finalement , je ne me plains pas trop ! Est ce naïveté de ma part, mais après une énième altercation, j'ai mis le doigt sur sa maladie jusqu'à ce qu'il craque et me dise qu'en effet , il se rendait compte qu'il oubliait certaines choses ! S'en souvient il encore aujoriud'hui ? Mystère ! En tous cas , il semble mieux dans sa peau, plus comment dire , apaisé ? Oui, c'est cela ! Bien entendu , du coté de la parole et de la compréhension, ce la est loin de s'arranger et lorsque l'on est en société , il s'écarte de plus en plsu ! mais en ce qui me concerne , ej me sens également apaisée ! Bien sur , l'épée de Damoclès est toujours là ! je parle de la mauvaise humeur qui peut revenir très vite ! Cela fait 4 jours calmes ! Samedi, il s'est même excusé auprès de sa mère que j'avais invitée à déjeuner, parce qu'il avait été désagréable, et nosu avons passé un très bon samedi ! Il a été tout a fait charmant ! Un vrai gosse ! Est ce cela la DFT ? Retomber en enfance ?
A bientot !
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Persévérance
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Mer 30 Mar - 19:25


Noel, c'est bien si vous avez réussi à entrer en communication avec votre mari! C'est assez inespéré... Wink
De mon côté, rien n'a vraiment changé. Un peu plus de relais pour surveiller les repas et les douches. Mais c'est jouable encore! Very Happy

Mamet, même si vous n'avez pas voulu ou pas pu prendre des jours, revenez nous donner de vos nouvelles! sunny
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Noel
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MessageSujet: désespérant !!!!   Dim 3 Avr - 19:53

On espère toujours que ca va durer les bons moments mais c'est si fragile !!! Eh non, Persévérance , ca n'a pas duré plus de 6 jours, les "bons " jours ! Deux jours de plsu tout de même ! Il est vrai que l'on arrive au terme de la prise de sang ! nosu avons les résultats mardi et le docteur va devoir lui répéter la meme histoire ! et donc, il ne pourra pas conduire à nouveau ! Comment va t il le prendre ? Mystère !
Nous sommes allés voir le film avec G Depardieu sur Alzheimer , mais il n'a absolument pas percuté , n'étant obnubilé que par l'acteur qu'il aime beaucoup ! Tant mieux finalement !
mamet , donnez nosu de vos nouvelles ! et vous Persévérance, courage ! avec le soleil , on garde davantage le moral !
Et vous Martine, continuez à peindre , ca aide et en plus , c'est très joli ce que vous faites !
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Persévérance
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Lun 4 Avr - 16:59


De bons moments, il y en aura d'autres.
Peut-être ne faut-il pas les espérer, comme ça, quand il y en a, on a l'impression de vivre un miracle! Laughing
Et si ça se reproduit, plusieurs miracles. Laughing Laughing Laughing
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Noel
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MessageSujet: permis de conduire   Mar 5 Avr - 20:12

Et voilà ! je suis tranquille jusqu'en juin ! le médecin s'est resservi du meme stratagème : l'analyse de sang ! pour que mon mari ne conduise pas , encore pendant trosi mois ! Rebelote !!! Mon mari l'accepte mal mais ... hier , il em disait que s'il ne pouvait plsu conduire , il ne bougerait plsu de chez nous ! N'importe quoi ! Surtout que demain, nous partons pour une semaine en vacances ! Ce soir , il a fallu rentrer la voiture exceptionnellement en marche arrière, il a voulu le faire et au bout du 10 ème essai , je manquais de hurler , il a abandonné ! J'ai pris la relève bien sur sans problèmes . Avant de remonter chez moi, j'étais si en colère que je lui ai dit : " tu disais que tu oubliais des trucs, eh bien dis toi que pour la voiture , c'est pareil, dis toi le une fois pour toutes ! " et je suis remontée me demandant comment il allait réagir à mon impatience enragée ! eh bien ! très bien ! Il est venu l'air penaud et m'a fait un bisou ! bien entendu , j'ai fondu ! que vouliez vous que je fasse ?
Ah la la ! Persévérance , Mamet , et les autres , qu'est ce qu'il nous faut comme patience ! et que c'est difficile parfois !!!
Bon courage à nous toutes !
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Noel
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MessageSujet: Trêve !!!   Lun 11 Avr - 12:32

Bonjour à toutes ! Je suis contente pour vous Virginie que votre mère semble aller mieux ! Pourquoi ne pas espérer après tout ? Et ca permet à vous et à votre père de reprendre des forces ! Alors , courage ! et vous mamet , je pense souvent à vous , vous vivez ce que je vis et vais vivre sans doute. Vous ne dites pas si finalement vous êtes partie quelques jours ? Avez vous pu le laisser avec votre amie ? j'ai pu moi meme le laisser deux jours , je n'étais pas trop tranquille mais finalement ca s'est bien passé . Comme le disait Persévérance , on a tendance à penser à eux comme lorsqu'ils étaient " normaux " .
Pour moi, la vie va bien , mon mari est toujorus " mignon", un vrai enfant qui ne fait pas de caprices en ce moment et qu'il me faut occuper . Conduire trois heures durant a été dur pour moi, pour ne pas m'endormir il m'a fallu m'arrêter trois fois ! Plius l'habitude !
Avec les amis , ca va bien, ils sont adorables avec lui ! voilà mes "soeurs " les dernières nouvelles ! Courage à toutes .
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Noel
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MessageSujet: printemps !!!   Ven 22 Avr - 20:47

On dirait bien que le soleil agisse favorablement sur nos malades puisque plus personne ne vient sur le forum ! si seulement c'était vrai ! Pour ma part, il n'y a pas grand changement du coté de l'humeru toujours au beau fixe pour mon mari ! sauf lorsqu'il y a du monde , en serait ce que 6 personnes ! cela suffit à ce qu'il s'écarte mentalement de nous ! et qu'il devienne muet ! imperméable ! ronchon lorsque tout le monde s'en va ! Il en réagit plus à aucune conversation ! ou à coté de la plaque !!!!
Dimanche , nosu serons dans la famille et nosu serons 25 ! dur dur !!!! attendons de voir !!!
j'espère que pour vous tout va bien ! Joyeuses paques !
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Noel
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MessageSujet: inversement des lettres !    Ven 22 Avr - 20:49

J'espère que vous ne m'en voudrez pas , et que je reste compréhensible ! malgré le fait que " ne " devienne "en " et d'autres mots ! est ce grave docteur ?
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Persévérance
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Jeu 28 Avr - 23:14


Mais si Noel, on est là, on est là, avec nos inquiétudes et nos joies, et je lis toujours vos messages avec plaisir, même lorsque je manque d'énergie pour y répondre. J'espère que le repas à 25 a été vivable. Mr.Red

Mamet, j'espère que vous tenez le coup. Revenez donner de vos nouvelles quand vous le pourrez, quand vous le voudrez.
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Noel
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MessageSujet: réponse   Sam 30 Avr - 19:22

Bonjour Persévérance ! bonjour Mamet et les autres ! A 25 , le repas a été ! Mon mari a brillé comme d'habitude par son silence , meme avec son frère et bien entendu ca ne s'arrange pas mais il reste gentil en règle générale ! Bon 1er mai à toutes , que le muguet du premier mai nosu aide à supporter . Bises à toutes
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Noel
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MessageSujet: progrès à l'envers    Dim 8 Mai - 16:24

Oui, la maladie de mon mari fait desp rogrès énormes ! j'ai l'ipression qu'elle vire en Alzheimer ! Il oublie de plsu en plsu de choses ! Par exemple, il ne se souvient plus de Ben Laden et du 11 septembre ! vendredi soir , je préparer un diner en famille , il était 19 h 30, il me demande : et pour midi, on mange quoi ? Il était complètement perdu ! et son air émerveillé devant un polo qu'il a depuis des années , qu'il met souvent, comme s'il venait juste de l'avoir ! J'avoue que cela me perturbe beaucoup ! Jep ense que je vais aller voir notre médecin avec lui , si de DFT, ca vire en Alzheimer , peut etre pourra t on lui donner un traitement qui pourrait stabiliser son état ? Qu'en pensez vous ?
Bon courage à vous tous !
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virginie76
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Dim 8 Mai - 22:28

je ne sais pas quoi vous conseiller Noel... si ce n'est de voir en effet le médecin ou un neurologue peut être ?
et comment est il d'un point de vue du comportement ?
bon courage...
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Noel
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MessageSujet: neruologue    Mar 10 Mai - 17:42

En effet Virginie , nosu allons voir le neurologue mais il faut que ce soit le docteur qui lui dise qu'il faut aller voir le neurologue ! Déja , lorsque je lui ai dit hier qu'il serait judicieux qu'on voit le docteur pour qu'il lui donne un truc pour la mémoire, je ne vosu raconte pas la réaction colérique qu'il a eu ! du coup , eh bien , moi aussi , je me mure dans un silence coléreux ! bonjour l'ambiance ! nous
saurons cela vendredi , jour du rendez vous chez le docteur ! j'oubliais d'expliuquer pourquoi sa réaction de colère : en fait , pour lui , c'est que je ne veux plsu qu'il conduise du coup alors voilà ! il espère toujorus conduire un jour ! on a raison de dire quel 'espoir fait vivre car si le médecin prend des gants , le neurologue lui , n'en prendra pas , je le crains ! On verra bien !
merci en tous cas d'être " là " .
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Noel
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MessageSujet: Médecin    Ven 13 Mai - 19:09

ca y est ! c'est fait ! le médecin a fait une lettre pour le neurologue et sur notre lançée, nous avons le rendez vous pour le 25 mai . Le médecin traitant était effaré par les progrès de la maladie ! était ce le stress engendré par le rendez vous , il n'arrivait meme plus à faire le chèque !
Vous voyez , nosu avons tout de meme la chance de ne pas attendre trop longtemps le rendez vous ! Il ne le prend pas trop bien mais tant pis ! Sans son médecin, cela aurait été très difficile ! merci à notre docteur !
A bientot pour d'autres nouvelles ! bon courage !
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Noel
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MessageSujet: vacances !    Dim 22 Mai - 19:24

Ca y est ! la semaine de vacances se termine ! et s'est très bien passée ! Mon mari m'a permis gentiment d'aller sur internet au moins une heure chaque jour, ca m'a fait du bien ! et il est resté adorable ! hier , soirée avec des amis , et ca s'est très bien passé ! un d'eux , à un moment , qui n'est pas un ami mais uen " pièce rapportée " lui a dit : mais quel rapport ? parce que mon mari baragouinait je ne sais quoi , je l'aurai fusillé cet impbécile ! Herueusement , mles autres ont plsu intelligent ! la semaine à venir est un grand ?, avec le rendez vous chez le neurologue Jeudi ! on verra bien ! Bonne soirée à toutes !
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Noel
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MessageSujet: Neurologue    Dim 29 Mai - 12:31

Je l'a idéja écrit mais ne sait si c'est passé ! En tous cas , rendez vous chez le neurologue non concluant, il n'a fait qu'une ordonnance pour repasser destests chez l'orthophoniste que mon mari exècre, ce sera fait en juillet, suivis de séances chez l'orthophoniste , et 50 eruos à chaque fois ! Bon métier que celui de neurologue ! et merci sécurité sociale !
Bien sur , la bonne humeur de mon mari s'est quelque peu altérée mais bon, c'est comme d'habitude !
Bonne fête à toutes les mamans , malades ou bien portantes !
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Persévérance
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Lun 30 Mai - 18:40


Bonjour Noël, merci pour toutes ces nouvelles, que nous lisons, même si nous ne répondons rien!
Les neurologues sont des murs, ne cherchez pas trop. Les policiers du quartier ont fait mille fois plus au quotidien que ces neurologues inhumains.
J'espère que vous arrivez à sortir de la maison souvent, et que vous voyez toujours vos amis à l'extérieur. sunny

Je pense à vous tous et toutes. Je donnerai des nouvelles plus tard. Là, c'est lourd: HP, maison du handicap, tutelle, j'en passe et des meilleures. Mr.Red
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Noel
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MessageSujet: réponse   Lun 30 Mai - 20:02

merci Persévérance ! je ne m'estime pas trop malheureuse comparée à vous , je n'en suis qu'aux prémices ! je frémis à l'idée de devoir traverser les périodes que vous traversez, je me dis que peut etre par miracle, cela ne se passera pas !!!!! la bonne humeur est revenue ainsi que ma patience ! Oui, je sors le matin, nosu voyons nos amis et je fais abstraction de son silence en leur compagnie, eux aussi , ils gardent leur gentillesse, ils ne me lachent pas malgré mes craintes , et me permettent de continuer à m'amuser , à rire , à discuter , bref, à avoir une vie sociale ! Pour l'instant, je ne l'exclue pas , par contre , je ne pourrai plus le laisser seul à la maison, lumière allumée , robinets qu'il n'arrête pas , plats qu'il ne chauffe pas , non, impossible ! Donc, je l'emmène comme un petit garçon qu'il devient ! Et si j'ai le bonheur qu'il garde sa bonne humeur, eh bien, je tiendrai !
Je pense très fort à vous toutes , courage Persévérance ! je vous embrasse !
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Noel
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MessageSujet: Mamet   Lun 30 Mai - 20:06

Je ne comprends pas pourquoi vos messages n'apparaissent pas à la suite des notres ! mais j'ai lu celui du 21 Mai et je pense très fort à vous ! gardez courage !
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Noel
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MessageSujet: Caro , Isa    Lun 30 Mai - 20:14

Que devenez vous ? Caro , vous cherchez des etablissements pour DFT, Persévérance vous dirait q'uil n'y en a pas , à part l'HP, pas drole !N'est ce aps Persévérance ? Votre mère est dans le meme cas que mon mari, au meme age , à un an près ! Comment réagit votre père ? a t il autant de patience et d'impatience que moi ? En tous cas , courage à tous les deux ! S'en rend elle compte ? Mon mari s'en rend compte par moments et parle de se supprimer ! mais bon ! il ne fait qu'en parler !
Et vous Isa , que devenez vous ?
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Mamet
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Lun 6 Juin - 10:00

Non Caro, il n'y a pas d'établissemnt spécilalisé DFT, on ne parle qu'Alzeimher, c'est vrai que cela m'agace parfois! mais il faut faire avec et si possible effectivement voir des amis, est-ce que l'on a toujours envie quand on tient seule la conversation!?
Actuellment mon prblème est que la juge, alors que mon mari est déjà sous curatelle et moi sa curatrice, semble vouloir le mettre sous tutelle. Comment le prendra-t-il? pourquoi car son mental n'evolue pas et qu'il comprend encore tout même s'il n'a plus d'intitiatives ! et c'est encore moi qui supporterais cela. Vivons au mieux au jour le jour, tant que nos malades ne sont pas méchants, même si les réactions en paroles sont parfois dures. Courage Mamet
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Aujourd'hui à 4:03

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