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isa4781
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Nombre de messages : 93
Localisation : poitiers
Date d'inscription : 14/11/2010

MessageSujet: nouvelles   Dim 10 Juil - 21:13

bonjour Persévérance, Virginie et les autres
Persévérance comment allez-vous ?
et virginie votre maman
aujoud'hui ma soeur est allée manger avec maman et là aujourd'hui ça n'allait pas : elle bave, elle a du mal à avaler les aliments, elle est toute courbée, elle ne sait plus mettre un pull toute seule, une fois assise ne sait plus approcher sa chaise bref ma soeur était retournée
en fait il y a des moments où on croit que ça se stabilise et hop un nouvel évènement se produit
quelle galère !
donnez moi de vos nouvelles j'ai besoin de vous
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Persévérance
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Nombre de messages : 94
Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: nouvelles   Lun 11 Juil - 12:04


Bonjour Isa,

Je peux très bien deviner à quel point vous êtes tiraillée entre l'envie que toute cette galère s'arrête enfin, et la crainte de perdre définitivement la personne qu'on aime. shaking
Le problème, c'est qu'avec ce genre de maladies, on n'en finit pas de perdre l'autre. J'ai l'impression que mon mari est mort cinq ou six fois avant qu'il le soit pour l'état civil. Je me souviens aussi d'avoir eu un terrible coup au coeur en le voyant un jour garder les yeux au plafond pendant que je lui parlais, ne plus arriver à diriger ses yeux vers moi. pale
Demandez quand même ce qui se passe au niveau des médicaments... Demandez aussi si ça fait partie des symptômes de la maladie. Je vous rappelle qu'une maladie neurologique peut en cacher une autre, et que vous avez besoin de le savoir.
Isa, je ne sais pas où vous en êtes avec cette idée de voir partir votre maman. Accepter l'inacceptable, c'est difficile, mais indispensable si on veut s'éviter à soi-même des souffrances.
Je pense bien à vous sunny
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virginie76
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Nombre de messages : 103
Date d'inscription : 04/11/2010

MessageSujet: Re: nouvelles   Lun 11 Juil - 22:54

Bonjour Isa et persévérance... et les autres...
Isa, votre maman... ma maman... que c'est dur !!!!
il y a quelques mois elle allait bien mieux mais c'était pour mieux dégringoler par la suite !!!!
à ce jour, on revient un an en arrière avec l'agressivité en plus !
elle devient de + en plus agressive vu que la lithium a été diminué car elle avait des diarrhées en continue dû au lithium (effet secondaire fréquent parait il)...
du coup, mon père ressombre avec elle... mais elle est toujours là, elle parle encore parfois pas trop mal mais cela dépend des jours ! dans son état je ne la verrai pas en institution !!!!
mon frère qui commence à prendre conscience de sa maladie dit qu'il faut sauver mon père, je suis d'accord mais moi je regrette, je ne peux pas me résoudre à tirer un trait sur ma mère car soit disant que ça ne pourra plus aller mieux, ou qu'elle ne guérira pas !
je ne peux pas accepter de choisir car mon père peut être sauvé et pas ma mère !!!!
je craque aussi depuis hier, je suis de nouveau dans une passe difficile : voir se dégrader sa maman c'est affreux, se dire qu'elle n'est plus tout à fait là mais que parfois oui, c'est affreux !
on me dit que de toutes façons elle n'est plus vraiment là et qu'elle ne se rend pas compte des choses et moi je crie ERREUR !!!!! car elle peut être imbuvable un jour et le lendemain me dire qu'elle s'en veut de son comportement de la veille, qu'elle nous aime etc... et ça c'est affreux ! me dire qu'elle a conscience de tout ça ça m'arrache le coeur ! alors dans cet état comment pourrais je accepter de la faire hospitaliser ! le jour ou cela se fera, je sais, j'en suis consciente que ce sera pour ne plus en sortir et ce sera sa perte ! je veux encore garder un peu ma maman ! et que suis je égoiste !!!! c'est mon père qui vit avec elle, qui la souffre, qui s'affaiblie et se détériore ! mais mon père a dit à mon frère qu'il n'est pas d'accord pour la faire "hospitaliser"... je pense que son stade n'est pas assez évolué pour le faire ! laissons lui encore sa liberté, sa dignité !!!!

après ce coup de gueule, coup de blues, je vous parle un peu de l'évolution qui est loin d'être belle !
elle se promène désormais nue "enfin en couche" dans la maison, même quand du monde vient ! plus aucune pudeur !
elle a du mal à se retenir, donc devient incontinente et ne pense qu'à ses couches !
toujours ce tabagisme, cette oralité (je fume mon paquet d'un coup comme ça après je serai tranquille) !
elle menace régulièrement de mettre fin à ses jours... elle se plaint de sa vie, regrette ce qu'elle a été avant, elle dit aussi parfois que c'est mon père qui l'a rendu comme ça... elle n'a aucun intéret, elle a peur de mourir mais parfois menace de se jeter par la fenetre !
elle a des accès d'humeur de plus en plus souvent, parfois mon père s'enferme dans sa chambre et craint pour lui... elle peut téléphoner a divers personnes et se plaindre que mon père la bat mais en fait quand elle revient sur ce qu'elle a dit bah elle me dit qu'elle l'a dit "comme ça"... mais en fait, c'est elle qui a tendance à s'en prendre à lui physiquement !
tout semble dur, je dirai qu'elle se met en mode économie d'énergie pour vous donner une image, sa marche est au ralenti, elle regarde pas devant elle, elle chute souvent, elle marche sur les enfants s'ils sont sur son chemin, écrase les jouets... et les repas !!!!! que j'ai peurs des repas avec elle !!!!!! elle engouffre tout dans sa bouche (sans appareil dentaire qu'elle ne supporte plus depuis 1 an), s'étouffe, rempli quand même encore, des fausses routes à quasi chaque repas !!!! que j'ai peurs !!!!!
ma mère n'est plus celle que j'ai connu, sauf certains moments bref, mais c'est ma mère !!!!
que de souffrance avec cette terrible maladie !!!

isa, je ne peux pas vous remonter le moral, je ne peux que partager votre souffrance et vous faire partager la mienne !!!

une amie de mon frère a vu ma mère, elle lui a dit que c'est une DFT... mon frère et ma belle soeur qui depuis un an nient, bah là ils la croient, pourkoi ???? parce qu'elle travaille avec des personnes agées et certaines atteintes de cette cochonnerie !!!!! elle travaille pour une association... normalement elle va voir mon père prochainement pour lui dire ce que l'asso pourrait lui proposer...

bon courage à tous, on en a tous besoin !!!!
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Persévérance
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Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: nouvelles   Mar 12 Juil - 10:52


Liberté, dignité, oui, je me suis battue un an pour ça. Mais j'ai eu la chance de pouvoir habiter AILLEURS ! Virginie, comment fait votre père pour ne pas basculer lui-même dans la démence? C'est invivable pour les proches, c'est un enfer quotidien, intense, puissant. affraid
Quand votre mère dit qu'elle regrette son comportement, cela dure combien de temps? Une minute, cinq minutes, plus? bounce La perception du monde extérieur peut continuer à fonctionner et les patients sont alors capables d'adapter leur discours. Vous remarquez vous-même que votre maman peut encore donner le change. Et puis, quand elle accuse votre père, on ne peut pas savoir si elle lâche de vieilles rancoeurs qu'elle ne cache plus ou si elle s'en sert comme bouc émissaire. Chaque fois que quelque chose n'allait pas, mon mari trouvait systématiquement un coupable ou une explication qui le disculpait.
Cela dit, je comprends bien votre position. Je n'ai accepté l'hospitalisation que lorsque mon mari ne comprenait presque plus rien, pour sa sécurité. Et encore, j'ai eu beaucoup de mal à me le pardonner...
Il me semble qu'il y a deux points de limite: la sécurité de votre mère et la capacité de résistance de votre père. Les deux se tiennent d'ailleurs. Essayez d'avoir un ou deux moments de solitude pour y réfléchir sans y être dérangée, préparez-vous, parce que ça peut basculer vite, et vous serez alors contente d'avoir pris le temps d'y réfléchir. On n'a jamais trop de longueur d'avance dans les démences. What the fuck ?!?
Ce que vous vivez est très difficile. J'ai plus de recul que vous parce que j'en suis sortie. Mais je pense bien à vous.

Smile
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isa4781
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Date d'inscription : 14/11/2010

MessageSujet: re   Mar 12 Juil - 21:26

virginie, je retrouve maman dans votre maman, se promener nue sans gêne, s'empiffrer, se plaindre auprès des autres, maman ne fume pas mais elle n'a jamais fumé, elle est incontinente donc couches, elle a énormément maigri et votre maman ?
la dame de la maison de retraite m'a dit que lundi elle a du lui couper sa viande, elle n'arrive plus à s'approcher de la table avec sa chaise...
ils disent que c'est à cause du neuroleptique, que s'ils diminuent les doses elle est très agitée, réveille les autres , va dans les chambres à cinq heures le matin et s'ils l'augmentent elle est endormie
cependant je doute que tous ces symptômes soient dus au neuroleptique
c'est pas facile pour vous non plus car votre papa ne voudra pas voir votre maman partir en institution mais je pense qu'il doit être très malheureux de la voir comme ça et ce sont les aidants qui malheusement tombent malades
quelle galère
quand est-ce que ça va s'arrêter ? qu'est ce qui va se passer la prochaine fois ? ne pourra plus marcher ? ne nous reconnaitra plus ?
sera un vrai légume dans un fauteuil roulant comme certaines personnes âgées de 90 ans à la maison de retraite ?
mais qu'est ce qui nous attend encore ?
jamais maman ne nous a appelé "'ma chérie" et là elle dit à ma soeur "ah ma chérie te voilà" et pour compléter ma tante qui habitait deux maisons au dessus de celle de maman est aussi à la maison de retraite pour un alzheimer, et ma deuxième tante est décédée semaine dernière dans son sommeil après avoir subi une opération de la hanche qui s'était pourtant bien passée
bon courage à vous
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