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 demence suite encephalopathie du vih

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kat
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 17/08/2012

MessageSujet: demence suite encephalopathie du vih   Ven 17 Aoû - 13:44

bonjour
je viens de m'inscrire sur le site. je suis à la recherche d'informations pour mon compagnon atteint vraisemblablement d'une démence liée au vih. il y a un an il a commencé à avoir des troubles du langage, de l'équilibre qui ont rapidement évolué vers une encephalopathie. après une très brève hospitalisation, et une remise sous anti retroviraux efficaces, il est rentré à la maison. je me suis arretée de travailler pour m'occuper de lui. moins d'un mois plus tard (novembre 2011) il a perdu la marche et la parole. d'autres symptomes sont venus s'ajouter qui ont ammené le médecin traitant à mettre en place l'hospitalisation à domicile. mon compagnon était devenu grabataire et l'HAD intervenait dans le cadre de soins palliatifs, puisque tous les medecins (infectiologues, neurologue et medecin traitant) s'accordaient pour dire que c'était la fin. ils font tout de même intervenir un kiné dans le but de soins de conservation mais.... personne n'avait prévu la résistance physique de christian. maintenu, soutenu, boosté par un travail acharné de la part de tous, il s'est progressivement remis.bien sûr il conserve des séquelles physiques mais surtout mentales. aujourd'hui je sens qu'il s'enfonce dans une démence dont il ne reviendra pas. son évolution se fait en dents de scie mais globalement sur une pente descendante.alors que depuis un an la pente était plutot ascendante. il remarche certes mais déambule dans l'appartement. il parle peu, uniquement en chuchotant, et essentiellement pour les besoins de base (manger, boire, aller aux toilettes etc...). il a des troubles du comportemnt, se déshabille sans arret et erre nu à la maison. quand quelque chose lui déplait (notamment lorsque je suis au téléphone) il file dans la chambre, se rue sur le lit, lance les oreillers à travers la pièce, hurle des insultes, fait des gestes obscènes puis calmé se recouche sur le lit dévasté. une fois calmé, il se met à pleurer parce qu'il se rend compte de son comportement.

en fait je ne sais pas où nous allons mais nous y allons à grands pas... les medecins ne nous disent rien, ne savent pas ou ne veulent rien dire. je les soupçonne d'en savoir plus qu'ils ne veulent bien le dire. la seule option que l'on m'ait proposée était un placement en HP mais c'est exclu. je préfère rester à la maison avec lui (quitte à me faire aider quelques heures par semaine) plûtot que de le savoir là-bas.
voilà pour "l'état des lieux". maintenant ce que je voudrais savoir c'est où allons nous? combien de temps? j'ai 46 ans et je ne me sens pas du tout capable de finir mes jours ainsi avec un grand dément à la maison enfermé toute la journée. depuis 2 semaines les sorties sont très rares à cause des troubles du comportement de christian. il supporte difficilement les déplacement que ce soit en fauteuil roulant ou en voiture. marcher dans la rue est encore impossible du fait des troubles visuels et moteurs.

bref, c'est la première fois depuis un an que je me sens dans une situation quasi insoluble.
je voudrais encore pouvoir me battre mais l'ennemi est plus fort que moi, que nous.....
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isa4781
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Nombre de messages : 93
Localisation : poitiers
Date d'inscription : 14/11/2010

MessageSujet: courage   Dim 19 Aoû - 11:00

ma pauvre, je ne sais pas quoi vous dire si ce n'est de vous protéger vous, c important, prenez soin de vous
bon courage
isabelle
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virginie76
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Nombre de messages : 103
Date d'inscription : 04/11/2010

MessageSujet: Re: demence suite encephalopathie du vih   Lun 20 Aoû - 23:43

Kat,
que vous dire... ? votre compagnon a beaucoup à son actif malheureusement... et ce que vous avez vécu en 1 an de temps c'est énorme !
alors comme l'a dit Isa, pensez avant tout à vous protéger, demandez de l'aide aux médecins, à la maison du handicap, demandez aussi des réponses... est ce vraiment une démence car revenir en arrière c'est à dire retrouver des facultés perdus cela me semble bizarre... peut être a t il des accès de démence mais pas UNE démence à proprement parler... ?

n'y a t il pas un endroit où il pourrait aller se reposer (et là vous pourrez aussi souffler un peu), mais pas HP ? avez vous de l'entourage proche qui pourrait vous aider ?

bon courage en tout cas !
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kat
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 17/08/2012

MessageSujet: Re: demence suite encephalopathie du vih   Mar 21 Aoû - 18:28

merci isa, me protéger euhhhh en ce moment c'est difficile mais j'envisage de recourir à une aide à domicile quelques heures par semaine pour sortir, souffler un peu.

Virginie; l'étiologie particulière de la maladie de mon compagnon fait que certaines atteintes sont réversibles et d'autres non. L'IRM réalisée en sept. 2011 mettait en évidence 3 lésions diffuses (frontale droite, temporale et pariétale gauche) et une cerebelleuse. il semble que la lésion cerebelleuse soit en partie résorbée mais quid des 3 autres? en tout cas ses troubles du comportement proviennent bien de la lésion frontale. malheureusement il semble que cette lésion soit la plus ancienne et donc la plus profonde donc peu ou pas résorbable. seule une nouvelle IRM pourrait apporter quelques réponses. le medecin traitant l'envisage pour la rentrée (pas la notre la sienne...) encore une épreuve... dans son cas récupérer des facultés physiques est possible mais ses facultés cognitives... plus de mémoire immédiate ni procédurale mais des souvenirs intacts. il se rappelle des gens mais est incapable de les nommer. en fait il ne se rappelle que du nom du chat mais pas du mien. normal je nomme le chat 20 fois par jour mais personne à la maison ne prononce mon nom... il connait les jours de la semaine et les mois de l'année mais est incapable de dire quel jour on est.... après deux mois d'intenses recherches j'avais enfin trouvé une orthophoniste mais elle a jeté l'éponge au bout de 2 séances. je pense que le "cas" qu'elle avait en face d'elle la déroutait un peu trop et qu'elle ne savait pas par quel bout le prendre. alors c'est moi qui m'y colle. je lui fais répetter les prénoms des amis et de la famille, les jours, les mois, l'alphabet. pour réeduquer son souffle, je lui fais faire des bulles avec un jouet pour enfants ou éteindre une bougie... malheureusement il abandonne à la moindre difficulté et s'enfuit se réfugier sur son lit. pas grave, j'attends la prochaine accalmie et on recommence. je vois les progrès. ils sont visibles, mesurables et quantifiables. mais il y a encore et toujours ce problème d'atteinte frontale. quant à poser des questions aux médecins mais je ne fais que ça.... ils ne savent pas parce que la plupart des malades ayant développé ce type de pathologie sont décédés avant 6 mois sans jamais avoir récupéré la moindre faculté. le cas de mon compagnon est un cas d'école pour eux. quant à trouver un endroit où se reposer je ne pense pas que cela soit indiqué en ce moment. plus tard pourquoi pas... une aide à domicile quelques heures par semaine ne serait pas du luxe! en attendant merci d'avoir pris le temps de me répondre et à bientot
kat

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virginie76
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Nombre de messages : 103
Date d'inscription : 04/11/2010

MessageSujet: Re: demence suite encephalopathie du vih   Mer 22 Aoû - 0:09

Kat,
merci pour toutes ces informations... mais une chose que je ne comprends pas: les médecins n'ont pas évoqué de "démence dégénérative" pour votre compagnon ? car si cela avait été le cas il n'aurait pas pu retrouver les facultés perdues... ? pour ma mère, nous sommes également dans un brouillard total... on pensait DFT mais elle va mieux maintenant qu'il y a 2 ans ! alors les médecins ne savent plus...
bon courage en tout cas, et n'hésitez pas à venir donner des nouvelles...
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Persévérance
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Nombre de messages : 94
Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: demence suite encephalopathie du vih   Mer 22 Aoû - 19:29


Bonjour Kat,
il vaudrait peut-être mieux ne pas exclure l'éventualité de l'HP, seulement la repousser le temps que vous pourrez. Les déments ont vite fait de ruiner la santé de ceux qui cohabitent avec eux, et l'HP, à un certain stade, leur offre des conditions de vie que nous ne pouvons plus leur offrir, avec un personnel souvent bien plus efficace et gentil qu'on ne l'imagine... et qui se relaie!!!
Pour l'instant, ne restez pas isolée, discutez, de près ou de loin, avec autant de personnes que vous pouvez, de la maladie, ou de tout et de rien, histoire de ne pas perdre la tête...
Je suis heureuse que vous ayez trouvé ce forum. sunny
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kat
Nouveau


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Date d'inscription : 17/08/2012

MessageSujet: Re: demence suite encephalopathie du vih   Jeu 23 Aoû - 0:41

Virginie; non les médecins n'ont pas parlé de démence dégénérative mais de syndrome frontal suite à une encéphalopathie. le diagnostic initial était leucoencéphalopathie multifocale progressive pour être préçise mais les encephalopathies du vih revètent tant de formes que chaque medecin la nomme differemment. depuis 1 an nous évoluons dans le flou total nous aussi. pas de nom préçis pour cette maladie, pas de traitement non plus hormis les anti-rétroviraux qui limitent la propagation du virus dans le liquide cephalo-rachidien. le sida est encore une jeune maladie, et les medecins ne savent pas tout à ce sujet, surtout concernant les atteintes neurologiques. depuis un an je cherche tous azimuts et rien de rien. demain nous avons rendez-vous avec le neuropsy, pour le bilan mensuel. je n'apprendrais sans doute rien de nouveau (lui si, il trouve le cas de mon compagnon fascinant!!!!). le traitement mis en place dernièrement donne d'assez bons résultats. ce qui est épuisant avec cette pathologie, c'est que dès que vous trouvez le bon dosage, les bons horaires et la bonne organisation pour que la journée se passe bien-ce que je suis arrivée à faire depuis quelques jours-pan! une nouvelle évolution vient mettre votre belle organisation à plat, un nouveau symptome, une nouvelle manie et il faut tout recommencer. réapprivoiser cette nouvelle forme, observer, comprendre, s'adapter, trouver des solutions... retrouver la sérénité quelques jours et recommencer à la prochaine étape. et aucun médecin pour me dire à quoi je dois m'attendre... épuisant.
pour votre maman, je suis heureuse pour vous qu'elle aille mieux qu'il y a deux ans. profitez de ce moment de répit et des belles heures que vous pouvez passer avec elle. elles sont d'autant plus précieuses qu'elle ne dureront peut-être pas...

perseverance; oui je sais que je ne devrais pas exclure totalement le placement en HP. disons que si j'étais raisonnable je ne le devrais pas mais je ne suis pas raisonnable. si j'avais été raisonnable j'aurais suivi le cursus "normal" pour un malade en stade sida: chu service infectiologie puis hp s'il survit. mon compagnon a été hospitalisé 10 jours fin septembre 2011 pour perte d'autonomie. j'avais signalé lors de son admission qu'il ne se lavait plus tout seul et ne mangeait plus seul non plus. il a été douché au bout de 4 jours et personne ne l'aidait à prendre ses repas à midi et c'est moi qui restait le soir pour le faire diner!!! nous habitons une grande ville avec un grand chu mais de toutes petites mentalités!!! au bout de 10 jours c'est mon compagnon lui même qui a demandé (hurlé, exigé) de rentrer à la maison. c'était le 10 octobre 2011. je persiste à croire que c'est le fait d'être resté à la maison et de recevoir des soins "sur mesure" qui lui ont sauvé la vie. bien sur je sais que si un jour les conditions l'exigeaient je redeviendrais raisonnable mais en attendant je persiste.. d'ailleurs avec un pseudo comme le votre vous devriez me comprendre... en attendant je vous rassure j'évite de rester isolée. je discute de près et de loin avec beaucoup de personnes. lorsque je croise des connaissances et que l'on me demande des nouvelles j'en donne mais j'élude rapidement les questions et je me concentre sur les autres, je demande des nouvelles des enfants, des uns et des autres. j'évite de laisser les conversations tourner uniquement autour notre cas et de la maladie parce que j'ai besoin de parler d'autre chose. nous nous téléphonons tous les jours avec ma fille (24 ans) elle me connait mieux que personne et me dirait si je me mettais à "peter la capsule". pour septembre je vais essayer de me faire remplacer une après-midi par semaine pour aller faire du sport ou n'importe quoi d'autre mais DEHORS. sortir seule faire quelque chose pour moi. c'est mon prochain objectif. ne reste qu'à trouver la perle rare...
je reviendrais prochainement vous donner des nouvelles et prendre des votres

kat
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