attitude face à un patient souffrant de démence à corps de l

Ma mère âgée de 83 ans me semblait "bizare" depuis quelques temps confusion de mots, mots inventés, dépression, autoritarisme à mon égard. De plus, elle me téléphonait jusqu'à 15 fois y compris la nuit. Je me suis ouverte de ces difficultés à son médecin qui ne voyait rien d'anormal. Elle semblait donner le change lors de son passage mensuel pour renouvellemnt de son traitement cardiaque. Ensuite, tout s'est accéléré hallucinations mon père décédé en 2001 et sa mère décès en 1967 venaient la déranger la nuit, puis se sont progressivement installés chez elle. Elle s'enfermait chez elle et ne savait plus ouvrir. Nous avons demandé une évaluation de sa dépendance. Depuis le 21 mai elle est hospitalisée d'abord en gériatrie et maintenant en suite de gériatrie. Or son état s'aggrave de jour en jour. Elle ne nous reconnaît pas certain jour, peut être vilolente. Elle a chûté plusieurs fois sans raison et bien sûr s'est fracturée le col du fémur en tombant de sa chaise (elle s'était endormie). Enfin un nom est mis sur sa maladie démence sénile à corps de lewy. Peu d'explications et de réconfort de la part des soignants et une grande difficulté pour moi de supporter cette descente aux enfers, pas de palier, une descente quotidienne. Ma mère a pris 10 ans en quelques mois. Elle a énormément maigri, refuse de manger, ne marche plus suite à son opération. Elle a une sonde urinaire et des couches et depuis quelques jours un germe dans les intestins qui la maintient en isolement. Cette situation est très difficile car je me dis que j'aurai peut-être pu faire plus, l'accompagner d'avantage, mais mon entourage ne supportait plus sa présence quotidienne à la maison. Peut-être que si la maladie avait été détectée plus tôt, il aurait été plus facile de supporter ses exigences qui semblaient démesurées. maintenant que va-t-elle devenir? qu'elles vont être les suites. Son état général se dégrade, elle se déshydrate. J'ai fait une demande de long séjour mais le plus dur est de la savoir là "enfermée" sans espoir de pouvoir la sortir ne serait-ce qu'une demi-journée. Merci de votre écoute et j'aimerai des conseils sur la conduite à tenir et sur l'évolution probable.

bonsoir momonne je comprend tes angoisses ,mais cela est vraiment trés difficile de continuer à s occuper d une personne agée malade.avec le recul meme si je souffre car maintenant maman est en maison de retraite .quoi faire.moi aussi je me suis dit et si mais malheureusement la maladie étant la .la famille ne peut pas faire grand chose .tu vois ce jour j ai rangé les affaires de maman les souvenirs etc je ne vais pas trés bien.et je pense à ma prochaine visite fin janvier et oui la distance en plus n arrange rien. à mon avis il faut lorsque c est trop lourd pour les enfants, laisser le corp médical prendre le relais.bon courage ,j espère te lire bientot .clo

bonjour, mon père avait 67 ans quand il a été diagnostiqué maladie de corps de lewy... ce n'était pas un vieillard mais un jeune retraité. Il est mort à 72 ans ... 5 après. Je voudrais seulement témoigner de notre parcours familial : ma mère a voulu le garder à la maison jusqu'au bout de la maladie, elle a réussi avec l'aide de soignants (infirmière, kiné, orthophoniste), de ma soeur, de moi et d'une aide de vie. Ce fut un parcours long, lourd, plein d'amour et aussi de désespoir.
Ce que je voudrais dire aux familles de malade, c'est de se soutenir, de ne pas se couper du monde de dehors, de ne pas avoir honte de cette maladie, de sortir avec le malade, d'avoir une vie sociale tant que cela est possible. L'entourage est très important . Ma mère d'instinct a eu ce comportement, et même si le regard de l'autre peut faire mal, certains sont formidables.
Ce que je voudrais dire aussi c'est qu'en france il n'y aucune prise en charge de cette maladie autre que le remboursement des médicaments... la dépendance n'est pas prise en compte financièrement, seule l'APA existe et plafonnée, elle a cependant le mérite d'exister. Beaucoup d'entre vous préconisent le placement de la personne malade.... mais peu d'aide financière (l'APA est surtout une aide au maintien à domicile) et les maison spécialisées ou maison de retraite avec service spécialisé sont couteuses, assez rare et peu sont à la hauteur des exigences de cette maladie. Alors oui il faut souvent les placer parce que la structure familiale ne permet pas de le garder, alors souvent les malades se retrouvent dans des maisons honéreuses et peu ou pas du tout adaptées à cette maladie. Je ne veux pas du tout culpabiliser les familles qui ont optées pour le choix du placement, nous avons failli le faire,mon père en a décidé autrement, il est parti. Je voudrais juste vous dire mon écoeurement face au manque de moyen. Apparemment les pouvoirs publics semblent avoir pris conscience de cette situation et l'on commence à parler d'un plan alzheimer ... on verra bien mais je suis prête à payer une franchise médicale pour que l'on traite mieux ces malades là.
Je voulais également faire part d'un conseil pour ceux qui peuvent garder le madade à domicile, il faut être médicalement entouré par un bon médecin traitant qui sera là jour après jour auprès du malade, le neurologue aussi bon qu'il soit ne voit le patient tous les 3 mois en fin de maladie. Cela n'a pas été malheureusement notre cas à nous, il était aussi désemparé que nous et n'a pas diagnostiqué l'AVC;
Et puis il faut également parler de la fin de vie ... mon père a fait un AVC assez important qui a été diagnostiqué par le neurologue... il a été hospitalisé dans le service du neurologue qui l'avait suivi depuis le début de la maladie... on était rassuré parce qu'il connaissait mon père et surtout sa maladie. Il ne nous a pas caché son état. Quant il a été admis à l'hopital, il était très mal. Un mois avant son AVC, le même neurologue nous avais indiqué que mon père était vers la fin de sa maladie - il lui restait plus qu'un an voir deux ans (il ne parlait plus, il ne marchait plus, s'alimentait difficilement, il dormait quasiment tous le temps, et même en état d'éveil il lui arrivait de pas ouvrir ses yeux, ses muscles se raidissaient à une vitesse malgré les massages et les soins). C'était pas brillant. Avec son AVC, il a fait un décompensation, des escares important sont apparus, une mychose dans la bouche, une perte de poids : il pesait moins de 50 kg et il souffrait.
Pendant un mois, mon père a été sondé, on l'a nourri par un tuyau - il n'y avait plus de déglutition, ses bronches étaient prises du fait de l'immobilisme. Il a eu des complications et à chaque fois par des actes médicaux, ils arrivaient à le rétablir. On en pouvait vraiment plus. Cela ressemblait beaucoup à de l'acharnement thérapeutique, c'était devenu leur chose, on était en aucune manière consulté... ma mère en a été malade, elle a été arrivait à sa limite ... elle n'en pouvait plus, tout simplement. Quant on a demandé à ce qu'ils arrêtent de s'acharner... on a reçu en pleine figure des regards désapprobateurs et même le neurologue m'a jeté en pleine figure qu'il ne ferait jamais la piqure que je voulais... or j'avais juste demandais à ce qu'il ne s'acharne plus et qu'il le laisse partir. J'ai été écoeurée par ce passage à l'hopital. Il y a là aussi beaucoup à faire. Voilà cela fait 2 ans qu'il est parti ....

Bonjour, mon père à 78 ans et le dignostique de la démence à été fait en 2004 (les médecin n ont pas jugé indispensable de nous en nformer....) il semble que la maladie aie débuté en 2002 déjà.... après son hospitalisation en 2004 ça allait, quelque petite hallucination mais rien de grave... jusqu'en novembre 2007 ou je l'ai vu vieillir de 10 ans chaque jour, perte de la motricité, impression de gens avec moi, alors que je'étais seule avec lui ! il voyait une femme en blanc dans son lit ou un enfant avec moi, mais il marchait encore les épaules voutées....! jusqu'à ce matin ou je suis venue le chercher pour le conduire au HUG en neuro pour un examen qui était prévu .... il était tombé du lit pendant la nuit, et ne pouvais plus se relever, je l'ai retrouvé par terre un pied coincé sous le radiateur... il avait l'air si petit... et si conscient de son état, je pense que c'est ce qui fait le plus mal...les voires comme ça ! diminué ! mais gardant (en ce qui concerne mon papa) la totale conscience de ce qui se passe !.... j'ai du appeler l'ambulance, et de là à commencer cette espèce de descente au enfer...pour lui et pour nous (mon frère et moi...ma maman est décédée ) Menfin.... il est resté 9 jours en neuro (en suisse on à un super truc c'est LaMal une loi sur les assurances maladies complètement délirante qui fait qu'un malade à droit à 9 jours d'hospitalisation ...et ensuite la famille se demerde !)

Les 1er jours à la maison ne se sont pas trop mal passé....mise en place des soins à domiciles, bracelet téléalarm (qu'il ne peux plus utilisé aujourd'hui car il n'a plus suffisement de force pour appuyer sur le bouton ) mais là depuis un petit mois il cumule les "incidents" ... agitation extrème la nuit ! il se perd dans l'apprt ou il vit depuis plus de 30 ans, fait pipi partout sauf sans les toilettes etc etc etc ... c'est MOCHE ! moche de le voir dégénerer et qu'il s'en rende attrocement compte ....si au moin il perdait toute sa mémoire...mais non la conscience reste ! Bref on est juste largué.... et lui avec... j'ai créer un blog (à l'instant) si ça interesse quelqu un de juste poster des commentaires... moi je suis novice et pour cette démence, quoique je commence à maitriser...et pour les bogs...là je maitrise pas du tout ...menfin si jamais ...http://corpsdelewy.blogspot.com/

Bon courage à tous...............

je viens de voir ton message,je comprend c est bien triste
mais peut etre il est trop tard je voulais aller sur ton blog mais le lien n est pas bon.
si tu reviens peux tu me le donner
je t embrasse