Notre vie quotidienne - janvier 2011

Je créé ce post pour que les membres qui viennent régulièrement puissent venir ici raconter leur vécu, leur quotidien, des banalités aussi...
que chacun puisse trouver une oreille active, des réponses, du soutien... on en a tellement tous besoin !

dans votre premier message n'hésitez pas à donner le nom du sujet dans lequel vous avez écris une première fois, ce sera plus facile de s'y retrouver et ça évitera qu'on cherche des renseignements sur tel membre dans d'autres parties (c'est un peu brouillon mon explication lol) et éventuellement de dire qui est atteint de quelle maladie dans votre entourage...

voilà, j'espère qu'on va s'y retrouver...

Je commence donc car là j'ai le coeur en morceaux....

ma mère est atteint de démence, enfin nous attendons le diagnostic, on pencherait sur une démence fronto temporale.
Trouble essentiellement du comportement !
elle a 64 ans... mon père est épuisé, il craque... elle est très malheureuse, elle se sent persécuté par lui... mais il faut dire qu'on est tout le temps sur son dos et on s'épuise !

dure journée et soirée ! mon mari en panne de voiture ce matin j’ai dû demander à mon père de me conduire à l’école ce midi car je récupérais ma fille ainée de 6 ans pour le repas mais du coup mes parents étaient là pour manger aussi . dure journée avec ma mère, j’en pouvais plus et là je me sens vide et usé, plus rien envie de faire ! à la sortie de l’école ma mère était avec moi et à peine ma fille dans la voiture elle a réattaqué : ses carambars, du pain pour le lendemain matin, des cigarettes, des carrés de sucre... des menaces car je disais non, des “je vais me jeter sous une voiture”.... arrivés à la maison, ma fille ne sortais plus de la voiture, elle pleurais en silence, ça a duré 3/4h de pleurs dans les bras de mon père, “je veux que mamie parte, elle reste pas à manger mais papy toi tu reste...” bref très dur ! ça atteignait à peine ma mère qui pendant que ma fille pleurait me chuchotait "tu m'avais promis des carambars"... en soirée ma mère était mieux mais vraiment la dure journée !
quelle sale maladie !
ma plus jeune fille de 3 ans qui a passé la journée à la maison car malade, voit ma mère différemment pour le moment, elle lui propose des puzzles (ça dure 3 minutes pour ma mère qui veut arrêter car elle n'arrive pas à faire le puzzle de l'age de ma fille!). ma jeune fille voit cela d'un oeil plutot rigolo "mamie elle mange tous les gateaux. Non mamie bois pas trop d'eau..."...
ce soir vraiment je suis épuisée... je veux protéger mes filles... mais j'ai vraiment peur de voir les tensions entre mes parents, je crains un drame d'ici peu si cela continue ainsi !

persévérance, isa, comment allez vous ?

j'ai trouvé des maison de retraite pour patients alzeimer et assimilés, que ce soit pour du court terme ou long terme, pour alléger les familles dites moi ,savez vous s'il y a des aides ? bon courage à tous

Courage!
Je ne sais pas dans quel département tu habites mais l'assistante sociale de la Pitié-Salpétrière m'a parlé de l'hospitalisation
(qui peut ce faire quelques jours par semaine) en hopital de jour.
Mon papa n'en a pas besoin en ce moment mais peut être que pour ta mère cela pourrais être une solution qui vous déchargerais
ton père et toi, ne serais-ce que la journée et vous pourriez soufflez un peu.
Moi je me fais du soucis pour ma petite soeur (nous sommes 3) car elle est très sensible et il est très dure pour elle d'encaisser
tout ça. Donc avec ma grande soeur on gère tout.
Il a une maison qu'il loue a un locataire hyper procédurier c'est ma soeur qui gère.
Les médocs, les courses, les rdv médicaux, les papiers et factures en tout genres, les crises d'angoisses, on gère.
Demain c'est la banque et la pharmacie. Hier ce n'était pas la grande forme donc aujourd'hui on ce regonfle a bloc.
Une fois encore courage!

appel du psy hier soir pour me dire que maman embêtait tout le monde avec ses repas, en fait elle est obsédée par les repas, c'est sans arrêt "ça va être l'heure du gouter....", il parait même qu'elle mange seule maintenant et plus avec les autres
ils vont lui donner un médicament anti démentiel, tu parles quand on sait qu'il n'y a pas de traitement, mais c'est pour apaiser ses troubles comportementaux
lorsqu'elle sera stabilisée, elle ira en maison de retraite, adieu la maison d'enfance, c'est dur de se dire qu'il faudra tout vider et la vendre
elle erre de sa chambre à la salle télé
c'est dur ce que je vais vous dire mais je suis pour l'euthanasie quand les gens souffrent que ce soit moralement ou physiquement, mais bon maman souffre-t-elle ? j'en sais rien
combien de fois j'aurais voulu abréger les souffrances de papa mais la société est tellement bien faite qu'on préfère laisser souffrir les gens que les laisser partir tranquillement
enfin voilà où on est est aujourd'hui, rien de bien nouveau, on ne sait tjs pas de quelle démence elle souffre sachant qu'il me semble qu'il y a une démence fronto temporale qui est génétique et je me pose des questions, on sait juste que ce n'est pas alzheimer, et on ne sait pas comment ça va évoluer et à quelle vitesse
que des questions en suspens !
si elle va en maison de retraite, il faut compter 17OO EUROS par mois, 800 euros de retraite, sans doute l'allocation logement mettons 200 EUROS, restera 700 euros tous les mois à verser et j'ai appris que dans les 1700 euros en fait l'APA est comprise car en maison de retraite l'APA est une somme attribuée à la maison de retraite qu'il divise par le nombre de personne, donc sans l'APA ce serait encore plus cher
voilà pour les nouvelles de la semaine, pas très encourageante mais que peut-on attendre de cette maladie ? rien de bon
bon courage à vous, protégez vos enfants virginie et votre papa, c'est tellement dur à vivre, en fait on souffre plus que la personne malade
à bientôt

Merci pour votre soutien...
mes parents viennent manger demain midi, autant dire qu'ils passeront toute la journée ici... j'espère que ça ira avec les petites !
Isa quand vous parlez de votre maman, je vois la mienne ! obsédé par les repas, la nourriture et surtout le sucré pour elle ! et une errance continuelle, des wc au canapé quand elle vient, ses paquets de cigarettes, ses plaintes... sauf que la mienne pleure beaucoup !
ma mère aussi mange seule, elle n'attend plus mon père, elle prend n'importe quoi une pizza surgelé qu'elle chauffe au micro onde, sans cuisson, une baguette de pain, mais voilà elle est en marge de mon père...
elle ne supporte plus à ce jour son appareil dentaire et hier j'ai vu qu'elle s'étouffe à moitié quand elle le met te qu'elle essaie de parler, c'est inaudible !
Je suis comme vous pour l'euthanasie, je partage vos idées si les gens souffrent... si je devais être malade sans m'en rendre compte par pitié comme je voudrai qu'on puisse abréger cette vie !!!!

je viens d'avoir mon père au téléphone : ma mère a encore fugué, elle saute de la fenetre de la cuisine, et elle est allée chez sa soeur (dans le même village mais elle a arrêté une voiture pour qu'on la conduise !)... ma grand mère était chez ma tante, ça a dû encore lui faire un sacré coup...
ma mère devient agressive si elle n'a pas ce qu'elle veut et comme elle veut tout le temps quelque chose... agressive avec mon père, pour le moment avec moi ça va... elle est plutot à me supplier...
jeudi prochain, j'accompagne mon père au rendez vous neuropsy...
pour un placement on sera obligé pour sa santé, et celle de mon père d'y penser prochainement... le + tard possible, on va essayer mais on se bouffe tous la vie ainsi !
je me demande aussi, comme vous isa, comment ça fera financièrement... mon père pourra pas tout financer, à moins de vendre la maison mais ça me fend le coeur ! 4

vaerman, pour l'hopital de jour, elle y allait depuis octobre mais fin décembre ils ont dit STOP ! ils disent que ce n'est pas adapté pour elle ! donc on l'a gentiment remercié ! là, elle est prévue prochainement sur un accueil de jour à la charge de mes parents (2 fois la semaine) ce sera déjà ça pour les alléger tous les deux mais les nuits sont épouvantables et les matinée également... en journée mes parents se voient pas, ma mère ne sort plus de sa chambre....
quand on lui parle d'aller en institution temporairement quelques semaines, elle pleure et commence à crier "non non je veux pas"...

hier ma mère a essayé d'ouvrir un meuble que mon père ferme a clef et qui contient les médicaments, elle a forcé la serrure avec une tournevis... voilà, encore des étapes de franchis... désormais leur frigo est fermé avec un cadenas également (sinon elle englouti les 16 yahourts d'un coup !)...

Isa, tenez bon, bon courage... Vaerman et tous les autres continuez d'alléger vos soucis ici, ça fait du bien de pas se savoir seul même si au quotidien ça ne règle pas ce que nous vivons !

quand vous parlez de yaourts, ça me fait penser à maman car elle aussi prenait quatre yaourts d'un coup au gouter lorsqu'elle était chez elle, qu'elle mélangeait à huit madeleines et même quelquefois mettait le film du dessus du yaourt dans son assiette.
en ce qui concerne la maison de retraite médicalisée, papa avait mis de l'argent de côté mais ça ne durera qu'un temps, quand il n'y a plus d'argent, ils sollicitent les enfants et si les enfants ne peuvent pas c'est l'aide sociale de l'état.
nous risquons donc ma soeur et moi d'être sollicitées un jour puisque nous travaillons toutes les deux.
protégez vos enfants et votre papa, car il ne doit pas être bien, c'est dur pour nous alors pour lui ça doit l'être encore plus.
l'hopital de jour, le médecin était contre pour maman
bon courage et bon dimanche

Bonjour à toutes et à tous
Il est 21 h 45 et je suis épuisée. J'ai passée la journée avec ma belle-soeur qui est psychotique (c'était son week-end de sorti de son C.A.T) puis
il a fallu que je gère avec mon papa car on lui a augmenté son traitement contre les pertes de mémoires et les hallucinations (Exelon) et qu'il le
supporte très mal. Il a vomi 2 heures ce matin donc quand je suis allée en fin d'après midi, j'ai repris l'ancienne posologie et à partir de mardi on
va tester les patchs qui ne sont pas toujours bien supporté non plus, sinon on changera une fois de plus le traitement mais pour un médicament
moins efficace. Ma fille et moi avons dîné avec lui ce soir puis on a regardé les infos. Il c'est endormi assis sur le canapé complètement effondré
sur le côté.
Je suis fatiguée mais demain est un autre jour...
Que la force soit avec vous!

Vaerman, il y a des journées plus difficiles que d'autres, vous le savez bien, et dans les journées difficiles, on aurait tendance à oublier les journées qu'on a réussies!
Essayez de vous reposer pour reprendre des forces.

Merci!
Aujourd'hui la journée a mieux commencé. J'ai une copine qui a une brebis qui a agnelé. De voir arriver
cette petite agnelle m'a rebousté. La vie continue et comporte aussi son lot de belle chose.

bonsoir à toutes
et bien moi aujourd'hui, je suis vidée !!! littéralement vidée....
hier nous avons eu mes parents et ça s'est passé... pas trop mal... quelques heurts mais sans plus !
je pense un contre coup, je suis épuisée... ce matin, je me suis réveillée avec une forte douleur de pointe dans la tête... c'était bizarre, une douleur différente de mes migraines habituelles et puis la journée s'est passée quand même... au boulot...

bon courage à tous, je crois qu'on en a bien besoin !
demain j'ai ma mère à la maison une grosse partie de la journée... j'espère que ça ira...

Vaerman, votre histoire d'agnelle m'a épatée! J'y repenserai les jours difficiles!
Virginie, il n'y a pas de brebis près de chez vous?
Bon courage à vous tous!

non, malheureusement, pas de brebis près de chez moi ! lol
mais ce qui me redonne de la force ce sont mes filles, leur énergie et des petites choses qui me font du bien !
bonne soirée !

et pas de brebis non plus à Poitiers, dommage
journée morose comme le temps
pense beaucoup à maman enfermée depuis bientôt un mois dans cet hopital psychiatrique, je vais y aller aux vacances de février, comment vais-je la trouver ? beaucoup de questions sans réponse
bon courage à vous toutes

bonsoir à tous...
un peu regonflée malgré une grosse fatigue et encore une migraine...
aujourd'hui, j'ai eu ma mère... et... ça s'est bien passé, pour ne pas dire presque très bien ! et ça redonne du courage, malheureusement ça fait espérer et je me suis dit plusieurs fois "si seulement..." si seulement le diagnostic qui n'est pas encore posé était pas si négatif ! mais je sais que ces pensées sont vaines ! et demain sera une mauvaise journée et là je vais retomber encore plus bas !
j'ai lu que souvent avant de refranchir un palier la personne peu aller pas trop mal quelques temps et là je me demande si ce n'est pas ce qui va arriver !
mais voilà, la journée avec elle a été correcte et pour cette fin de journée je vais rester là dessus et vous envoyer de l'espoir, du courage et plein de bonnes choses !
alors est ce son début de journée qui l'a mise dans ce bon état ? ce matin, elle est allée chez la dentiste pour une dent qui l'a fait souffrir, elle a eu peur mais je crois que le fait qu'on s'occupe d'elle cela lui a fait du bien... donc elle s'est fait arracher cette dent, elle a fait remettre une dent à son appareil qu'elle récupère demain et elle me dit que maintenant elle va supporter son appareil car elle n'aura plus mal... comme j'aimerai...
voilà la nouvelle du jour....
ce matin, je suis allée me promener avec une amie pendant que mes enfants étaient à l'école, ça aussi ça fait du bien ! on a beaucoup parlé...
bon courage à tous, je pense bien à vous !

isa, j'espère que pour votre maman ça va à peu près. L'avez vous eu au téléphone dernièrement ? et le psy ? et l'équipe de l'HP ?
bon courage à vous !

Virginie, cette promenade avec votre amie, c'est aussi joli que l'agnelle de Vaerman, même si c'est moins original! Car c'est rare et précieux.
Isa, arrivez-vous à sortir un peu?
Cette semaine, c'est la semaine d'organisation du passage des infirmières. Lundi raté, mardi réussi, mercredi raté, aujourd'hui, apparemment réussi, puisque mon mari était rentré pour attendre l'infirmière quand j'ai appelé. Je ne contrôle absolument rien... à part mettre un mot sur la porte et appeler vers 10 heures pour m'assurer qu'il est bien là et l'encourager à attendre, je ne peux pas faire grand chose. Mais la présence d'une infirmière, je l'ai compris mardi, est nécessaire (il ne peut pas se raser seul correctement avec un rasoir électrique, il ne va pas sous la douche de lui-même, et quand il y va, c'est approximatif...) et bénéfique: il est ravi qu'on s'occupe de lui.
Tout cela pour vous dire que nos combats qui ont l'air ingrats portent de temps en temps leurs fruits.
Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas à revenir pour dire comment ça va.

bonjour à toutes,
pas beaucoup de nouvelles, ma soeur doit aller voir maman cet après-midi
je vais sans doute aller la voir en février pdt les vacances
je suis un peu blasée, découragée dira-t-on, que peut-on faire face à cette maladie ? rien - attendre
désolée d'être aussi pessimiste
il faut dire que pour moi la vie n'est pas facile non plus, divorce fin d'année, maman hospitalisée pour démence, enfants adolescents très égoistes et un travail où l'ambiance n'est pas terrible
mais bon y a pire, allez je me reprends, promis !
à bientôt

Bonjour a tous,
hier, à été une très mauvaise journée, il (mon mari) à été confu toute la journée déjà la nuit c'était très mal passée il était venu me réveiller toute les heures et pour rien !!! malgré ma porte fermé a clef et le fait que je lui laisse des notes un peu partout pour lui signaler qu'il faut dormir ! dionc àprès une mauvaise nuit une mauvaise journée à débutée avec beaucoup de nervosité et d'agression verbale , il ne voulait pas prendre sa douche, il ne voulait pas manger , le délire allait jusqu'à me demander " les dés pour jouer au petits soldats " ne pouvant pas lui donner car je n'en possède pas il en a fait une fixation pendant un bon moment .
Heureusement la nuit a été calme il m'a laissé dormir et ce matin tout c'est bien passé le calme est revenu mais pour combien de temps !!!
Donc je vais pouvoir aller faire un peu de sport cet après-midi ce la va me détendre un peu
en espérant passer une autre bonne nuit .
Il n'est vraiement pas facile de vivre en se demandant d'une heure à l'autre quel va être son état mental .!! Mais il faut avancer et demain est un autre jour !!
Encore merci de me lire , je vous souhaite à tous bon courage et une bonne après-midi

Isa, vous avez raison face a cette maladie nous n'avons d'autres choix que de patienter et espérer que demain soit meilleur que la veille ! tachez de vous actroyer un moment rien que pour vous en faisant ce que vous avez envie histoire de vous détendre , pourquoi pas un bon bain chaud et ensuite un moment de lecture !!
Après la pluie vient le beau temps !!! ( c'est bientôt le printemps )

Persévérance, si vous avez réussi à ce que ça se passe passe assez bien avec une infirmière c'est déjà bien ! et puis ça vous tranquillise et allège un peu je pense... un peu...
Isa, en effet vous êtes dans une période qui n''est pas très gaie et je partage cela avec vous car cela fait un an et demi qui nous avons diverses petites galères plus ou moins importantes...
Kastieli, vous vivez ce que vit mon père, je connais sa souffrance donc j'imagine très bien la votre ! lui il a dû tout mettre sous clef sinon ma mère pouvait tout manger ! elle est totalement décalé par rapport à nos horaires, elle peut manger à 10 h style des raviolis froids car ne sait plus (?) les faire réchauffer...

je me demande quand même comment on peut laisser les gens dans de telles souffrance, il n'y a aucune aide et aucun soutien extérieur, c'est une honte !

ce soir j'accompagne mes parents au rv neuropsy, on va voir, je vous tiendrai au courant...

les deux derniers jours, ont été plus difficile que mardi... c'est des fixations pour tout et c'est usant !

Bonjour à toutes.
Isa je vous comprend, dans la série la vie est un long fleuve tranquille: en plus de la démence à corps de lewy dont souffre mon
papa, j'ai ma mère qui est dépressive depuis plusieurs années (elle est séparé de mon père) qui c'est mit a boire, ma petite soeur
est replongé dans l'anorexie, mon chat a une maladie auto-immune qui lui détruit les plaquettes.
Heureusement que ma grande soeur (qui à la jambe dans le plâtre) et moi on tient le coup (ou presque).
Je suis fatiguée. Mais bon...
Tant qu'il y a de la vie, il parait qu'il y a de l'espoir.

j'ai appelé l'hopital ce matin, maman est sous aricept ça doit vous dire quelque chose, traitement pour les démences
elle ne pense qu'à ses repas, et une heure avant les repas, les réclament déjà, ce qui énerve les personnes qui sont avec elles
un mois demain qu'elle est hospitalisée, en fait qu'est ce qu'ils font ? ils essaient des médicaments et jugent des effets
une voisine qui est allée la voir la trouvée vieillie, courbée en deux, et aucune conversation
bon courage à vous