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 maladie à corps de lewy

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pascale
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MessageSujet: maladie à corps de lewy   Ven 1 Fév - 17:18

[i]J'ai appris récemment que le diagnostic de la maladie à corps de lewy avait été posé, concernant mon père. Pendant plusieurs mois les médecins ont hésité, car il y avait des symptômes d'alzeihmer et parkinson. mais en lisant les fiches d'informations que j'ai pu glaner sur votre site ou sur d'autres, je constate que cette maladie se déclenche chez des sujets âgés en général de plus de 70-75 ans. Or mon père n'a que 61 ans. Il présente en globalité tous les syptômes décrits sauf les hallucinations. A votre avis, étant donné l'âge auquel la maladie à été identifiée, pensez-vous que le pronostic d'évolution est plus alarmant et plus "foudroyant"? Des médecins ont parlé d'un délai de 2 à 5 ans avant que la situation nécéssite un placement spécialisé.Pouvez-vous me renseigner plus précisément ? Les médecins ont parlé de matière blanche et de matière grise qui étaient déjà bien atteintes, il y a eu échec massif aux tests de la maladie d'alzeihmer...Comment peut-on savoir si la maladie de mon père est héréditaire, dois-je faire faire des tests précocémment ? (j'ai 40 ans et 4 enfants: 3 garçons et une fille).Merci beaucoup de votre réponse.Pascale.
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Sly
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy   Mer 13 Fév - 17:43

Bonjour,

Il est parfois délicat pour les médecins de poser un diagnostic différentiel sensible. La Maladie d'Alzheimer et la maladie à corps de Lewy sont semblables sur certains points mais l'expression des symptômes en est différente. L'âge de début de la maladie cité sur ce site n'est qu'une moyenne statistique. Cela peut changer grandement d'une personne à l'autre. Cela est tout aussi vrai pour l'évolution de la maladie : il est impossible de savoir comment cela va évoluer pour votre papa. A mon sens, il est important de rester attentif à lui et à ses capacités pour lui laisser une autonomie la plus grande possible tout en mettant petit à petit des aides (ou soins à domicile) pour le soutenir lui et sa famille.

D'autre part, on ne sait pas encore faire de test prédictif de telles maladies.

Bien à vous,

Sly

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Sylvie Loneux
Psychologue à la Ligue Alzheimer asbl
Tél : 04/229 58 10 ou numéro d'appel national gratuit 0800/15 225 (tous les jours ouvrables de 8 à 18h)
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pascale
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy   Jeu 21 Fév - 20:18

je vous remercie d'avoir répondu à mon message. Mon père est allé consulté un neurologue et un gériatre à la Sallepétrière qui ont confirmé le diagnostic....la "nouveauté" est qu'il commence à avoir des hallucinations: en pleine nuit, il s'est levé car il était parsuadé que quelqu'un était en train de se promener dans la maison, ma mère a eu la plus grande peine à la raisonner...il a du mal à parler car la langue semble être collée au palais, et il traîne des pieds. Il perd la mémoire des événements récents....je trouve que les symptômes s'aggravent vite...Il oublie d'une fois à l'autre ce que l'on s'est dit au téléphone. Je suis loin d'eux (à 500km), il semble déjà bien déconnecté du réel par moments: il se lève en pleine conversation et s'en va...Il n'a plus le droit de conduire car son pied reste "collé" à la pédale..et cela l'affecte beaucoup...quelles peuvent être les suites de la maladie: va-t-il être dans le même genre d'état que les malades d'alzeihmer? Risque-t-il de représenter un danger pour ma mère? Il a des traitements pris sur parkinson et sur alzeihmer et cela semble aller parfois un tout petit peu mieux...des montagnes russes et beaucoup de fatigabilité pour tous les moments quotidiens (aller chercher du pain, lire un journal, aller sur internet...) En même pas 1 an, je trouve que la maladie évolue vite, très vite, est-ce du à son âge (on dit que plus on est jeune et plus la maladie va vite à progresser)....merci de votre soutien et de vos réponses...pascale
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Sly
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy   Ven 22 Fév - 13:37

Bonjour,

La maladie d'Alzheimer et la maladie à corps de Lewy ont des symptômes différents en début de maladie (troubles de la marche et hallucinations visuelles pour cette dernière) mais lorsque la maladie évolue et qu'une plus grande partie du cerveau est touchée, les symptômes se rapprochent de plus en plus. La vitesse d'évolution varie de personne en personne, vous pouvez consultez les chiffres sur ce site mais ils ne sont que des statistiques. Qu'en dit le médecin?
Les personnes atteintes de cette maladie mettent rarement leurs proches en véritable danger (si on a veillé à ce qu'ils n'aient pas accès au gaz ou à tout autre élément domestique non sécurisé).
Cependant, les personnes atteintes de cette maladie vivent souvent dans leur propore monde et lorsqu'on les confronte à notre "réalité", peut survenir un sentiment d'angoisse et d'incompréhension, dans ces moments leur anxiété peut se manifester par des réponses agressives verbalement (ou physiquement). On peut conseiller de parler avec la personne de ce qui la préoccupe, sans l'aborder de front pour tout doucement la ramener à nous. Ce n'est pas toujours évident surtout lorsqu'on vit 24h/24 avec la personne...

En espérant que ces quelques mots pourront vous aider ...

Bien à vous,

Sly

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Sylvie Loneux
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pascale
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy   Mer 27 Fév - 20:11

Les médecins qu'il a consultés ne se prononcent pas franchement ...ils éludent les questions que ma mère leur pose..Par contre un ami de mes parents, qui est médecin en gériatrie,semble être pessimiste sur la rapidité de l'évolution de la maladie (de 2 à 5 ans avant qu'il ne soit grabataire et placé en institution spécialisée) Il connaît mon père depuis presque 30 ans: mon père a une histoire un peu particulière: une femme dépressive depuis plus de 40 ans, avec un quotidien difficile à vivre, une mise à la retraite contrainte et forcée par son employeur suite à une alerte cardiaque sur son lieu de travail et une dépression qui va en s'aggravant depuis 7-8 ans...Le medecin de famille, lui, est optimiste: il aurait même dit à mes parents qu'il allait rester des années comme cela, sans aggravation particulière, car les traitements combinés alzeihmer-parkinson seraient capables de stopper là la maladie. C'est en tout cas ce que ma mère a retenu de cette conversation.Curieusement, depuis que le diagnostic de la maldie est posé, la dépression de ma mère semble miraculeusement évanouie: elle assure le quotidien, a un discours responsable... Apparemment, c'est dorénavant le médecin traitant (généraliste) qui prend le dossier en main, et il adaptera les traitements en fonction de l'état de mon père. J'ai été surprise que ce ne soit pas un gériatre ou un neurologue qui s'en occupe...
Mon père a un suivi en orthophonie, et il va voir le psychiatre qui suit ma mère...Il me semble subir plutôt que combattre et je le sens d'avance fataliste...Il faut dire qu'il y a quelques années, il souhaitait avoir une grave maladie qui l'emporte vite, car il ne supportait plus la dépression chronique de ma mère (des jours entiers à pleurer sans raisons particulières...).
Je me demande même si cette maladie de Lewy n'est pas consécutive à un désir plus ou moins conscient de s'évader, de s'extraire d'un quotidien étouffant, et d'une retraite qu'il n'imaginait pas ainsi...On sait que parfois des gens deviennent" fous" suite à des difficultés graves dans leur vie...la maladie de Lewy n'est-elle pas une forme de folie? J'ai le sentiment que lorsque je parle avec mon père, il semble étranger à sa maladie, ne semble pas redouter son évolution et les conséquences qui en découleront...j'ai parfois l'impression d'une "mort psychique"...il m'est bien difficile de savoir si c'est dû à la maladie, ou si c'est de la lucidité (avoir décidé de ne pas combattre)...c'est destabilisant et amène un sentiment douloureux d'impuissance...merci de vos réponses, dialoguer avec vous aide à prendre du recul...pascale.
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Sly
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MessageSujet: Re: maladie à corps de lewy   Jeu 6 Mar - 18:09

Bonjour,

C'est effectivement le généraliste qui, habituellement, suit les personnes atteintes de cette maladie. La visite chez le spécialiste se fait 1 à 2 fois l'an et il rééquilibre le traitement si nécessaire.
L'évolution de la maladie et surtout sa durée sont difficiles à prévoir. Cela dépend des personnes.
On constate souvent, en début de maladie, une apathie et même des symptômes dépressifs. La personne malade se rend elle compte de la situation? Si des symptômes dépressifs étaient présents au départ, cela peut encore accentuer le tableau... Ici, je ne peux que formuler des hypothèses, ne vivant pas ce que votre papa vit...
Bonne continuation
Sly

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