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 fin avril - mai 2011

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virginie76
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MessageSujet: fin avril - mai 2011   Mer 27 Avr - 13:03

un nouveau post pour un nouveau mois bientôt....

des nouvelles d'ici... on a eu le fameux rv avec le grand neurologue celui qu'on attend 6 mois.... j'ai accompagné mes parents... mais rv totalement inexistant !
20 min maximum, il faut dire qu'elle voit un neuropsy toutes les 3 semaines... elle a passé une scinti il y a quelques semaines, d'aspect normal mais il y a des petits trucs qui l'interpellent... donc il prévoit une irm pour... NOVEMBRE !!!! et un prochain rv avec lui pour... DECEMBRE !!!! en attendant, vivez comme ça, ça va mieux !
super...

mais en effet cela va mieux, lui était convaincu avant de voir la scinti qu'il n'y avait absolument rien au niveau de neurologique, pour lui un trouble bipolaire ni plus ni moins... aggravé malgré tout...

là il pense qu'à ce trouble bipolaire il peut y avoir des petits soucis d'ordre vasculaire.... me renseigner sur la démence vasculaire...


depuis mars, ma mère est sous lithium.... un changement de comportement et de vie... peut etre surtout pour son entourage mais elle même semble plus sereine... elle est bien moins à cheval sur les horaires... elle "essaie" de changer de vêtements... mais bien sur il y a tjs ses comportements inadaptés... elle passe encore beaucoup de temps dans sa chambre !
mais on discute mieux, elle m'aide quand elle vient à la maison, il y a plus de contacts....
un souffle de vie appréciable....

bon courage à toutes et tous et donnez nous de vos nouvelles...

isa, je pense bien fort à vous...

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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Jeu 28 Avr - 23:31


Merci Virginie, pour toutes ces nouvelles.

Je ne connais rien de plus déprimant qu'une visite chez le neurologue. Je trouve qu'au lieu d'aider, ça en rajoute. Evil or Very Mad Pour nous, c'est très simple: finis les RV médicaux. Je ne sais plus si j'ai déjà raconté que mon mari ne tenait plus en place et que j'ai dû me mettre devant la porte pour qu'il ne s'en aille pas... Le comble de l'absurdité! Et même pas aidée par la neurologue. Mais c'est vraiment bien que vous ayez pris le temps d'accompagner votre père, bravo!

Vous avez mille fois raison d'oser espérer, et donc de ne pas m'écouter! flower Le lithium semble avoir sur votre mère un effet bien plus positif que le Seroplex sur mon mari. Et si vous arrivez à partager encore des moments avec elle, c'est merveilleux.

De mon côté, expertise médicale la semaine dernière, dépôt de dossier de tutelle aujourd'hui. Shit Pas folichon comme démarche, sacré cap à franchir. J'avais les formulaires depuis janvier... Et puis l'expert a estimé qu'il relevait de l'hôpital psychiatrique et que qu'ils auraient dû le garder... Mais les lits doivent "tourner", vous le savez sans doute.
Toujours pas moyen de le faire s'alimenter correctement: zéro réponse de la maison du handicap (avec un dossier estampillé "urgent" depuis fin janvier...), et il faudra des mois pour que la tutelle me donne les moyens financiers d'agir.
A par ça, ça va. Les infirmières passent assez souvent, mon mari va bien. Il ne souffre pas.
bounce

Bon courage à vous et à tous ceux qui nous lisent.


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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Jeu 28 Avr - 23:31

Merci Virginie, pour toutes ces nouvelles.

Je ne connais rien de plus déprimant qu'une visite chez le neurologue. Je trouve qu'au lieu d'aider, ça en rajoute. Evil or Very Mad Pour nous, c'est très simple: finis les RV médicaux. Je ne sais plus si j'ai déjà raconté que mon mari ne tenait plus en place et que j'ai dû me mettre devant la porte pour qu'il ne s'en aille pas... Le comble de l'absurdité! Et même pas aidée par la neurologue. Mais c'est vraiment bien que vous ayez pris le temps d'accompagner votre père, bravo!

Vous avez mille fois raison d'oser espérer, et donc de ne pas m'écouter! flower Le lithium semble avoir sur votre mère un effet bien plus positif que le Seroplex sur mon mari. Et si vous arrivez à partager encore des moments avec elle, c'est merveilleux.

De mon côté, expertise médicale la semaine dernière, dépôt de dossier de tutelle aujourd'hui. Shit Pas folichon comme démarche, sacré cap à franchir. J'avais les formulaires depuis janvier... Et puis l'expert a estimé qu'il relevait de l'hôpital psychiatrique et que qu'ils auraient dû le garder... Mais les lits doivent "tourner", vous le savez sans doute.
Toujours pas moyen de le faire s'alimenter correctement: zéro réponse de la maison du handicap (avec un dossier estampillé "urgent" depuis fin janvier...), et il faudra des mois pour que la tutelle me donne les moyens financiers d'agir.
A par ça, ça va. Les infirmières passent assez souvent, mon mari va bien. Il ne souffre pas.
bounce

Bon courage à vous et à tous ceux qui nous lisent.


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isa4781
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MessageSujet: RE   Ven 29 Avr - 19:25

bonsoir tout le monde
nous c'est pareil rdv chez le neurologue annulé, ça sert à rien
rien de neuf depuis la dernière fois, j'ai déménagé, je vide les cartons maintenant
maman continue sa vie à la maison de retraite à 420 kms de chez moi
et voilà rien de bien nouveau
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virginie76
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Ven 6 Mai - 23:29

bonsoir à tous !
ici pas de nouvelles... ce qui m'étonne c'est qu'il y a un an ma mère commençait à aller mal, puis de pire en pire et là depuis quelques mois elle va beaucoup mieux....
mais je crois qu'elle a de gros soucis d'incontinence...
vous l'auriez vu il y a un an et maintenant, ce n'est plus la même femme ! et elle recuisine, elle recommunique, elle refait "un peu" de ménage, elle reblague et ressourit....
est ce possible lors d'une dft d'une telle amélioration ? elle a retrouvé presque toutes ces facultés... et elle fait plus attention à sa toilette aussi....

et chez vous comment ça se passe ?

bon courage à tous
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isa4781
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MessageSujet: RE   Sam 7 Mai - 8:35

bonjour
chez nous maman envoie tout le monde balader, dès que quelqu'un vient la voir, elle renvoie la personne et n'est pas aimable
dossier de curatelle en cours
sinon la routine
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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Sam 7 Mai - 13:24


Virginie, c'est super ce qui vous arrive, j'espère que ça va durer.

Isa, d'après ce que vous dites, les médecins n'ont toujours pas trouvé le bon médicament pour votre maman. Il faudrait peut-être revoir le traitement avec eux, insister, même si c'est fatigant.

De mon côté, il y a de fortes chances que le début de la fin du voyage ait commencé. Mon mari n'est plus intéressé par la nourriture. Il a désormais le masque émacié des vieillards qui vont s'éteindre, alors qu'il n'a que 59 ans. Il n'arrête pas de maigrir, et ne mange même pas ce que je mets dans le frigo et qu'il aime bien, ou alors très peu.
Dialogue mardi:
- Je suis foutu (il capte tout, de l'extérieur, donc son apparence dans la glace)
- Mais tu ne souffres pas?
- Non, je ne souffre pas (écholalie, toujours)
- Alors tu as beaucoup de chance, tu sais.
Il me regarde avec ses grands yeux vides, semble étonné et rassuré, finit de lacer ses chaussures et sort.
Je sais qu'il va marcher au soleil, essayer de voler quelque chose et revenir. Il est de plus en plus souvent couché.
Il y a toujours ce fantastique "va bien" sur les fiches que remplissent les infirmières le matin, et qui arrivent à passer plus souvent, vu qu'il bouge moins.

C'est dur, mais ce pourrait être pire, donc ça va. bounce

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virginie76
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Dim 8 Mai - 12:25

Persévérance, votre perception de ce qui ce passe pour votre mari est... je n'arrive pas à trouver le qualificatif... à part FORT !

vous en parlez avec beaucoup de coeur et j'ai l'impression du recul malgré tout.... moi ce qui m'étonne parfois c'est quand je lis des cas similaire à ce qu'est actuellement votre mari.... il y a un an ma mère a eu cette période, elle est devenu anorexique après des mois ou elle était très gourmande.... elle a perdu 20 kg !!!!! elle a été hospitalisée.... elle avait vieilli de 15 ans ! elle errait... et là on n'en ai plus là, il y a un an je voyais les choses perdues.... alors peut être qu'on peut un peu garder espoir pour chaque cas.... votre mari a t il un traitement ?

isa et votre maman, ça stagne ?

ce midi, grande première en 2 ans, nous allons tous manger chez mes parents, ma mère a fait une ratatouille sur ma demande.... elle se remet "un peu" à la cuisine, UN PEU mais c'est déjà ça.... mais il a y ce gros soucis d'incontinence... je commence à remettre en cause le diagnostic de dft que j'avais émis au départ, je pense aussi à une démence vasculaire.... si du monde a vécu cette maladie, je suis preneuse de renseignements... merci


bon dimanche à tous et gardez espoir...
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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Lun 9 Mai - 13:01


Merci Virginie, pour votre réponse. Je n'ai pas vu sur les forums de cas de rémission de DFT. Lorsque le cortex est atteint, il n'y a pas de retour possible. Or si je me souviens bien, les examens n'ont pas été concluants sur ce point pour votre maman, alors qu'ils l'ont été pour mon mari, qui en plus, a des troubles psychiatriques, si j'en crois l'expert neurologue qui est venu pour le dossier de tutelle.

L'idée qu'il y ait des malades qui puissent échapper à cet état me réjouit, et je suis contente que ça vous arrive et que vous puissiez goûter à nouveau les joies de la famille.
Ce qui est pris est pris! sunny
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Noel
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MessageSujet: enfin, j'ai pu lire !   Mar 10 Mai - 18:10

en effet , j'ai pu lire les nouvelles que vous donniez de votre mari Persévérance, et ca me fait frémir ! je pense que tout doucement mais surement on y arrive nous aussi ! Pour l'instant , mon mari ne mange pas , il dévore , mais il maigrit également ! et pour le reste , ej viens d'en parler ! je suis désolée mais j'en arrive à espérer un fin plutot rapide , or cela ne risque pas d'arriver très vite !
Heureusement , vous ne vivez pas 24 h sur 24 avec votre mari . C'est pour cela que je ne pusi rester plsu d'une semaine dans notre mobilhome, l'avoir sans arrêt avec moi me " bouffe " ! de plus , il prendrait vite l'habitude d'être avec moi , de m'empêcher de respirer ! alors que chez nosu , on a plsu d'indépendance ! Au moins , ej peux aller faire mes courses SEULE , à condition que ce soit le matin !
On va voir ce que va dire le neurologue lorsque j'aurai mon rendez vous ! comme nosu sommes une petite ville , j'aurai la chance de le voir rapidement ! heureusement , mes amis et vous ^étes là !
Courage !
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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Mer 11 Mai - 13:23


Noel, vous êtes dans la période où il se passe chaque jour ou chaque semaine quelque chose de nouveau, quelque chose qui fait que ça va de plus en plus mal, et c'est très éprouvant, très fatigant. Pour l'amaigrissement, oui, même boulimique, un patient atteint de DFT maigrit.
Ce serait peut-être plus facile si vous arriviez à imaginer dès maintenant qu'il est sur des rails et vous sur d'autres, qu'il a sa logique, et que c'est un miracle quand cette logique rejoint la vôtre.
Les neurologues un brin humains déconseillent d'habiter avec un dément DFT: "on ne dort pas la nuit", "c'est l'enfer pour les proches" .
Mon psy disait avec beaucoup de tact, du temps où je pensais pouvoir habiter avec mon mari encore quelques mois: "la cohabitation, c'est lourd".
Comprenez qu'il n'y a plus rien à comprendre, qu'il faut laisser aller. C'est déjà très bien que vous puissiez garantir son quotidien.
Et oui, bien sûr, on aimerait que ça prenne fin rapidement, on souffre trop. Mais la mort, c'est pas rigolo non plus, et moi, c'est à ça que je me prépare. Et je ne vois pas du tout comment faire! scratch

Protégez-vous, prenez le temps d'avoir des activités normales, avec des personnes qui ont un cerveau en bon état. Smile
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virginie76
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Mer 18 Mai - 0:21

des nouvelles... pas superbes...

ma grand mère paternelle a été hospitalisé depuis 2 semaines, son état s'est dégradé de jours en jours, très difficile pour moi... pour la famille... pour ma mère également à qui cela devait en plus raviver ses angoisses... depuis 1 semaine environ, ma mère va moins bien, elle pleure, elle qui allait bien mieux... on y croyait... c'est pas aussi pire qu'il y a quelques mois mais j'ai peurs que cela se dégrade avec ce que nous venons de vivre par rapport à ma grand mère... Ma grand mère est décédée hier après midi... on s'y attendait, on y était préparé et pour ma part j'avoue ne pas encore réalisé sa disparition... Maintenant, j'ai aussi peurs pour ma mère, que cela la fasse replonger... aujourd'hui, j'ai passé l'après midi avec elle... elle était parfois "ailleurs" elle a revolé des biscuits chez moi, elle en a eu conscience, elle était au bord des larmes... et puis question hygiène, je lui ai fait la remarque qu'elle avait une odeur sur elle (je vous avoue que par moment j'ai du mal à supporter l'odeur)... j'aimerai qu'elle prenne davantage soin d'elle... mais elle nie et me dit se doucher chaque jour... j'en doute...

voilà mes nouvelles moins réjouissante que dernièrement, pourvu qu'elle ne replonge pas !!!!!!
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Persévérance
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Mer 18 Mai - 22:56


Je vous le souhaite aussi Virginie.
C'est difficile de cacher son chagrin pour la rassurer elle.
Bon courage!
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MessageSujet: Re: fin avril - mai 2011   Aujourd'hui à 2:03

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