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 Démence à corps de Lewy et hérédité

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marianne12
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 09/10/2006

MessageSujet: Démence à corps de Lewy et hérédité   Lun 9 Oct - 23:45

Mon père est atteint de démence à corps de Lewi depuis plusieurs années. J'ai eu le temps d'admettre cela et d'organiser sa prise en charge dans une maison de repos. Tout cela s'est encore compliqué du fait que ma mère s'est soudain fort affaiblie et a aussi du être placée. Vu qu'elle souffrait essentiellement de diabète, il a fallu rechercher une maison de repos suffisamment polyvalente pour pouvoir les prendre en charge tous les deux. J'ai fini par la trouver. Il y a quelques mois, l'état de ma mère s'est aggravé, suite à un AVC, probablement lié au diabète. "Heureusement", il s'est localisé sur le cervelet et affecte donc son équilibre et rend ses mouvements lent mais n'a pas fort impacté ses facultés mentales.

Je suis enfant unique et mes parents son fort âgés. Tout cela que je me sens fort en décalage par rapport aux gens de ma génération. Je ne peux pas beaucoup leur parler de ce que je vis car ils n'arrivent pas à en prendre la mesure. Je pense avoir surmonté pas mal de choses et ai dû me former une carapace pour parvenir à tenir le coup et continuer à fonctionner normalement dans ma vie professionnelle, sociale et affective.

Parfois je m'inquiète quant à l'hérédité de cette démence. Les vagues souvenirs que j'ai de la fin de vie de ma grand mère paternelle (dévédée quand j'avais 7-8 ans) me paraissent semblables (en accéléré) à l'évolution de mon père pendant ces 6-7 dernières années : chutes répétées, accélération de la dépendence, impossibilié de marcher. J'ai aussi le souvenir d'une tante de mon père aui, en fin de vie, a eu des hallucinations. Tout cela me fait croire que cette maladie à un certain caractère familial. Quel est le point de vue des médecins à ce sujet. Où peut-on se tenir informé des dernières évolutions (recherche, prévention)?

Merci
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Sly
Langue pendue


Nombre de messages : 70
Date d'inscription : 03/10/2005

MessageSujet: Re: Démence à corps de Lewy et hérédité   Jeu 12 Oct - 10:45

Bonjour,

Actuellement, la cause de la maladie à corps de Lewy est encore inconnue. Mais les recherches continuent ... On pense qu'elle n'est pas héréditaire (sauf dans de rares cas). Si vous avez un doute à ce sujet l'idéal serait de demander l'avis d'un neurologue, peut-être celui qui suit votre père?

D'un autre côté si vous souhaitez parler de votre vécu avec des personnes vivant une situation similaire, il existe des groupes de parole. Avez-vous déjà envisagé cette prossibilité?

Sly

_________________
Sylvie Loneux
Psychologue à la Ligue Alzheimer asbl
Tél : 04/229 58 10 ou numéro d'appel national gratuit 0800/15 225 (tous les jours ouvrables de 8 à 18h)
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laetitia
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 29/09/2010

MessageSujet: Re: Démence à corps de Lewy et hérédité   Mer 29 Sep - 22:34

Bonjour,

Marianne, votre message pourrait être le mien. Mes recherches m'y ont conduite sans erreur.

J'ai vécu des choses très similaires et je suis cruellement inquiète.

Ma grand-mère maternelle est décédée quand j'avais entre 8 et 9 ans et à l'époque, personne n'a pris soin de m'expliquer comment ni pourquoi. Aujourd'hui je sais qu'elle avait la maladie d'Alzheimer.

Je suis également fille unique et ma mère souffre de la démence à corps de Lewy.
Aussi loin que je puisse me souvenir, les symptômes de sa maladie sont apparus très insidieusement dans un contexte psychologique comment dire... particulier. Ils sont donc apparus entre 45 et 50 ans, puis se sont intensifiés vers 54-55 ans; elle aura 59 ans le mois prochain.

Je suis orthophoniste et j'ai donc été à même d'orienter mon père vers le diagnostic de démence.
Au détour d'une énième hospitalisation de ma mère en psychiatrie, le médecin a enfin émis l'hypothèse du diagnostic, mettant enfin un nom sur cette maladie étrange et insondable.

Entre temps, je venais d'accoucher de mon fils et à peine un mois après sa naissance, mon père a fait le douloureux choix de partir. Je ne le lui reproche pas mais il m'a fallu gérer son deuil, mon bébé, et ma mère, toujours hospitalisée à ce moment-là.
J'avais 29 ans.


Aujourd'hui, près de 3 ans après, j'ai réussi à trouver un EPHAD proche de mon domicile (la première maison de retraite était loin et pas du tout adaptée à sa maladie) et ma mère, si elle aimerait vivre ailleurs, y est bien soignée.

Les fameux effets on-off sont toujours aussi déroutants (une minute elle est quasi normale et la minute d'après, elle est ailleurs) mais maintenant que mon fils a un peu grandi, je suis davantage autonome pour lui permettre de sortir de là-bas et s'aérer, ce qui lui fait beaucoup de bien.

Voilà pour le cadre.
Maintenant, je tremble de développer cette maladie à mon tour. D'autant que fatiguée comme je le suis, mes troubles tant de mémoire que de comportement sont fréquents, et alternent avec des périodes d'efficacité et de travail intenses.
Etant moi-même dans la partie, je suis très difficilement "bilantable" puisque je fais passer les bilans neuropsychologiques à mes patients : DO 80, Figure de Rey, Grober et Buschke et Trail Making Test n'ont aucun secret pour moi et sont donc inutiles à mon diagnostic s'il m'en fallait un.

Où est la part de fatigue, de mimétisme, de maladie?

Depuis quelques temps, je maigris, sans le moindre changement de régime alimentaire, voire même en mangeant bien scratch
Depuis la naissance de mon fils j'ai perdu environ dix kilos (par rapport à mon poids d'avant-grossesse; je mesure 1,68 et suis passée sous la barre des 49 kg) et c'est comme par hasard à l'occasion d'un gros régime où elle a perdu beaucoup de poids que ma mère a développé les premiers symptômes évidents de démence.
Ma grande ressemblance physique avec ma mère est également déstabilisante, non que je regrette de lui ressembler, au contraire, mais mon corps ressemble de plus en plus au sien à mon âge.

Je me sens à la fois très bien dans ma tête et dans mon corps (j'aime mon métier, mon couple est stable, mon fils est ma joie de vivre, ma mère est bien traitée) et à la fois terriblement angoissée à l'idée de tout perdre et me sentir diminuer, à la manière de ces professeurs et architectes souffrant de démence que je suis.

Je me sens ridicule à l'idée d'aller voir mon médecin et lui demander un check up complet neuro, neuro-psycho et orthophonique alors que je lui adresse régulièrement mes compte-rendus de bilan orthophonique des patients qu'il m'envoie.

Voilà, je suis une jeune femme de 31 ans sur le grill et je sens une épée de Damoclès terrible au-dessus de ma tête: très tôt confrontée à la "perte" de mes parents, je ne voudrais pas infliger la même détresse à mon conjoint et encore moins à mon fils.

Je ne sais plus pourquoi je poste ce message, personne ne me donnera de solution à mon problème qui n'en est pas un, mais ça m'a soulagée et si la recherche dit actuellement que cette démence n'est pas héréditaire sauf dans de rares cas, je ne suis pas plus avancée car je pourrais être de ces rares cas-là, justement, comme je pourrais ne pas l'être.

Evidemment, je prends le parti de me dire que de toute façon, il me reste un peu de temps si la maladie devait me toucher et que je devrais ne pas m'en soucier et vivre heureuse le temps qui me reste.

Mais je vois ma mère régulièrement et quand je passe devant un miroir, je me vois en elle, c'est terrible. affraid

Voilà, j'ai déposé mon gros paquet What a Face merci pour votre lecture si vous avez réussi à venir jusqu'ici Mr. Green
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Muxu
Bavard


Nombre de messages : 11
Date d'inscription : 10/09/2009

MessageSujet: Re: Démence à corps de Lewy et hérédité   Ven 1 Oct - 14:51

Bonjour Leatitia,

Tu peux si tu le désires lire les messages que j'ai laissé sur le site.

En ce qui concerne tes craintes je les comprends car j'ai eu les mêmes concernant mon pére, sachant que dans sa famille il y a dejà eu des demences de ce type non étiquetées à l'époque.
Je suis moi aussi ds la partie car je suis infirmière et je pense que le bilan neuro que tu as envie de faire tu peux le faire mais pas forcement par les médecins avec lesquels tu travailles.

Ce qui serait bien , je l'ai fait moi même car je n'en pouvais plus, c'est être suivie par un BON psychiatre qui pourrait t'aider ds ton approche de la maladie vis à vis de ta mère, je pense que c'est très important pour toi et surtout pour ton fils et ton mari, tous deux ont besoin de toi :BIEN.
Et puis le fait que tu maigrisses beaucoup vient peut être d'un problème qui peut être visualisé avec un bilan sanguin pour en rechercher la cause. Tu es jeune et l'amaigrissement du à la démence n'arrive pas de toutes façons ds les premières années dc......il y a autre chose et ce n'est peut être qu'un problème psychologique car voir ses parents se dégrader comme cela, ne pas pouvoir se confier à eux , ne pas pouvoir continuer à être "un enfant" leur enfant est très dur et peut être encore plus qd on est enfant unique.
Une gde fatigue comme tu la décris n'est pas tout à fait normal sf si réellement tu ne dors pas, car tu es jeune.


J'espère t'avoir un peu aidée

A bientôt sur le site

Muxu
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laetitia
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 29/09/2010

MessageSujet: Re: Démence à corps de Lewy et hérédité   Ven 1 Oct - 23:33

Bonjour Muxu et merci beaucoup pour ta réponse.

Rien à voir avec mon message sur ce site mais mon fils a subi une opération chirurgicale bénigne aujourd'hui et c'était malgré tout une vraie épreuve (quelle souffrance de le voir partir pour le bloc et de le récupérer en larmes souffrant, tremblant, claquant des dents)
Pourquoi ne pas m'avoir laissée en salle de réveil pour accueillir sa détresse et rapidement le rassurer. Quel retard dans la prise en charge de la douleur tant physique que psychique.
Bref, passons.

Il faut croire que le post d'hier a été une vraie catharsis, je ne me souviens pas avoir autant grignoté depuis longtemps. Moi qui commençais à me "toquer" à me peser trois à quatre fois par jour, je ne souhaite plus remonter sur la balance avant d'en éprouver l'envie et non le besoin Mr. Green

J'ai suivi une formation continue (professionnelle) par volonté de me maintenir au fait des dernières recherches en matière de prise en charge neuropsycho de la dyslexie (vaste programme) et je dois quand même reconnaître que si mes frayeurs sont en partie justifiées : la prosopagnosie me guette je n'ai pas reconnu une dame avec laquelle j'ai discuté deux jours auparavant, j'ai "oublié" la présence de mon chéri qui dormait avant d'aller travailler (il travaille le soir) et lorsqu'il m'a parlé alors que j'étais plongée dans ma lecture j'ai bien mis une seconde à réaliser que c'était lui et non le fruit de mon imagination, autant de faits non dramatiques mais inquiétants, à côté de cela je me sens en pleine possession de mes capacités de réflexion, de recherche et disons-le carrément cognitives.

Je suis capable de rédiger mes compte-rendus sans fautes, de me relire et trouver ça bien ficelé (auto-encouragement Razz) je suis peut-être destinée au même futur que ma mère mais en attendant, je fais fonctionner ma matière grise et mon lobe frontal puisque j'ai commencé l'apprentissage du permis moto (je dois valider mon plateau le 20/10 après un cuisant échec le 10/09 suite à la perte de mes moyens due au stress) et en attendant je roule en 125.

Donc je suis vraiment bête, sûrement en excès de fatigue, mais je ne peux rien retenir, je me consume pour profiter de la vie et la croquer à pleines dents, mon père avait plutôt bien vécu et surtout s'est offert nombre de plaisirs, ce qui m'a aidée à plus ou moins accepter (accepte-t-on un jour?) sa mort.

Je suis très ambivalente sur ma vision de ma vie : à la fois terriblement heureuse et malheureuse (oui c'est moi la reine des idiotes queen ) et je ne renoncerai pas ; j'ai imaginé imiter mon père pour me débarrasser de l'angoisse sans jamais concevoir de passer à l'acte, juste pour m'alléger quelques minutes.

Enfin le suivi psychologique serait certainement bienvenu mais je ne me sens pas prête du tout. Et il n'y a pas assez d'heures dans une journée, pas assez de jours dans la semaine pour le boulot, mon bébé, mon chéri, ma maman, la moto. Bon sang quel lapsus, j'ai OSE évoquer le boulot avant mon amour de bébé, le reste me semblant acceptable.

Finalement, pour le suivi psy, ne suis-je pas en train de m'auto-analyser ici Boulet

Dernière inquiétude avant le mot de la fin, si la dépression s'exprime par une sensibilité à fleur de peau, je dois être dedans car une telle émotivité, une envie de pleurer dès la moindre note de musique et l'envie de me jeter dans les bras de la nounou de mon fils en lui demandant de me câliner il y a de quoi demander un internement volontaire au pavillon psy de l'hôpital, non?

Au secours! Je navigue entre désespoir et auto-dérision. Où est le repos?
Allô Docteur, je voudrais faire un bilan sanguin (parce que quand même, je trouve ton conseil averti) et pourquoi pas un bilan neuro/neuropsy quelque part?

Merci encore Like a Star @ heaven
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laetitia
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 29/09/2010

MessageSujet: toujours pas de signe mais maman toujours malade   Lun 16 Avr - 0:25

Bonjour,

que de temps a passé depuis mon précédent message alors quoi de neuf?

A part que mon fils a grandi de pile un an et demi (c'était octobre 2010 et nous sommes en avril 2012), n'a plus de nounou et va à l'école (enfin là c'est les vacances), j'ai fini par obtenir mon permis moto après trois échecs cuisants en 2010, je ne me suis représentée qu'en janvier 2012 pour une réussite plateau + circulation sans souci, une fois que j'ai compris où était le problème, tout a roulé comme sur des roulettes.

Maman maintenant, en un an et demi qu'est-ce qui a changé?
Rien du tout, j'ai très peu été la voir, débordée par ma vie de maman, active, et aussi par la trouille de la voir se dégrader, la non-envie de la voir abîmée, j'ai préféré morfler en culpabilité que tomber dans une profonde déprime, mais avec la terrible conséquence que j'ai beaucoup de temps à rattraper mais que si je ne le peux pas, je peux le prendre maintenant que l'acceptation avance.

L'hérédité maintenant, je m'en contrebalance, que l'avenir me réserve le même déclin ou pas, seul le temps me le dira (ou pas) je ne vais pas me morfondre en attendant que ça arrive (ou pas) donc, je vis pas plus pas moins que normalement, je croque, je ris, je pleure, je vis.

Aucun suivi psy (pas envie du tout) mais beaucoup de discussions, et énormément de travail professionnel et personnel, remue-méninges et ça fait du bien.

Ce qui est éprouvant, c'est de constater la lente évolution de la maladie.
Ce soir mon fils m'a demandé si on pouvait aller la voir plus souvent (il la couvre de bisous et elle le dévore du regard sans retrouver le mode d'emploi pour l'embrasser en retour, elle le suit, elle lui court presque après!).
Alors j'en ai profité pour lui demander si ça l'embêtait qu'elle ne parle plus. En effet ça l'embête.
J'ai trouvé cette métaphore pour lui faire comprendre.
Les mots sont rangés dans la tête et la maladie de mamie lui a abîmé les endroits de la tête où sont rangés les mots alors elle a perdu les mots, mais elle n'a pas oublié ce qu'elle veut dire, elle a juste oublié les mots pour le dire: et aujourd'hui ses mots silencieux disaient: "Tu as grandi! Tu es beau! Je t'aime"
Hé bien il m'a répondu que lui aussi il l'aime. Quel cadeau!

C'est très dur de la voir comme ça et je suis totalement impuissante, j'ai dû demander de l'aide à l'infirmière pour qu'elle détourne son attention le temps que je parte.
Elle s'était levée de son lit et avait enfilé ses chaussons, elle voulait partir avec nous. Que c'est dur!
Mais le bon côté de la chose c'est que d'habitude, jamais elle ne se lève et jamais elle ne met ni n'enlève seule ses chaussons!

Aurais-je trouvé un "truc" pour la faire s'échapper de la maladie?
Ah si seulement c'était possible...
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MessageSujet: Re: Démence à corps de Lewy et hérédité   Aujourd'hui à 2:05

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