Forum qui traîte des problèmes liés aux démences
 
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isy
Bavard


Nombre de messages : 13
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/07/2005

MessageSujet: Entrer en contact grâce au forum   Mar 26 Juil - 0:21

Bonjour,
Hop, je prends les poussières (puisqu'il semble que je sois le premier utilisateur de cette section du forum), et j'arrive.
Belle initiative, je parle du forum, (pas de mes poussières)!!!
Je vis avec ma mère qui est fort lésée par l'âge (82 ans), Alzheimer, si vous prèférez. Cela sonne plus médical, donc mieux contrôlable.
J'aimerais entrer en contact avec des gens qui vivent la même chose.
Il va de soi qu'il ne suffit pas de partager le même type d"expérience pour avoir l'envie de partager quoi que ce soit d'autres. Cependant, je crois que risquer un message, sur le forum, et éventuellement,poursuivre en message privé, ou en messagerie personnelle par la suite, ne coûte que l'energie nécessaire pour secouer quelques octets.

Bonne route aux gens sincères
moins bonne aux autres
isy
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Fouchin
Bavard


Nombre de messages : 14
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 11/08/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Lun 15 Aoû - 13:55

Bonjour Isy,
Pour répondre à ta question,voilà:papa,90 ans,dialysé, vivait avec maman,alheimer( jusqu'à son décés il y a 14 mois)Puis il se fractura le col du fémur et ce fut le début de la fin,d'hopital en home et de home en home pendant 3 mois jusquà ce qu'ils puissent entrer dans une résidence dans laquelle il y a une partie"CANTOU"réservée aux malades Alzheimer;maman etant violente,il fallait les séparer.Après 2 mois papa est decede.
Je lui rends visite chaque week-end et c'est très dur avant,pendant et après.
Tu vois mon cas est différent du tien,mais depuis 15 jours que je dialogue sur le forum dont je t'ai parlé,j'angoisse moins et je me sens moins coupable.Je renais.
Je te souhaite bcp de courage.Ecris-moi quand tu veux,je te répondrai toujours.Bisous flower flower flower
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Lydie
Nouveau


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/09/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Jeu 8 Sep - 18:37

[i][i]Bonjour Isy,

Pour le moment je ne comprends rien au fonctionnement du forum, mais si j'ai des réponses et que l'on peut vraiment discuter, cela viendra vite.
Qu'est-ce que tu entends par "on peut être près de D serait-ce de Dieu dont tu parles?

Bref, en ce qui concerne ce fameux Alois Alzheimer, je peux te dire que de lui, je suis près MAIS loin de la vérité, je le suis aussi et ce depuis environ 6 ou 7 ans. C'est ma mère qui est atteinte de cette maladie et passé tous les multiples problèmes techniques que cette maladie pose, d'une manière générale toutes mes journées sont emplies de doute, de douleur, de colère, de compassion, de sentiment d'injustice, de fatigue, de désespoir, d'humour noir, de peur, d'incompréhension et que sais-je encore? Par bonheur et par malheur, je sais que je ne suis pas seule à vivre ce problème. Pour le moment, je refuse de m'isoler et j'essaie de communiquer dans la mesure du possible. Si tu me réponds, ce que j'espère vivement, je te ferais part de mon évolution en ce qui concerne cette maladie qui commence aussi par un D mais D comme démence.
Au revoir, et réponds moi...[
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isy
Bavard


Nombre de messages : 13
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/07/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Ven 9 Sep - 1:33

Bonjour Lydie,
Je suis ravi d'avoir lu ton message.
Que l'on puisse affronter,sur ce forum,tous les domaines qui touchent à Alzheimer (and C°, pour les autres démences), je le souhaite ardemment.
Je n'en suis qu'un membre ordinaire. En matière de démence, il y a, je le crois, beaucoup à mettre en doute, et beaucoup à essayer.
Oui, c'est bien à Dieu que je pense, en terminant mes posts par la phrase à laquelle tu fais allusion.
Les certitudes incrustées dans les cerveaux de certains croyants, me font frémir.
Je les ressens de façon insupportable, lorsque je les perçois comme probables inductrices de comportements médicaux, ou sociaux, voire juridiques.
Et tout en me considérant comme juif agnostique, je ne suis pas d'avis qu'il faille « honorer son père et sa mère ». Bien des gens ont des griefs tout à fait légitimes à l'égard de leurs parents.
Je ne pense pas non plus que l'on soit tenu de « respecter les cheveux blancs ». Sous ces chevelures circulent parfois des pensées, des sentiments emplis de bassesse. Avant, que la dégénérescence du cerveau ne se produise.
Je me sens proche de ma mère pour des raisons qui n'ont rien à voir avec le devoir.
Vivre aux côtés d'un être proche dont la personnalité, le comportement et les possibilités se modifient est très éprouvant.
J'ai fort peu d'estime pour les « pro » de la démence. Spécialistologues en tous genres. Formateurs de formateurs en formations, psys, spécialistes des risques du risque de risquer le « burn out » (l'épuisement professionnel). Animateurs d'évaluations pluridisciplinaires, etc. Ceux-ci n'étant que rarement spécialisés en tâches humbles. ( De très, très loin, les plus indispensables )
La main mise des institutions ( je ne parle pas uniquement des lieux qui accueillent des déments comme résidents ) est chose « normale ». Il y a « demande », celle-ci est comblée par « l'offre ».
Notre société ( notre civilisation ) a coincé quantité d'entre nous, dans des situations telles, qu'il ne semble plus possible pour beaucoup, lorsque leur proches deviennent dépendants, de ne pas avoir recours à ce qui existe en la matière: Le social.
Et tout est en place pour les y encourager. Des psys, et des cohortes de plus ou moins psy-parlants ou de psy-parleurs pour déculpabiliser. Les dettes éventuelles, la non-obligatoire envie d'intégrer dans son existence une mine de problèmes sans fin, les exigences des enfants qui sont l'avenir et qui aiment beaucoup Papy et Mammy,mais aussi les stages d'alpinisme-Italien-philosophies orientales, avec en option une initiation à la dentelle de Bruges.
Il n'y a pas qu'en ex-Union Soviétique que des psys ont joué un rôle douteux pour défendre le système en place.
Voilà Lydie, si tu as pu lire ceci sans avoir l'envie de me coller une paire de baffes, je m'en réjouis.
Et j'attends avec hâte de te lire.
isy
Je n'aimerais pas que tu interprètes ce post comme un braillement anti-psy tous azimuts.
Il existe bien évidement des psys rebelles.
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isy
Bavard


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Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/07/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Ven 9 Sep - 2:34

Trois lignes de plus.
Pour dire que je pense qu'il faut saluer les "pros " humbles, dont l'attitude ne repose pas sur d'insupportables certitudes. Mais sur une recherche permanente de la Vérité.
Mais soyons réalistes, les meilleurs, dans n'importe quel domaine, ne sont jamais les plus nombreux.
Quant "aux " psys. C'est le discours psy (pouvant être tenu par n'importe qui) qui m'horripile.
Au revoir
isy
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Fouchin
Bavard


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Localisation : Belgique
Date d'inscription : 11/08/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Ven 9 Sep - 22:35

Lydie a écrit:
[i][i]Bonjour Isy,

Pour le moment je ne comprends rien au fonctionnement du forum, mais si j'ai des réponses et que l'on peut vraiment discuter, cela viendra vite.
Qu'est-ce que tu entends par "on peut être près de D serait-ce de Dieu dont tu parles?

Bref, en ce qui concerne ce fameux Alois Alzheimer, je peux te dire que de lui, je suis près MAIS loin de la vérité, je le suis aussi et ce depuis environ 6 ou 7 ans. C'est ma mère qui est atteinte de cette maladie et passé tous les multiples problèmes techniques que cette maladie pose, d'une manière générale toutes mes journées sont emplies de doute, de douleur, de colère, de compassion, de sentiment d'injustice, de fatigue, de désespoir, d'humour noir, de peur, d'incompréhension et que sais-je encore? Par bonheur et par malheur, je sais que je ne suis pas seule à vivre ce problème. Pour le moment, je refuse de m'isoler et j'essaie de communiquer dans la mesure du possible. Si tu me réponds, ce que j'espère vivement, je te ferais part de mon évolution en ce qui concerne cette maladie qui commence aussi par un D mais D comme démence.
Au revoir, et réponds moi...[
Bonjour LYDIE,
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum;
C'est vrai qu'on a mal,qu'on doute de tout et de tous,qu'on en a parfois ras le bol,mais tu n'es pas toute seule,et on est là pour t'écouter car nous vivons + ou - la même chose et ça aide de pouvoir le dire sans être jugés mais plutôt aidés.
On déborde parfois du sujet mais cela fait partie de la vie et il est aussi permis d'en parler.
Nous ne sommes pas encore nombreux sur ce forum mais il faut 1 début à tout.
Courage à toi,et dieu sait qu'il en faut..
Avec mon amitié. smurfin
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Lydie
Nouveau


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MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Ven 9 Sep - 23:06

Isy, mais pas easy , je te réponds vite......

Pas de panique, je ne suis pas psy, je n'ai pas de psy dans ma famille, et souvent je pense que tout psy ou assimilé est peut-être une vaste supercherie au même titre que l'astrologie...

L'humilité des tâches à accomplir avec un malade d'A., c'est vrai que c'est essentiel, et que derrière il n'y aurait pratiquement plus rien à dire ou à faire. Mais c'est peut-être parce que c'est trop simple que l'on ne peut s'en satisfaire et que dans la mise en pratique, c'est si difficile, puisqu'il faut toujours réduire toute forme de raisonnement pour parvenir à une évidence quelquonque de la vie quotidienne. (il faut mettre du dentifrice sur la brosse à dent pour te laver les dents qui sont dans ta bouche.....
fais le vite, parce qu'après je vais devoir t'expliquer que tu vas prendre une douche qui sert à se laver parce c'est bien et que je frôle l'épuisement mental de devoir expliquer ces trucs alors que moi, avant, je faisais tout sans y penser pour me réserver à des activités 'intellectuelles' ou 'artistiques' que l'on pouvait partager avant que ton cerveau lâche et le mien aussi bientôt, vite, lave toi les dents je suis é p u i s é e ............Bien bien.... peut-être, je ou tu n'es pas assez humble ou plutôt plus assez.
Quant aux autres, les AUTRES, j'ai arrêté l'analyse, puisque je suis seule au monde; les AUTRES déjà avant, mais alors maintenant Les espèces d'autres, autre c'est une injure , c'est autre que moi, différents et pas spécialement acceptables.
Tes réticences, et c'est un euphémisme, je les ressens, je les comprends et je n'ai rien à dire, sinon que ça ne me donne pas envie de te frapper mais plutôt d'applaudir.

Dans la recherche de la vérité, nous sommes sensés conserver notre libre arbitre. La difficulté est là en ce qui me concerne, penser par moi-même, juger par moi-même: il me semble que les jours succèdent trop vite aux nuits pour pouvoir prendre le recul nécessaire qui s'impose pour vivre au quotidien avec un malade d'A. Vivre le présent les yeux bandés, en répondant aux urgences vitales et quotidiennnes;

A. mange le cerveau de ma mère, me mange, mais les paroles que j'entends, les gens que je vois, les murs que je longe et les blouses blanches le font aussi. Je suis une grenouille dans un bénitier qui cherche toujours à prendre de l'air et qui replonge dans une eau soi-disant bénite
C'est le salut dans la noyade............. Il faut y croire. Je suis agnostique,
c'est la maladie du doute et de l'errance. Je viens de lire ce que j'ai écris, c'est assez pénible.Bon, stop je n'ai pas le sens du devoir, je n'ai pas le sens de la famille, je ne sais pas ce que j'ai, mais je sais que je fais ce que je peux,mais que c'est pas gagné, c'est même perdu, et que pour les stimulations aux malades en ce qui me concerne j'ai renoncé, je préfère prier D. qui bien sûr n'existe pas, c'est ce qui est drôle et t'envoyer ce message parce que toi au moins tu existes, enfin j'espère......

PS Il faut être un zinja pour solutionner la situation 'd'aidant Alzheimer'
ce que les autres disent que nous sommes...... mais que bien sur nous ne sommes pas vraiment.
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isy
Bavard


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Date d'inscription : 25/07/2005

MessageSujet: Re: Entrer en contact grâce au forum   Sam 10 Sep - 1:23

Bonsoir Lydie,
Nous sommes vivants !!!! Et parfois même, Vivants.
Evidement, il y a un prix. Par moments, moi aussi je titube. Chaque jour, il y a au moins un instant dur, très dur.
Mais je connais le prix que je me ferais payer si je faisais autrement.
Une seule phrase à t'envoyer ce soir.
"Dieu que je révère, mais en Qui je ne crois pas" (Solal dans Belle du Seigneur)
( je ne suis pas lettré, mais ces mots là se sont gravés, fondus en moi)
Ce soir, comme tous les soirs, je vais prier (ou rabâcher, je ne sais pas encore).
Tous les à peu près 50 jours, je lis que D. ne détruira plus le monde parce qu'il a compris que le coeur de l'homme est mauvais (le déluge-Noé). Quelle chance d'avoir cette mythologie, incrustée comme une paire de lunettes, à l'intérieur du crâne.
Peut-être est-ce grâce à elle que j'ai eu la chance de mettre ma mère au lit avec la patience nécessaire, ce soir.
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