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 Aphasie Primaire Progressive

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Noel
Langue pendue


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MessageSujet: l'été , personne n'est plsu malade ?   Mer 20 Juil - 12:09

si seulement c'était vrai ! peut etre après tout le beau temps est il bénéfique !!! juste pour vous dire que je pense bien à vous tous et toutes ! Pour moi , tout va à peu près bien , ne nosu plaignons pas trop ! D'aillerus , j'oublie les mauvaises périodes lorsque les bonnes arrivent ! Le 22 aout , rendez vous chez le neurologue pour avoir " peut etre " un nouveau traitement après les tests chez l'orthophoniste psycho que mon mari a vu , avec qui il s'est conduit comem un muffle mal élevé , qui bien attendu a vu par les tests que son état mental se dégradait , et grace à qui , le médecin généraliste s'est enfin décidé à parler de la maladie à mon mari . Vu qu'il aime son médecin, il l'accepte mieux l'idée de ne plsu conduire par exemple ! et peut etre va t il arrêter de me prendre pour son ennemie ! en tous les cas , en ce moment , période calme et euphorique ! pourvu que ca dure !!!!
J'espère que vous allez bien et que vous donnerez de vos nouvelles ! Bonnes vacances !
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Noel
Langue pendue


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MessageSujet: Nouvelles   Mer 7 Sep - 13:52

Bonjour à tous , à vous Virginie , Persévérance , Mamet , Isa et toutes les autres ! J'espère que tout s'est bien passé pour vous cet été et à présent , il faut rattaquer l'année ! Quant à moi , cela devient bien évidemment de plsu en plsu difficile ! J'ai toujorus aussi peu de patience ai doit de plsu en plsu me gendarmer ! Mon mari ne comprend plsu rien , ne se concentre sur plus rien du tout , je dois le surveiller pour qu'il en fasse pas de bêtises comme hier où il a versé la totalité d'un flacon de desherbant total PUR sur une surface que d'habitude les ouvriers de la ville sont chargés de faire , pendant que je desherbe d'un autre coté et que j'avais prévu de faire !
Quant à ses réactions par rappoert à l'alcool , n'en parlons meme pas ! Après uen nuit blanche à le surveiller , nous étions dans de la famille et j'ai eu honte pour lui ! Pourtant le pauvre n'y peut pas grand chose ! quelle saleté de maladie !
Espérant avoir de vos nouvelles , je vous souhaite bon courage à toutes !
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Noel
Langue pendue


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MessageSujet: progrès    Lun 14 Nov - 23:54

cela fait quelques temps que jene suis pas venuesur le forum et je ne pense pas être la seule ! je me demande comment vous allez tous et toutes , Virginie , isa , Persévérance , un nouveau Mikenaute , et tous les autres !
Pour ma part , ca ne s'arrange évidemment pas ! l'état de mon mari se dégrade de semaines en semaines ! Il en comprend plsu rien , me faitrépéter 50 fois les memes choses , passe de la mauvaise humeur au larmoiement, j'aide plsu en plsu de mal à rester stoïque , à garder mon calme ! Ce sont les chiens de mes voisins qui sont contents lorsque pour me calmer , je vais les promener !
Je ne saisp as ce qui va arriver et me sens tout à fait démunie ! Bien sur , j'ai herueusement la possiblilité de sortir etde parler , mais je peins et j'ai de plsu en plsu de mal à trouver l'inspiration avec un mari un peu trop présen,t et pesant ! Il m'étouffe ! Mon fils ainé ne veut plsu me laisser mes petis enfants par peur de ce qui pourrait arriver ! et je me sens flouée , frustrée ! Bref , c'est le bonheur ! tiendrais lje le coup encore longtemps ? Il el faudra bien !
Courage à tous et n'abandonnez pas le forum !
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Persévérance
Langue pendue


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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Ven 18 Nov - 0:26


Bonjour Noel,
peut-être qu'en ce moment tout le monde serre les dents pour affronter tant bien que mal tout ce qui se passe.
Même si c'est difficile (c'est le plus difficile en fait! Rolling Eyes ), il faut que vous preniez de la distance, pour vous, pour lui. Etes-vous sûre qu'il est en danger si vous n'êtes pas dans la maison? Parce que la maison, il faut la lui laisser. Est-ce qu'il vous laisse dormir la nuit?
Prenez bien soin de vous sinon vous ne pourrez plus rien pour lui. Confused
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virginie76
Langue pendue


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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Dim 20 Nov - 19:00

Noel... bon courage, en effet, je suis moins présente sur le forum en ce moment ! tellement à faire à côté !
Je comprends votre ressenti mon père vit la même chose, il n'a pas de temps pour souffler ! il y a des jours meilleurs, d'autres moins bon... c'est pas évident.... pour personne... sauf pour ceux qui préfère ne pas voir et ne pas savoir !

persévérance a raison, je pense qu'en ce moment tout le monde sert les dents... et puis parfois on est tellement seul à affronter la maladie... les gens autour vous laissent gentiment tomber !

bon courage à tous
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Noel
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MessageSujet: réponse à Persévérance   Jeu 1 Déc - 21:41

Non, persévérance , je ne peux lui laisser la maison seul plsu d'une journée , et encore ! le matin et le midi à condition de tout préparer , repas médicaments , mais une journée entière , ca va devenir de plsu en plsu difficile ! Il ne sait plsu téléphoner , ni se faire lacuisine, à peine faire chauffer le micro onde ! Je vous passe les lumières allumées , les robinet qui coulent , etc .... Ce matin, j'ai appelé France Alzeimer qui doit m'envoyer un bénévole pour dioscuter de mon cas , en attendant le groupe de paroles qui aura lieu fin janvier !
Quant à moi, je me suis calmée à force de stressam ( 6 par jour ) et à force de partir tous les matins deux heures pour peindre sur les vitres d'un jardins d'enfants , pour Noel ! et puis , je vais également lire des histoires aux enfants dans une médiathéque, deux ou trois fois par mois ! quant à ma peinture , j'avoue que l'inspiration me manque ! l'envie aussi ! mais bon ! les fêtes approchent ! on va ben voir ! Il continue tant bien que vaille à faire ses cabanes à oiseaux ! Ca l'occupe ! Herueusement ! sinon, il risquerait de ne pas vouloir me quitter d'une semelle et je me force à partir afin qu'il n'en prenne pas l'habitude ( d'etre avec moi ) . Par contre , il se rend compte de son état ! à peu prés !
Voilà où en sont les choses ! A bientot toutes et tous !
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marianne2111
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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Dim 18 Déc - 13:42

Bonjour à tous et toutes,

je suis étudiante en psychomotricité, et je vais dès demain, accompagner une dame de 65 ans dans sa promenade, atteinte de l'aphasie primaire progressive. C'est une femme très active, qui adore sortir se promener dans Paris, mais qui depuis qu'elle est dans un EHPAD depuis seulement quelques semaines, ne pouvait plus le faire, et essayer de fuguer par tous les moyens.Je suis ravie de pouvoir lui permettre de s'épanouir en l'accompagnant dans ses balades.Je n'ai pu m'empêché d'être touché quand je l'ai rencontré avec sa fille, alors je n'ose imaginer ce que peuvent ressentir les proches. Je voudrais en savoir plus sur cette maladie pour accompagner au mieux cette dame. Après avoir lu vos témoignages, je me rends mieux compte . Je me suis aussi renseigner sur internet mais je n'ai pas tout saisi de ce jargon médical.
Si certains pouvaient par leur témoignage me renseigner, je leur en serais très reconnaissante, car j'aimerais vraiment pouvoir aider correctement cette dame.
La premiere chose qu'elle a dit quand elle m'a vu pour la premiere fois c'etait que j'etais belle! j'etais un peu surprise mais heureuse que le premier contact se passe bien et qu'elle ait l'air de m'apprécier. Je me suis demandé quand je l'ai rencontré si elle comprenait tout ou en partie, car en tout cas on s'est compris assez bien, avec le contexte peut-être on a pu communiquer un peu, mais je ne comprenais pas tout ce qu'elle disait. J'ai entendu dire que ces malades comprenaient mal la syntaxe, mais bien la sémantique, qu'il y avait l'APP fluente ( problemes de comprehension), et l'APP non- fluente (problemes pour parler), enfin bref je suis completement perdu!
Et aussi en lisant vos témoignages, j'ai pu m'apercevoir qu'il y avait des problemes d'humeur. Ca m'a surprise car sa fille m'a parlé de sa difficulté a s'exprimer, mais pas de ça. Elle m'a dailleurs dit que c'etait une femme joviale, active, enfin bref, pas exactement depressive comme j'ai pu le lire ici. D'ailleurs la fois où je l'ai vu, elle souriait tout le temps, et riait.
Dernière chose, sa fille m'a dit que sa mère niait le fait d'être malade. Pensez-vous qu'il faut qu'ils aient conscience de leur maladie?

Merci à tous!

Marianne
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nici67
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Date d'inscription : 12/12/2013

MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Jeu 12 Déc - 16:06

Bonjour,

Je viens de lire les quelques pages précédentes avec grande attention...
J'ai besoin de partager mon expérience avec vous même si je ne suis pas sûre d'être sur le bon forum...

Voila, les médecins ont diagnostiqué une Aphasie Progressive Primaire à mon papa il y a un peu plus d'un an... il aura 60 ans dans quelques jours. Depuis quelques années (2-3 ans) nous avions remarqué qu'il se murait dans un silence progressif. Il ne répondait quasiment plus que par des petits sons... nous pensions (avec ma maman et mon mari) qu'il n'avait pas très envie de communiqué, ma mère a même soupçonné qu'il buvait en cachette...
Le diagnostique tombé, il doit maintenant suivre des séance d'orthophonie hebdomadaire. Pour l'instant, sa maladie se dégrade à une vitesse plus ou moins rapide. C'est a dire que nous remarquons bien qu'il fait des efforts incroyable pour communiquer avec nous. Il arrive, dans ses meilleurs jours, à formuler un phrase simple mais quand ça ne va pas, aucun son ne sort de sa bouche et bien évidemment il s'énerve contre lui-même ou bien contre ma mère (qui le houspille pas mal...)
Nous remarquons également qu'il perd pas mal de ses capacités physiques. L'écriture est devenue difficile, la conduite est délicate (perte de repère alors qu'il était un vrai GPS!). Dernièrement, ma maman m'a dit qu'il n'avait pas réussi a râper une carotte...

Je suis très inquiète par rapport à notre avenir, pour mon papa en premier car il se rend compte que ses capacités diminuent de plus en plus. Ensuite pour ma maman, qui doit vivre avec lui, avec cette maladie inconnue et incurable.. Et puis pour moi et mes enfants, il m'est insupportable de le voir dans cette état et de me dire que je ne peut rien faire pour le soulager....

D'avoir lu tous vos messages... je ne pourrais pas dire que ça m'a rassurée loin de la! mais au moins je me dit que d'autres personnes vivent des situations similaire à la notre et quelque part ça fait du bien!

Bon courage à tous ceux dont j'ai lu les messages ici et à tous ceux qui vivent avec ces malades.
Nici
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ADONIA
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Date d'inscription : 10/05/2014

MessageSujet: Aphasie Primaire Progressive   Sam 10 Mai - 23:52

Bonjour,

J'ai cherché l'APP sur internet et j'ai trouvé ce site la semaine dernière et je me suis enregistrée.
J'ai tout lu, et je voudrais savoir, depuis combien de temps, vous vivez cela avec une personne de votre famille? et comment cela a évolué?
Je ne suis pas comme vous, car j'ai eu un diagnostic d'APP en janvier dernier, et cela a commencé en juin 2011, des troubles de mémoires verbales. J'ai 63 ans. Mais depuis l'été dernier, cela a évolué...
Je vous remercie pour votre réponse

Adonia


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MessageSujet: Re: Aphasie Primaire Progressive   Aujourd'hui à 2:07

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