DFT ET HERITAGE GENETIQUE

Bonjour, sommes trois frères atterés car notre mère courageuse, magnifique a été diagnostiquée atteinte de la démence fronto temporales. je ne sais cette information depuis peu.
la lecture du forum me montre que nous ne sommes pas seuls, mais que l"on a pas fini d'en chier...
J ai lu avec horreur que cette maladie pouvait se transmettre genetiquement. QueklqU UN POURRAIT m'éclairer la dessus. J ai trois enfants, et j'aimerai savoir dans quelle conditions nous devons flipper et si il y a un moyen de savoir si nous sommes porteurs ' sains' , et comment on peut le diagnostique et où...
j espere ne pas avoir ete décousu, mais comme beaucoup d'entre nous , je me retrouve seul face à un systeme et une maladie ou on se retrouve isolés! merci à tous

Bonjour, et bienvenue. Puisse ce forum vous apporter ce que vous cherchez.

La DFT englobe trois sortes de maladies (3 si je me souviens bien), et seule l'une d'elles, la maladie de Pick, peut être génétique. D'après ce que j'ai pu lire, pour l'instant, on ne peut arrêter le diagnostic que par autopsie. Désolée, on n'aime pas lire ce genre de choses.

Curieusement, la question de l'hérédité est la première chose qui nous hante une fois que nous avons envisagé (avec difficulté ) que nous allions perdre de façon dramatique une personne que nous aimons. J'ai eu cette réaction, justement parce que j'ai deux enfants.
J'ai cessé de me poser la question du jour où j'ai lu ce témoignage assez terrible, que vous n'allez pas forcément apprécier, mais qui vous fera certainement réagir (attention, d'une manière générale, le forum où je vous envoie est franchement déprimant):

http://maladiedepick.forumactif.org/t349-temoignage-complet-et-conseils-dans-plusieurs-domaines-pour-ceux-que-cela-pourrait-aider?highlight=témoignage

Enfin je tiens à vous dire, même si vous l'avez déjà compris en lisant les témoignages de ce forum, que la douleur n'est pas pour la personne atteinte, mais pour ceux qui l'entourent. En clair, si votre mère a un compagnon, l'enfer quotidien est pour lui... et pour les trois fils que vous êtes. C'est la seule chose qui m'a permis de tenir une année durant un mari atteint de DFT mais libre dans la ville. Sa souffrance, je ne l'aurais jamais supportée.

J'espère que vous avez deux frères très présents, ou des amis à qui vous pourrez parler librement de cette démence.

ok merci infiniment pour cette répoonse. Oui je sais que je rentre dans un monde fait de souffrance et un mur d'incompréhension. Un ami chirurgien m'a dit que le taux de transmission etait de 1%....
Alors si quelqu un pouvait me le confirmer j appliquerai l'adage que j'ai lu sur ce forum : si vous etes positifs au test ce n est pas pour celà que vous le developperez, et vice versa!

bon courage mickenantes ! pour ma part, ma mère semble atteinte de dft mais c'est mon père qui gère tout et j'essaie au mieux de l'aider mais mon frère est aux abonnés absent ! cette maladie, gène, dérange... certains pensant même que les malades font du cinéma !

persévérance merci pour le témoignage que vous avez mis...