demence a corps de lewy

Bonjour,ces derniers jours ,je viens d'apprendre que ma mère (78 ans)développe une démence à corps de lewy.
Depuis quelque temps, sa personalité change,elle présente tous les symptomes énumérés dans cette maladie .Ce qui est difficile,c'est qu'elle devient agressive et difficile à vivre,surtout pour mon père qui s'en occupe et qui essaie de tout gérer au jour le jour;il y a beaucoup de chamailleries car en tant qu'adulte ,elle n'accepte pas, dans ses moments de lucidité,son incapacité à faire certaines choses.Les nuits sont difficiles aussi,car trés agitées et peu de sommeil pour tous les deux.
Je me fais du souci ,surtout pour mon père car il a 80 ans ,il a eu un cancer du poumon et commence à fatiguer;de plus il est toujours survolté et essaie de la stimuler pour qu'elle ne perde pas trop ses capacités ;j'ai l'impression que ,au contraire,ma mère a besoin d 'être rassurée et de vivre dans un monde sécurisé.Es ce que je me trompe?
Mon mari et moi,avions envisagé de les emmener quelques jours en vacances avec nous ,afin de laisser souffler mon père et de leur donner quelques jours de bonheur ,mais nous nous demandons si ce dépaysement ne va pas créer de crise chez ma mère et la faire sombrer un petit peu plus.pouvez vous me donner votre avis?
De plus ,je voudrais savoir si cette maladie évolue en moyenne rapidement ou pas,chez ma mère il me semble qu'elle se déteriore de plus en plus rapidement depuis environ six mois;
je serais heureuse d'avoir quelques réponses car j'ai beaucoup de doutes,plein de questions et j'ai besoin de conseils sur la conduite à tenir pour les accompagner de notre mieux
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour,

Il est très difficille de prévoir l'évolution de la maladie. ELs chiffres que je pourrais vous donner ne sont que des statistiquse qui peuvent être éloignés de la vie de la personne concernée. Souvent, non voit dans la maladie à corps de Lewy que la maladie évolue par "pics" (la situation s'aggrave brusquement et puis s'améloire mais pas au point que la personne ne retrouve les mêmes capacités qu'avant ce pic). Comment cela se présente-t-il pour votre maman?

Vous parlez d'un environnment sécurisant pour votre maman. Et vous avez raison. Les personnes atteintes de cette maladie ont vraiment besoin d'être rassurées et sécurisées. Il n'empêche qu'il ne faut pas abandonner et essayer de lui proposer des activités (qu'elle aime) pour garder une stimulation et pour sa joie de vivre également.

De même, pour protéger et aider les personnes malades, on a parfois tendance à faire certaines choses à leur place. Mais, comme vous le dites, en tant qu'adulte, elle se révolte contre une restriction de liberté. C'est un dilemne pour les familles car il faut choisir entre sécurité et qualité de vie. L'idéal serait de laisser à votre maman, la plus grande autonomie et indépendance tant qu'elle ne se met pas en danger elle et les autres. Cela pourrait^peut-être l'apaiser...

Votre papa a -t-il de l'aide à domicile? En effet, une personne qui viendrait quelques heures par semaine pourrait l'aider à souffler et à trouver un peu de répit....

Il reste beaucoup de choses à dire ... N'hésitez pas à me poser des questions ou à me contacter par téléphone

Bien à vous,

Sly

Merci pour votre reponse.
En ce moment ,ma mère semble beaucoup mieux.Le fait de diagnostiquer sa maladie lui a permis de déculpabiliser et de parler de sa maladie avec nous .
Aprés tous les examens ,elle vient de commencer depuis 15 jours un traitement a l'exelon qu'elle supporte relativement bien,mais le cardiologue leur a dit de n'en attendre aucune" merveille".
Ils ont une aide ménagère qui vient 3 heures par semaine ,il serait possible d'augmenter le nombre d'heures mais mon père ne le veut pas.Il veut essayer de tout assumer ,de la stimuler pour l'empecher de regresser,et en même temps il la gâte.
Ma mère compte énormement sur lui et ne remarque pas qu'il est fatigué(il a été opéré d'un k du poumon et est souvent ésssouflé).
Es qu'il est possible dans les centres d'alzeihmer d'avoir des conseils sur la conduite à tenir pour les personnes qui accompagnent ces malades bien que ce ne soit pas une maladie d'alzeihmer?
En conclusion,pour l'instant ,nous avons retrouvé un peu de sérénité bien que l'avenir soit incertain;Mes frères et moi essayons d'être plus présents et plus attentifs (notre père nous ayant alerté trés tard!!).

Bonjour,

La réponse est oui. Dans les Alzheimer Cafés, vous pouvez obtenir une information sur la Maladie d'Alzheimer et les pathologies apparentées, dont la maladie à corps de Lewy.
Le soutien que votre papa porte à votre maman est très important. Si il est vrai qu'il faut veiller à lui et à ne pas qu'il s'épuise, il est parfois difficile surtout en tant qu'enfants de proposer des pistes de solution. Peut-être pourriez-vous vous informer sur ce qu'il est possible dans la région de vos parents et de cette façon avoir à disposition toutes ces informations pour le cas où il vous demande de l'aide? Cela vous permettrait de "gagner" du temps tout en laissant à votre papa toute son autonomie.

Si vous souhaitez les dates des Alzheimer Cafés, n'hésitez pas à nous recontacter.

Sly

Encore une fois ,merci pour vos conseils.
Je souhaiterais avoir les dates des Alzheimer Cafés.Pouvez vous me les communiquer?
Mes parents habitent dans le département de l'ariège et sont suivis au CHIVA.
Amicalement.

Bonjour,

La Ligue Alzheimer a des activités en Belgique et non en France. Pour connaître les activités dans votre région, je vous communique le contact de l'assocation française.
contact@francealzheimer.org

Bien à vous,