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 octobre 2011

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AuteurMessage
isa4781
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Nombre de messages : 93
Localisation : poitiers
Date d'inscription : 14/11/2010

MessageSujet: octobre 2011   Dim 2 Oct - 10:50

bonjour à tous,
pas grand chose de neuf de mon côté, maman est tjs à peu près dans le même état si ce n'est qu'on a l'impression qu'elle nous échappe de plus en plus en étant de moins en moins présente. toujours incontinente, elle mange tjs vite, tjs désintéressée... bref ce n'est plus la maman que l'on a connue.
sa maison vient d'être vendue, une autre page qui se tourne, il faut bien payer la maison de retraite, mais en fait cela ne lui fait plus rien, alors que pour moi et ma soeur c'est autre chose, une maison dans laquelle on a grandit, on a tous nos souvenirs
quelquefois j'ai l'impression que ça fait des années que maman est malade alors qu'on s'en est aperçu qu'il y a un peu plus d'un an, que de choses se sont passées en un an, entre le séjour en psychiatrie, et maintenant la maison de retraite.
bon courage à tous
je pense bien à vous
isabelle
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virginie76
Langue pendue


Nombre de messages : 103
Date d'inscription : 04/11/2010

MessageSujet: Re: octobre 2011   Lun 3 Oct - 22:32

Bon courage Isa...
rebienvenue Isis...
ici rien de bien neuf par rapport à mes dernières nouvelles...
un peu stable en ce moment...
bon courage à tous
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isis4212
Bavard


Nombre de messages : 17
Date d'inscription : 19/10/2009

MessageSujet: Re: octobre 2011   Mar 4 Oct - 21:08

BONJOUR à tous,

merci de votre message de bienvenue.
Je ne sais pas si je pourrais venir très souvent sur le forum. Je suis pas mal occupée dans la journée.
Mais je vais essayer.
Je m'occupe totalement de mon mari. En 2009, après un gros problème de surdosage médicamenteux et une hospitalisation, il ne pouvait plus du tout rester seul dans la journée, or je m'absentais 11 h par jour. J'ai commencé par un arrêt de travail dont j'avais d'ailleurs besoin parce que j'étais un peu affolée par la vie que nous allions vivre. Et durant 6 mois (durant lesquels j'ai continué à fréquenter un psy qui m'a bien aidée) j'ai désespérement cherché des solutions qui me permettraient de continuer à travailler et faire garder mon mari. En région parisienne rien n'était possible. Beaucoup trop cher de le faire accompagner 11 h par jour, ou alors il fallait recourir à des solutions illégales. Pas d'infirmières pour la toilette : surbookées. Pas possible de faire faire la toilette par des assistantes de vie : ce n'est pas leur travail, surtout pour un homme. Il aurait fallu que je fasse la toilette de mon mari à 6 h 30 le matin avant de partir ! impossible d'avoir une seule personne par jour. Il y aurait eu 4 ou 5 personnes qui passent à la maison.
APA refusée - même la carte européenne de stationnement nous a été refusée (sans motif) - pas d'autres aides possibles.
De plus il aurait fallu déménager parce que le fauteuil roulant ne tenait pas dans l'ascenseur.
Alors j'ai pris la décision de déménager pour aller avec plusieurs années d'avance dans une petite maison que nous avions achetée pour notre retraite. Je pensais qu'en province les choses seraient plus faciles.
Que nenni ! a part peut être les infirmières qui tout en étant aussi surbookées acceptent de venir faire la toilette. Mais pour le kiné ce fut plus difficile à trouver. L'orthophoniste ne se déplace pas. les aides ne sont pas accordées non plus. Ah si, en écrivant des lettres bien senties j'ai réussi à obtenir la carte de stationnement (qui met habituellement 18 mois pour être accordée)

J'ai lâché une bonne situation, et depuis je me consacre uniquement à mon mari.
Mais je me demande si c'était une bonne solution (d'un autre coté je n'en n'avais pas d'autre....) parce qu'avec moi il ne fait aucun effort. La toilette prend un temps fou, il ne veut jamais sortir, il ne supporte pas d'être dans le fauteuil.
Dès qu'il y a un "étranger" dans la maison (infirmière, kiné, famille etc..) il arrive a faire un peu d'effort mais avec moi c'est inutile.

Avez vous le même genre de problème ? que faites vous ? Insistez vous pour la marche, pour faire sortir votre parent ? ou laissez vous faire ? je n'arrive pas à savoir vraiment ce qu'il faudrait que j'essaie de faire.

je vous souhaite une bonne soirée
bon courage
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Persévérance
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Nombre de messages : 94
Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: octobre 2011   Mar 4 Oct - 23:02


Bonjour à tous ceux qui continuent leur longue route. Cool

Isis, revenez quand vous pouvez, quand vous voulez. Vous voyez bien ici que le rythme est assez lent, la démence de l'autre vraiment fatigante.
Vous avez fait des choix qui vous ont lourdement engagée et j'espère que vous ne les regrettez pas, parce que si c'était le cas, il faudrait oser vous dire à vous-même que tout peut de nouveau changer, avec beaucoup d'efforts et de volonté. What the fuck ?!?
Là, vous êtes un peu écoeurée de faire tant d'efforts sans rien en retour. J'ai connu cet écoeurement.
Et puis, même si j'étais beaucoup plus jeune que lui, il a bien fallu que j'accepte d'être ce qu'on appelle "la personne de référence". La personne qui sait, qui voit, qui organise, celle à qui on peut tout demander mais à qui on ne doit rien. Oui, les étrangers ont droit à des efforts et des sourires, oui un tel dément peut longtemps donner le change à l'entourage.
Vous avez mené de belles batailles déjà: obtenir une aide pour la toilette, obtenir une carte de parking, ce n'est pas rien! Je me souviens combien les déplacements étaient délicats et combien étaient risqués les temps d'attente!
Mais ne ruinez pas votre énergie et votre santé en discutant ou en essayant de raisonner un être qui n'a plus les moyens de le faire.
Si vous voulez obtenir quelque chose, exigez-le posément mais fermement (et si bien sûr il n'y a aucun problème d'agressivité). Vous risquez de constater avec surprise qu'il vous obéit...
C'est peut-être juste une question de conviction: comment voyez-vous la suite de la maladie? Y a-t-il pour vous des combats à mener?
Je vous serre fort dans mes bras sunny

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isis4212
Bavard


Nombre de messages : 17
Date d'inscription : 19/10/2009

MessageSujet: Re: octobre 2011   Ven 7 Oct - 17:20

bonjour
et merci de votre gentil message de soutien.


La suite de la maladie ? intellectuellement je pense qu'il faudra en arriver un jour à un placement. soit parce que le comportement ne permettra plus de le garder à la maison. Soit, aussi, parce que, ne bougeant plus, il grossit de plus en plus et qu'il m'est très difficile de le lever. Je commence à avoir des tendinites à répétition et mon dos me pose quelques problèmes ..... qui raniment un problèmes de ménisque déjà opéré. Je ne suis pas très (trop) agée : je n'ai que 58 ans et je suis en bonne forme, mais justement ce début de dégradation de ma santé commence à m'inquiéter un peu. Enfin !

Ca c'est intellectuellement. Mais personnellement, au fond de moi, je voudrais le garder le plus longtemps à domicile parce que nous n'aurons pas les moyens de lui offrir un établissement au top niveau, et les établissements "de moyenne gamme" ne me paraissent pas vraiment "corrects". Parce qu'ils manquent de personnel, parce qu'il n'est pas possible d'y avoir une douche par jour, parce qu'on "colle" un peu les résidents devant la télé sans se soucier du fait qu'ils n'arrivent pas forcément à changer de chaine, l'éteindre ou l'allumer (et ça ce ne sont que des anecdotes).
En outre, mon mari était informaticien, très instruit, et s'intéressait à beaucoup de choses : la politique, l'histoire, la musique. Alors jouer au rami ou à la belote ne l'intéresse pas du tout. Même s'il ne peut plus y jouer d'ailleurs (par moments il ne peut même pas commencer à jouer au scrabble, jeu dans lequel il excellait).

Je sais bien qu'il faut être énergique, et je peux l'être. Même devant les "méchancetés" qu'il me dit parfois. Pas d'agressivité proprement dite (pas encore en tout cas), mais seulement des doutes ridicules (il pense que je "rencontre" tous les hommes qui peuvent me parler et ça va du kiné au jardinier qui tond la pelouse de temps en temps. Ou alors il se demande où passe l'argent par exemple) qui entraînent des réflexions totalement injustes. Je n'en fais pas cas devant lui, mais ça me démonte à chaque fois.
Malgré tout, il se sert de moi pour ne pas faire d'effort. Quand nous roulons en fauteuil, un seul caillou qui bloque les petites roues et il se met à crier (heureusement qu'il parle de plus en plus bas) pour me supplier d'arrêter, de rentrer, etc... Quand je dois lui faire sa toilette, elle dure 3/4 d'heure parce qu'il doit s'asseoir sous la douche, parce que je lui fais mal, parce qu'il faut qu'il s'assoie après. Avec les infirmières, les toilettes durent 20 minutes tout au plus. Alors dans ces moments là il faut que je sois énergique et même que parfois j'élève la voix. Mais c'est quand même lui qui gagne parce que je n'arrive pas à faire une toilette en 20 minutes !

Mais je m'aperçois que je me répète quelque peu. Je suis désolée.

d'autres batailles à mener ? oui, sûrement. Comment trouver quelqu'un qui pourrait venir parfois pour parler avec mon mari des sujets qui l'intéressaient ?. Malheureusement et malgré le fait que je suis très respectueuse du travail des auxilliaires de vie, elles ne peuvent arriver à intéresser mon mari. Et puis ce n'est pas leur travail de l'emmener aux toilettes quand il a envie, alors il faut que je reste à la maison quand elles sont là. En fait nous avons une personne qui vient 3 h par semaine et du coup elle fait un peu de ménage parce que mon mari ne s'intéresse pas à elle.
perso, j'ai beau lancer des conversations sur des sujets qui l'intéressent mais c'est un flop à chaque fois... avec moi.
enfin bref. Outre me répéter, je me plains beaucoup aussi.

Merci de m'écouter (ou plutôt de me lire)
bonne journée


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Persévérance
Langue pendue


Nombre de messages : 94
Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: octobre 2011   Mar 11 Oct - 21:39


Bonjour Isis,

Tout ce que vous faites pour votre mari est vraiment remarquable. Vous ne me donnez pas non plus l'impression de quelqu'un qui se plaint, vous avez plutôt l'air d'assumer pleinement vos choix. J'espère seulement que vous prenez également soin de vous, qu'il y a des personnes pour VOUS faire la conversation d'une part, et des amis à qui vous pouvez oser parler de votre quotidien, chose très délicate en fait. Mr.Red
Pour la conversation de votre mari, il doit bien exister des associations. Il faut chercher dans votre région, éventuellement embaucher un étudiant.
C'est très difficile de voir une personne s'étioler au fil des jours, et d'après ce que je comprends, c'est presque plus le physique et le caractère qui prennent que les facultés intellectuelles. Les déments utilisent leurs souvenirs, la connaissance qu'ils ont de leur proche pour le blesser et arriver à leurs fins. Cela relève du mode de survie bounce , vous n'y êtes pour rien. Il faut simplement veiller à ce que d'autres aient un regard bienveillant sur tout ce que vous faites, sinon, c'est trop lourd.
Faites bien attention à vous sunny


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MessageSujet: Re: octobre 2011   Aujourd'hui à 4:06

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