DFT et céphalées

Bonjour,

Après des années passées à croire qu'elle souffrait d'une dépression en raison de son comportement solitaire, désinvolte et totalement déphasé d'avec la réalité, on a diagnostiqué il y a deux ou trois mois une démence fronto-temporale naissante à ma mère. Le terme n'a bien sûr pas été prononcé par les médecins, je n'ai fait que le lire sur un compte rendu d'IRM. Des deux neurologues que nous avons vus, le premier a tout fait pour éviter le sujet (jusqu'à nous raconter ses problèmes de Sécurité Sociale en long et en large) et le second a banalisé le diagnostic, prétextant que DFT est "le terme consacré, mais c'est tout à fait normal pour une personne de son âge [68 ans], et beaucoup d'autres sont dans le même cas". Les seules informations que je possède sur la DFT, je les tiens donc de l'Internet.
Depuis trois mois maintenant, ma mère souffre 24h/24 et 7j/7 d'intenses céphalées, si bien qu'elle passe sont temps à fuir dans le sommeil. Absente, désintéressée et déconnectée (bien qu'encore consciente et capable de comprendre/parler/raisonner), elle erre comme un zombie dans la maison, et sa seule activité consiste à regarder la télé sans vraiment la regarder. Ses maux de tête semblent bien réels : elle en pleure, elle se mouille la tête régulièrement… et pourtant, elle s’expose en plein soleil, se sèche les cheveux plusieurs fois par jour avec un sèche-cheveux très chaud, ou encore monte le volume de la télé très fort.
Par ailleurs, elle avait déjà souffert de migraines vers le mois de décembre cette année, qui étaient passées en quelques semaines suite à une séance chez un ostéopathe. Curieusement, c’est lorsqu’elle avait eu ces migraines qu’elle avait retrouvé une certaine joie de vivre, le contact avec la réalité et une certaine vivacité. Puis, elle s'était re-déconnectée de tout dès les maux de tête partis. Impossible d’expliquer pourquoi…
Ma mère a lu "démence fronto-temporale" sur le compte rendu et a relevé le terme, mais n'en a jamais reparlé aux médecins et je n'ai pas encore osé aborder le sujet avec elle moi-même. Elle semble pourtant en recherche permanente d'un traitement, allant jusqu'à prendre rendez-vous sur rendez-vous avec différents médecins généralistes qui se trouvent totalement impuissants maintenant qu'ils ont essayé tous les échelons des anti-douleurs sans succès. Je pense qu'elle est aussi en recherche de la vérité sur sa maladie et peut-être redoute-t-elle une tumeur au cerveau ou la maladie d’Alzheimer. Je vais tenter de prendre de nouveaux rendez-vous avec d’autres neurologues mais c’est un peu le parcours du combattant… et les deux que nous avons vus pour l’instant se refusent à prescrire quoi que ce soit…

Je viens de lire vos témoignages qui m’ont permis de me rendre compte des différentes joies auxquelles je peux m'attendre pour l’avenir ! En même temps, il est très rassurant de sentir qu’on n’est pas seul, alors merci.

Je pense être désormais "au point" sur les différents symptômes et conséquences des DFT, mais c’est à peu près tout ce que l’on trouve sur Internet, même si je n’ai pas encore approfondi les recherches. Rien sur le rapport entre céphalées et DFT ni sur la manière d’appréhender la maladie. Je me pose aujourd’hui les questions suivantes :

- Est-il souhaitable de mettre ma mère au courant de ce dont elle souffre pour qu’elle puisse mettre un nom sur la maladie et y faire face ou vaut-il mieux la lui cacher car elle est irréversible et risquerait de l’affecter de manière dramatique ?

- Qu’est-ce qui peut causer ces céphalées exactement ? Peuvent-elles être dues aux médicaments qu’elle prend (Tranitran entre autres), ou sont-elles simplement dues à la DFT ? Peut-il s’agir de céphalées imaginaires ?

- Y a-t-il un moyen d’apaiser sa douleur ? Peut-on essayer de lui prescrire des vasoconstricteurs ? Aura-t-elle des migraines jusqu’à la fin de sa vie ?

- À ceux qui ont vécu avec une personne atteinte de DFT, quelle était d’après vous le meilleur moyen d’aborder la maladie en présence de cette personne ? Faut-il tout dire ?

- Existe-t-il des associations de soutien sur Internet (ou ailleurs…) spécifiques aux DFT ?

Un énorme merci par avance à tous ceux qui pourront m’éclairer !
Antoine76.

bonjour antoine
je viens de prendre connaissance de votre message et je suis moi aussi passé par ses phases aupres de medecins soit disant specialisé
j'ai eu la chance d'en trouver un qui connaissait la maladie
je l'ai trouver sur internet et nous avons donc bocou echanger par mail avant de nous rencontrer pour parler de la maladie
ce medecin se trouve sur paris a la pitié salpetriere et elle connait bien le sujet
pour ma part ,c'est ma soeur,agée de 43 ans au diagnostic qui est atteinte de dft.cela fait maintenant un peu plus de 3 ans et elle est en stade terminale de la maladie
je parle bocou de cette maladie sur un autre forum que celui ci (il est exeptionnellement patient atteint de dft)je vous donnerez l'adresse si cela vous interesse
ma soeur ne presentait apparement aucune cephalée et nous avons parler clairement de ce dont elle souffrait .elle refusait de l'entendre et fuyait le sujet puis rapidement elle ne comprenait plus nos paroles
nous avons du la placer dans un etablissement specialisé et son etat c'est un peu amelioré dans le sens ou elle se retrouvait avec des personnes handicapés mentales.Elle prenait soins des autres puis elle a regressé si bien que nous avons du la changer de structure
elle ne marche plus depuis 2 ans et ne parle plus du tout depuis plus d'un an et demi.Elle est allitée en permanence car la marche ne fait plus partie de ses capacités (d'ailleurs elle n'en a plus aucune depuis 2 mois )nous avons fait suprimer tout traitement car aucun n'apportait de reel soulagement .Les medecins generalistes qui l'ont suivies ont pourtant eté tres a l'ecoute de ses maux mais rien ne peux faire reculer ou meme stagner la maladie.Elle a eté suivie par une equipe de soins paliatifs mais la aussi rien de bon n'en est ressortie alors nous avons tout arreter et avons pris la decision en famille de la laisser partir sereinement