Forum qui traîte des problèmes liés aux démences
 
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 Démence fronto temporale

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cat
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MessageSujet: Démence fronto temporale   Mar 19 Aoû - 18:07

Un exutoire pour moi... Voici 5 ans de cauchemars!
Cela a commencé par on aurait cru, une dépression...On a donc prit un rendez-vous chez un neurologue... verdict: alzheimer... pfff! maman n'avait pas 60 ans et possédé toute sa mémoire!!! Elle se désintéressée de tout, c'est tout! Mais nous n'étions pas médecin, et n'avions le droit de ne rien dire! Le médecin connaissait mieux maman que moi... à croire! pff!
Après un épisode très dur... d'examen en examen, on lui a diagnostiqué une DFT.... drôle de lettres! Bref, pas de mots, encore moins de phrase, pour expliquer tout cela! après des stades très instables allant de la boulimie à l'agressivité, et après une dure période de combat répétitifs, elle a dût être mise en HP... 15 mois!
Ce n'est pas le lieu idéal pour les personnes souffrant de cette maladie... mais en existe-t-il un?
Voici maintenant, après maintes et maintes demandes de l'HP à la faire sortir de leur locaux..... (une DFT est bien plus dure à gérer qu'un alcoolique, qu'un drogué....)que maman est "placé" dans une famille d'accueil! Famille formidable! le coeur sur la main, plein d'amour!mais... en alliant l'URSSAF..... plus de 2000€ par mois!
Chouette, soyons malade!!!!!!!!!!!!!!!!! MALADE ET PATRON!!! Pas de petite économie pour l'état!!!!!
moins de 65 ans..... elle n'a le droit à rien!
La seule façon de sortir la tête de l'eau à été de vendre sa maison... 30 ans de vie............. Oui, maintenant, elle habite hors de son département... enfin... la Charente-maritime lui devait l'APA... Mais elle est en Vendée maintenant! ni l'un, ni l'autre ne veut lui donner l'APA! Changement de département et de région!
bref.... aujourd'hui... elle ne marche presque plus, ne parle plus! Mais comprend tout! Elle vit! et moi je suis très en colère après tout ce système!
Cela fait 5 ans que les toubibs me prennent pour une bille... impossible de leur dire quoi que ce soit! ils ont toujours raison... le dernier voulait la mettre dans un service spécial "déambulatoire"... je lui ai dit... mais le jour où elle ne déambulera plus... il m'a répondu... vous croyais quoi? votre mère marchera toujours.... elle mourra en marchant! sans oublier les.... " vous avez fait des études de médecine vous? voilà... ils connaissent les "maladies", mais pas les malades... sauf que la DFT... peu la connaisse.... J'ai l'intention de faire un courrier à ce toubib à la noix... le dernier en date... celui qui me promettait la paix en casant ma mère dans ce fameux service.... juste pour lui dire... qu'il se plantait!!!!!!!!! comme je lui disait!!!!!!!! Il y a de nombreux stages dans de nombreuses entreprises... à quand les remises à niveau des psys et autres neurologues? surtout... pour qu'ils apprennent à respecter la famille, qui elle, s'intéresse au malade et à sa maladie!
Bon courage à tous ce qui sont dans mon cas! Maman à 64 ans... elle aurait pu prétendre au repos du travail dès 2009... Je pense qu'elle aura un tout autre repos!
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Sly
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Ven 22 Aoû - 16:01

Bonjour,

Cete maladie provoque effectivement des souffrances chez la personne malade et ses proches. La faire reconnaître et défendre les personnes concernées sont des objectifs primordiaux pour la Ligue Alzheimer. Je concçois bien que cela ne peut vous soulager, aussi je vous remercie pour votre témoignage et vous souhaite à vous et à votre maman des moments plus paisibles.

Bien à vous,

Sly

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Sylvie Loneux
Psychologue à la Ligue Alzheimer asbl
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nanou
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MessageSujet: dft   Mer 3 Sep - 16:29

bonjour cat,


en te lisant j'ai l'impression que tu racontes mon histoire!

ma maman, âgée de 59 ans, est atteinte de dft associée à une sla (maladie du motoneurone qui aboutit à une paralysie de tout le corps!), diagnostiquée en mai 2005. J'ai vécu l'enfer, et ce n'est pas exagéré, notamment par le choix que j'ai fait de la maintenir à domicile le plus longtemps possible (2 ans et demi). ce qui signigie que j'ai du m'installer chez elle, et faire tout le parcours du combattant pour trouver des aides médicales, techniques, financières, car elle nécessitait une présence 24h sur 24!

j'y ai laissé deux ans de ma vie, 8 kilos, et surtout le plus important mon insouciance de jeune femme: c'est moi qui suis devenue reponsable à tous les niveaux de maman; la laver, l'habiller, la soigner, gérér ses comptes, la rassurer, la câliner... bref les rôles étaient inversés, et on n'est jamais prêts, encore moins à 30 ans, à vivre ce genre de choses.

Aujourd"hui maman est totalement dépendante, et le maintien à domicile devenait inadapté à l'évolution de sa pathologie, et dangereux pour mon propre équilibre psychique! elle est entrée en mas (maison d'accueil spécialisée depuis le mois de janvier, et tu devrais peut être te renseigner cer si son état évolue, il n'est pas sûr que la famille d'accueil puisse continuer à l'accompagner. La mas, est un établissment pour personnes polyhandicapées, et dans notre cas nous en avons trouvé une avec une unité de vie accidentés de la vie: c'est à dire accueillant des personnes ayant été valides auparavant (et non pas handicapés de naissance).

j'ai du me battre pour trouver cette place, mais surtout elle était reconnue comme malade, et non pas comme âgée (puisque l'as de l'hôpital m'avait dit que la seule orientation possible était une maison de retraite, ce que je trouve scandaleux à 55 ans!). la mas est prise en charge à 100% par la cpam, et les soins sont d'une très grande qualité (budget 3 fois supérieur à une maison de retraite!)

je sais q'aujourd'hui on s'occupe bien d'elle, même si cela ne règle rien de ma culpabilité et mon chagrin. maman je crois ne sait plus qui je suis aujourd'hui et cela est très dur à accepter. rien ne sera plus comme avant, mais j'aurais essay" de lui apprter tout mon amour et tout ce que j'ai pu pour l'accompagner dans sa maladie dans le respect de sa dignité de femme.

comme toi, j'aurais beaucoup à dire des médecins, de leur impuissance et de leur incompétence parfois: il y a de quoi écrire un livre et peut être le ferai je un jour.

je me rends compte aujourd'hui, que je ne suis pas seule à traverser cela, et j'aimerai continuer à soutenir des personnes qui ne savent plus comment faire.

n'hésitez pas à me contacter via le forum,

amicalement,

stéphanie
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jacquet carine
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Ven 19 Sep - 20:47

Bonjour qui pourrait m'aider a y voire un peu plus clair. Voila 2 ans que j'ai ete appelee au mon ex mari travaillais pour m'entendre dire qu'il oubliait tout et qu'il ne fesait plus son travail il etait chef a cockerill. j'ai vu 3 medecins differents qui m'ont dis qu'il avait une demence frontal appeler soi disant azheilmer. Le neurologue lui a carrement dis a lui 2 ans grabataire et 5 ans la mort. C 'est perte de memoire devienne de plus en plus importante et est agarre et tjs triste on dirait un robot. il vit seul mais je m'en occupe bcp mais il marche va voire son petit fils mais reste tjs seul ne supporte plus le contact. IL vient d'avoir 55 ans qui pourrais ma'aider svp et me dire a quoi je dois m'attendre. Merci et bon courage a tous. Carine
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fanfan
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Mar 16 Déc - 2:09

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum et j'en remercie les fondateurs.

En résumé:

Ma mère a vécu une accumulation de traumatismes telle que vie de couple très malheureuse pendant 30 ans puis un divorce jamais accepté, un surendettement, un harcèlement au travail, un déménagement des proches...etc et j'en passe.
Le médecin ne l'a pas fait suivre, elle s'est renfermée sur elle-même...s'est retrouvée isolée...
Je voudrais savoir si vous pensez qu'il est possible que les médecins se trompent de diagnostic, ma mère a 57 ans et pour moi son comportement d'aujourd'hui est la traduction de tout le mal qu'elle a subi.

Je n'arrive pas à accepter qu'elle soit atteinte de cette maladie, non pas que je refuse d'ouvrir les yeux, mais juste que pour moi les traumatismes psychologiques sont la base de ces symptomes.

Je ne suis peut etre pas très explicite dans ma démarche, mais après avoir consulté différents médecins, les examens Irm, scinti..etc montrent une anomalie quasi invisible....
On a voulu la faire intégrer un hopital de jour pour la stimuler, mais les médecins que nous avons vu, dont un ergothérapeute, pensent que c'est la mettre en difficulté que de cotoyer des personnes beaucoup plus agées et atteintes d'alzheimer...et je pense qu'ils ont raison, mais leur raison principale c'est que pour eux l'état de ma mère relève plus du domaine psychiatrique, pour eux les traumatismes vécus ont engendré son état.

Les neurologues ne sont bien sur pas du même avis.

Ne croyez vous pas qu'il puisse y avoir un terrain sous jacent de dépression et qu'il est tellement prononcé que ses symptomes s'apparentent à la DFT, et que les neurologues s'entêtent à croire qu'ils détiennent la vérité?
Je ne remet pas en cause leurs compétences, loin de là car j'applique tout ce qu'ils disent, mais je voudrais juste savoir si d'autres personnes ont cette même impression.

Je connais trop bien ma mère pour affirmer que son passé est en train de la détruire aujourd'hui...
Il n' y a pas de fumée sans feu....
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Sly
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Mer 24 Déc - 11:31

Bonjour,

Je ne pourrai malheureusement affirmer que les symptômes de votre maman sont dus à l'une ou l'autre cause, c'est le rôle du médecin.

Je peux toutefois vous apporter 2 éléments :
* les pathologies, telles la DFT, sont des maladies évolutives. Donc si vous observez une aggravation des symptômes au cours des semaines (voire des mois à venir) vous aurez une indication sérieuse.
* il existe une théorie -défendue par plusieurs patriciens mais rejetée par d'autres- disant que les souffrances psychologiques vécues peuvent faciliter l'apparition de symptômes démentiels.

De toute façon, si vous n'êtes pas convaincue par le diagnostic établi, n'hésitez pas à consulter d'autres spécialistes. En effet, je suis conviancue que le plus important dans cette maladie est de trouver un médecin avec qui vous pourrez établir une relation de confiance et qui pourra vous accompagner vous et votre maman à travers toutes les étapes.

Bonne continuation.

Sly

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Sylvie Loneux
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cat
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Ven 9 Jan - 12:55

Bonjour à tous,

J'avais totalement oublié ce forum, j'en suis désolée et toute honteuse!!!
2009 va encore nous réserver je pense beaucoup de peines, de difficultés, alors, pour adoucir les semaines à venir, je tiens quand même à vous présenter mes voeux, que vous puissiez trouver au moins un peu de joie tous les jours, de la tranquilité pour vos esprit, et surtout beaucoup d'amour pour vos proches... Ah je me sens l'âme poête ce matin!

Je vais reprendre les réponses qui suivent mon premier message... j'ai du retard!!!

Une mas.... Comme nous aurions été heureux d'en avoir par chez nous!
Nous avons, un hopital, des cliniques, des maisons de retraite, un HP... Mais rien d'autre! Lorsqu'on en a parlé avec divers AS... ça n'était leur travail! Ni pour la demande d'APA, ni pour les divers démarches!
Un neurologue que j'avais consulté, m'avait bien spécifié ce soucis d'accueil, voilà des années qu'il essayé d'ameuter les pouvoirs publics ou autres, mais rien n'a été ouvert! Toulouse nous fait une petite trotte de La Rochelle!
La famille qui s'en occupe, devrait la garder jusqu'au bout! Ouf, car c'est une famille formidable! la maison est réaménagée au grès de l'évolution de la maladie... dernièrement c'est une rampe en béton qui a été coulée direct dans la maison, afin d'éviter une chute à cause d'une satané marche! Je réclame qu'enfin, elle se serve d'un fauteuil roulant, maman n'a toujours pesée que 45-50 kg... Maintenant, elle en fait plus de 100, et traine des pieds en "marchant" guidée bien sûr, à petits pas... J'ai toujours peur d'une chute!

Pour moi aussi, il me semble que le vécu est en corrélation avec la maladie! Malheureusement, il ne nous semble qu'à nous, nous qui connaissons mieux nos proches! Maiis n'avons pas fait d'études médicales!
Il nous avait été aussi conseillé de la mettre en hopital de jour, et effectivement, les malades alzheimer "dérangent" énormément! Les deux malades ne doivent pas être mélangés, pas contre, c'est certains, que beaucoup de monde les mélanges.... Très souvent, lorsque je rencontre une connaissance... on me dit, " comment va ta maman? Il parait qu'elle a un alzheimer!" ça me mets hors de moi! l'amalgame alzheimer et cerveau malade... c'est vite fait!

Je finirai par les "pertes de mémoires". Au début, jusqu'à plus tard même, maman n'arrivait plus à faire pleins de choses, allumer son cigare seule, ouvrir une porte, manger avec la fourchette et le couteau... Elle nous disait, "je ne sais plus", ou bien, "je ne sais pas machiner le truc".... s'en suivait un jeu de piste incroyable dans la maison pour essayer de la calmer! Je n'ai sinon, jamais remarqué de perte de mémoire, et même aujourd'hui, quand on lui raconte un événement proche ou lointain, elle s'en souvient fort bien! Chez nos "DFT" la mémoire n'est atteint parait-il que tardivement... Je pensais qu'il était tard chez maman, et bien non, il y a deux jours, nous avons bien rit toutes les deux, d'évènements passés, de mes enfants, de ses chats que j'ai adopté... Elle se souvient très bien!

Elle est comme un bébé maintenant, il ne lui manque que la parole....

Courage à tous, enfin si vous êtes arrivé à la fin de ce post, ça prouve que vous en avez... je vous en ai collé une tartine, mais ça faisait longtemps que je n'étais pas venu!
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Shaina
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Mer 18 Mar - 15:37

Mon mari est dans un stade tardif d'une demence fronto temporale. Je le
garde à la maison, c'est dur, c'est déprimant, je veille néanmoins à qu'il ait encore une certaine qualité de vie.
Cela fait trois ans que je n'ai plus pu sortir sauf pour faire des courses.
Cela fait trois ans que je n'ai plus eu un jour de vacances ou un weekend
libre.
Bon cela arrive. Une aide soignante vient m'aider pour sa toilette 5 jours
par semaine. Ce n'est pas toujours l'idéal. Car ce n'est jamais la meme
aide soignante et il y en a qui insistent pour traiter mon mari comme un
paquet de linge sale. En plus, pas possible d'avoir une horaire fixe. Bref,
cela m'arrive de leur dire: 'ce n'est pas la peine aujourd'hui, je m'en suis
chargée.'
J'ai voulu demander l'apa. Tenu compte de tout ce que nous payons pour la secu etc etc, je trouvais qu' on y avait droit, surtout parceque mon mari
coute enormement en soins en temps en couches etc, mais pas en medecins ou quou que ce soit de remboursable. J'ai renoncé à la demande
quand on m'a demandé mes trois derniers relevés bancaires. Non revenus
ok., nos avis d'imposition ok. Mais nos relevés bancaires??? Non, je
reve.
J'ai quand meme pu obtenir une carte d'invalidité pour lui, elle me parmet
de trouver toujours une place de parking. C'est toujours ca.
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antoine76
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Sam 22 Aoû - 2:06

Bonjour,

Après des années passées à croire qu'elle souffrait d'une dépression en raison de son comportement solitaire, désinvolte et totalement déphasé d'avec la réalité, on a diagnostiqué il y a deux ou trois mois une démence fronto-temporale naissante à ma mère. Le terme n'a bien sûr pas été prononcé par les médecins, je n'ai fait que le lire sur un compte rendu d'IRM. Des deux neurologues que nous avons vus, le premier a tout fait pour éviter le sujet (jusqu'à nous raconter ses problèmes de Sécurité Sociale en long et en large) et le second a banalisé le diagnostic, prétextant que DFT est "le terme consacré, mais c'est tout à fait normal pour une personne de son âge [68 ans], et beaucoup d'autres sont dans le même cas". Les seules informations que je possède sur la DFT, je les tiens donc de l'Internet.
Depuis trois mois maintenant, ma mère souffre 24h/24 et 7j/7 d'intenses céphalées, si bien qu'elle passe sont temps à fuir dans le sommeil. Absente, désintéressée et déconnectée (bien qu'encore consciente et capable de comprendre/parler/raisonner), elle erre comme un zombie dans la maison, et sa seule activité consiste à regarder la télé sans vraiment la regarder. Ses maux de tête semblent bien réels : elle en pleure, elle se mouille la tête régulièrement… et pourtant, elle s’expose en plein soleil, se sèche les cheveux plusieurs fois par jour avec un sèche-cheveux très chaud, ou encore monte le volume de la télé très fort.
Par ailleurs, elle avait déjà souffert de migraines vers le mois de décembre cette année, qui étaient passées en quelques semaines suite à une séance chez un ostéopathe. Curieusement, c’est lorsqu’elle avait eu ces migraines qu’elle avait retrouvé une certaine joie de vivre, le contact avec la réalité et une certaine vivacité. Puis, elle s'était re-déconnectée de tout dès les maux de tête partis. Impossible d’expliquer pourquoi…
Ma mère a lu "démence fronto-temporale" sur le compte rendu et a relevé le terme, mais n'en a jamais reparlé aux médecins et je n'ai pas encore osé aborder le sujet avec elle moi-même. Elle semble pourtant en recherche permanente d'un traitement, allant jusqu'à prendre rendez-vous sur rendez-vous avec différents médecins généralistes qui se trouvent totalement impuissants maintenant qu'ils ont essayé tous les échelons des anti-douleurs sans succès. Je pense qu'elle est aussi en recherche de la vérité sur sa maladie et peut-être redoute-t-elle une tumeur au cerveau ou la maladie d’Alzheimer. Je vais tenter de prendre de nouveaux rendez-vous avec d’autres neurologues mais c’est un peu le parcours du combattant… et les deux que nous avons vus pour l’instant se refusent à prescrire quoi que ce soit…

Je viens de lire vos témoignages qui m’ont permis de me rendre compte des différentes joies auxquelles je peux m'attendre pour l’avenir ! En même temps, il est très rassurant de sentir qu’on n’est pas seul, alors merci.

Je pense être désormais "au point" sur les différents symptômes et conséquences des DFT, mais c’est à peu près tout ce que l’on trouve sur Internet, même si je n’ai pas encore approfondi les recherches. Rien sur le rapport entre céphalées et DFT ni sur la manière d’appréhender la maladie. Je me pose aujourd’hui les questions suivantes :

- Est-il souhaitable de mettre ma mère au courant de ce dont elle souffre pour qu’elle puisse mettre un nom sur la maladie et y faire face ou vaut-il mieux la lui cacher car elle est irréversible et risquerait de l’affecter de manière dramatique ?

- Qu’est-ce qui peut causer ces céphalées exactement ? Peuvent-elles être dues aux médicaments qu’elle prend (Tranitran entre autres), ou sont-elles simplement dues à la DFT ? Peut-il s’agir de céphalées imaginaires ?

- Y a-t-il un moyen d’apaiser sa douleur ? Peut-on essayer de lui prescrire des vasoconstricteurs ? Aura-t-elle des migraines jusqu’à la fin de sa vie ?

- À ceux qui ont vécu avec une personne atteinte de DFT, quelle était d’après vous le meilleur moyen d’aborder la maladie en présence de cette personne ? Faut-il tout dire ?

- Existe-t-il des associations de soutien sur Internet (ou ailleurs…) spécifiques aux DFT ?

Un énorme merci par avance à tous ceux qui pourront m’éclairer !
Antoine76.
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jezabel
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MessageSujet: demence frontale   Lun 20 Fév - 23:56

Bonjour,je suis de la région de Charleroi,cela fait 3 année que je galère,ma maman âgée de 64 ans maintenant est atteinte de démence frontale d'après le Médecin,d'abord trouble du comportement,voisinage sur le dos,agent de quartier également,qui au début pour moi était des futilité,par exemple jeter ses déchets sur la rue,frapper au porte pour avoir du café ou de l'eau,puis est venue une plainte pour vol de fleurs que ma maman aurait volée,jamais j'aurais imaginée une maladie pareille,ensuite un traitement pour dépression,elle était de plus en plus repliée sur elle même et surtout devenue parfois désinhibée,uriner sur la rue le soir,ou venir à l'improviste à 8 h du matin juste pour prendre un bain,au début ,je me suis dit elle souffre de solitude et le bain n'étais qu'une excuse pour venir si t,même quand je fessait la nuit au boulot,ensuite l'année dernière une hospitalisation presque forcée car elle ne voyais pas nécessaire pour elle ,elle va bien,2 mois d'hospit,ensuite retour au domicile avec un traitement,elle allais mieux ,sortie en août 2011,voici que il yà 2 semaines,la police m'appelle ,venant de retrouver ma maman sur auto route entrain de traverser les bande de circulation pour son seul but était de venir chez moi,la chance avec nous,il ne lui est rien arrivée,là voilà de nouveau hospitalisée dans un service de dément,voilà comme il appelle cette pathologie,je suis au bout du rouleau,le médecin ne nous dit rien,la remplis de xanax et de neuroleptique,je suis complètement à bout et d'une tristesse profonde,qui ma poussée à consulter mon médecin traitant et ma mis en arrêt de travail 15 jours,pour du repos,j'ai très peur de la perdre,elle parait parfois si bien,et parfois si mal,elle gloutonne la nourriture,passe ses journée devant la tv,et est parfois agressive me dit le personnel,ma maman est une merveilleuse maman qui à tout et donné tout à ses enfants,je n'accepte pas ce qu'il se passe,j'ai mal,je cherche de l'aide car j'ai l'impression que personne ne connais cette maladie ,tout le monde connaît Alzheimer,mais non la DFT,aidez moi,Bien à vous jézabel
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jezabel
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Ven 13 Avr - 14:03

jezabel a écrit:
Bonjour,je suis de la région de Charleroi,cela fait 3 année que je galère,ma maman âgée de 64 ans maintenant est atteinte de démence frontale d'après le Médecin,d'abord trouble du comportement,voisinage sur le dos,agent de quartier également,qui au début pour moi était des futilité,par exemple jeter ses déchets sur la rue,frapper au porte pour avoir du café ou de l'eau,puis est venue une plainte pour vol de fleurs que ma maman aurait volée,jamais j'aurais imaginée une maladie pareille,ensuite un traitement pour dépression,elle était de plus en plus repliée sur elle même et surtout devenue parfois désinhibée,uriner sur la rue le soir,ou venir à l'improviste à 8 h du matin juste pour prendre un bain,au début ,je me suis dit elle souffre de solitude et le bain n'étais qu'une excuse pour venir si t,même quand je fessait la nuit au boulot,ensuite l'année dernière une hospitalisation presque forcée car elle ne voyais pas nécessaire pour elle ,elle va bien,2 mois d'hospit,ensuite retour au domicile avec un traitement,elle allais mieux ,sortie en août 2011,voici que il yà 2 semaines,la police m'appelle ,venant de retrouver ma maman sur auto route entrain de traverser les bande de circulation pour son seul but était de venir chez moi,la chance avec nous,il ne lui est rien arrivée,là voilà de nouveau hospitalisée dans un service de dément,voilà comme il appelle cette pathologie,je suis au bout du rouleau,le médecin ne nous dit rien,la remplis de xanax et de neuroleptique,je suis complètement à bout et d'une tristesse profonde,qui ma poussée à consulter mon médecin traitant et ma mis en arrêt de travail 15 jours,pour du repos,j'ai très peur de la perdre,elle parait parfois si bien,et parfois si mal,elle gloutonne la nourriture,passe ses journée devant la tv,et est parfois agressive me dit le personnel,ma maman est une merveilleuse maman qui à tout et donné tout à ses enfants,je n'accepte pas ce qu'il se passe,j'ai mal,je cherche de l'aide car j'ai l'impression que personne ne connais cette maladie ,tout le monde connaît Alzheimer,mais non la DFT,aidez moi,Bien à vous jézabel
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virginie76
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Lun 23 Avr - 22:49

Jézabel !
je n'avais pas encore vu votre message !
le diagnostic de dft est il posé ? qu'a eu votre maman comme examen ?
en effet cela ressemble bien à une DFT et nous l'entourage face à cette maladie, nous sommes terriblement seuls et désemparés !
je ne sais pas quoi vous dire à part vous apporter mon soutien... si vous avez des questions n'hésitez pas...
votre maman vit elle seule ?
bon courage
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aurely3522
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MessageSujet: bonjour   Lun 8 Oct - 12:53


Bonjour,
moi aussi mon papa ( agé de 56 ans) est attend de dft. Pour l'instant la maladie n'as pas été confirmer mais les medecins sont quasi sur.
Au départ nous aussi, son medecin traitant nous a pas aider et à déclarer que mon père estais en dépression et qu'il avait des soucis dans son couple. Alors que tout est faux. Nous avons du nous battre pour que son médecin bouge et qu'il lui fasse des examens. Ma mère à appeler le patron de mon père pour savoir comment il étais au travail. Il lui a dit qu'il fesait pas mal d'erreur et qu'il ne suportait pas être tout seul et venait le voir toutes les 5mins. Cela durait depuis plusieurs mois mais personne ne dit rien, ou nous appele. c'est dingue !

Sinon nous, nous avons remarquer un changement dans le comportement de mon père apres avoir perdu 30 kg après un régime a cause du diabèthe. Pour nous il avait perdu trop de poid, trop rapidement mais pour les medecins tout était normale. Après il y a eu des répétitions, et mon père était un grand fumeur et le soucis d'aujourd'hui c'est la cigarette!! tant qu'il n'as pas sa cigarette, il va être insuportable voir agressif dans son regard.

Mon père à passer plusieurs exament comme irm, ponction lambaire (qu'on attend les résultat). et il a fait quelques séjour en hopital psychiatrie car il étais impossible de le garder pendant ces grosse crises. Ma maman le garde toute seule et nous les enfants on descend régulièrement pour la soulager, l'amener faire les courses ou tout simplement essayer de calmer mon père.

Avant mon papa était une personne réserver, timide, qui aimait bien bricoler, l'informatique. Il n'aimait pas trop marcher. Au jours d'aujourd'hui c'est tout l'inverse. Il n'arrete pas de parler, il ne reste pas sur place plus de 5min faut toujours qu'il marche et n'aime plus rien faire, pour lui tout est nul.

Ma mère arrive maintenant a avoir un peu d'aide. Il est dans deux maison de jour dont une maison de retraite deux jours par semaine et un jour dans une autre maison. Une personne vient pour lui faire sa toilette mais c'est pareil il vienne pas a des heures fixe et les aide soignantes changent tout le temps.

Pour les medecins, sa maladie sera arriver après un choc traumatique il y a 10- 15 ans, ce qui peut être vrai mais nous avons des doutes depusi le début. Ces symptomes sont arriver en même temps quil est pris un cachet que je ne citerai pas ici et nous avons pu lire dans les effets très très très rare les symptomes qu'ils avaient. Nous en avons parler à des médecins mais "normal" il nous dise que c'est pas possible. et il y a quelques jours une amie a ma mère qui a aussi sa maman atteint de démences a trouver un article sur le journal comme quoi des médicaments donnerait des démences. Des médicaments que mon papa a eu......



bref sinon pour te répondre si tu es encore par ici Antoine76

Est-il souhaitable de mettre ma mère au courant de ce dont elle souffre pour qu’elle puisse mettre un nom sur la maladie et y faire face ou vaut-il mieux la lui cacher car elle est irréversible et risquerait de l’affecter de manière dramatique?

Nous notre papa est au courant car il pensait que toute sa famille était contre lui vu que son médecin traitant était de son coté. Du coup nous lui avont expliquer (après il sait sans vraiment comprendre car il a des neurones mort donc il ne comprend pas tout). Après c'est aussi plus simple car ta meme peut entendre des conversation ou autre. Après sinon il faudrait peut être que se soit un medecin qui lui dit car il trouveront surement les bon termes pour lui expliquer.


Qu’est-ce qui peut causer ces céphalées exactement ? Peuvent-elles être dues aux médicaments qu’elle prend (Tranitran entre autres), ou sont-elles simplement dues à la DFT ? Peut-il s’agir de céphalées imaginaires

Pour nous nous avons un doute sur les cachets après c'est une information a confirmer.

- À ceux qui ont vécu avec une personne atteinte de DFT, quelle était d’après vous le meilleur moyen d’aborder la maladie en présence de cette personne ? Faut-il tout dire ?

Tout dire je ne pense pas, juste lui dire de quoi elle est atteintes c'est tout.


- Existe-t-il des associations de soutien sur Internet (ou ailleurs…) spécifiques aux DFT ?
Pour l'instant je suis aussi à la recherche de soutient, j'ai pu apercevoir quelques forums.







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petitpoulet
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MessageSujet: soutient sur le net   Ven 8 Mar - 3:12

bonsoir, je vous ais lu en diagonal, je suis enfant d'une personne atteinte de DFT ou maladie de Pick,
enfin, c'est bien compliqué, et je vous fais pas de dessin, vous savez déjà à peu pèrs par quoi l'on passe...

Mais en lisant en diagonale, j'ai vu que certain cherchait du soutient, moi je vais sur :
Arrow facebook : Association France-DFT (Dégénérescences Fronto-Temporales)

il y a une page ouverte à tous, que l'on utilise en parlant de cas généraux, puis un groupe pour les accompagnants (conjoint, enfant, famille...)
et un groupe, fermé lui aussi pour les enfants. Nous sommes à peine une quinzaine d'enfants, nous discutons et se soutenons du mieux que l'on peu.

N'hésitez pas à passer. Moi j'y ais vraiment appris beaucoup et l'un des enfants à même trouver de la force pour aller voir son parent à l'insitut.
C'est un bon soutient.

Peut être à bientôt, I don't want that
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MessageSujet: Re: Démence fronto temporale   Aujourd'hui à 4:05

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