Demence :je supporte mal

Mon père (77 ans)est atteint d'une démence.Il est suivi depuis de nbeuses années par un psychiatre suite à une dépression réactionnelle au décès de ma mère il y a 11 ans dont il s'est bcq occupé car elle souffrait d'un myélome(aller retour pour les séances de chimio, douleurs ++ ,etc.........c'est lui qui s'occupait des courses et du ménage les derniers temps) Je suis fille unique et je travaillais à 800km de chez eux et ma mère refusait de se faire aider à la maison par une tiers personne.
Quelques semaines après le décès de ma mère mon père a était hospitalisé en psy et les traitements antidepresseurs ou neuroleptiques ont été très difficiles a instaurer car il faisait tous les effets indésirables(syndrome parkinsonien, troubles extra pyramidaux etc etc ) il n'a aujourd'hui que du tranxene 5 par jour à dose quasi homéopathique car il ne supporte aucun autre traitement .
Un bilan avec un gériatre à été fait il ya 1 an,ainsi qu'une évaluation par un orthophoniste, il a une atteinte frontale les traitements par Ebixa ou Exelon ont été arrêtés car il était encore plus confus..
Depuis plusieurs années il est devenu très obsessionnel chaque chose doit être à sa place et dés que quelque chose le perturbe il dit etre constipé ou bien il passe son temps ds les toilettes en utilisant parfois 2 à 3 rouleaux de papiers en 2 -3 H sans vrai diarrhée en tirant la chasse 10 fois et en bouchant parfois les toilettes avec le papier, de plus il confond parfois le jour et la nuit.
Depuis 2 ans j'habite avec lui avec mon fils de 8 ans car il a été opéré d'une métastase isolée d'une glande salivaire suite à un cancer de la joue qui ne devait pas métastaser (radiothérapie après ablation) aucun autre envahissement et même si cette période a été difficile pour lui il a carrément oublié.
La vie en famille est difficile car il confond parfois le jour et la nuit ce qui fait que si je n'interviens pas il se lève ouvre les volets à 2h du matin et recommence une nouvelle journée ne se souciant pas des autres.Depuis quelque temps je suis obligée de lui faire mettre des couches car il devenait plus ou moins incontinent fécal les IDE passent le matin et le soir car j'ai du mal à supporter cette dégradation il mettait des selles partout ds les toilettes ds la salle de bain, je passe mon temps derrière lui à nettoyer, il a même uriné ds la paniette de linge sale. Le médecin traitant veut absolument le faire hospitaliser en secteur psy et vraiment cette hospitalisation pour moi est très dure car bien que la vie soit très difficile avec lui à domicile c'est pour moi un véritable abandon, mais je sais que pour mon fils ce n'est pas évident non plus à supporter car son grand père qui a toujours été très doux et attentif aux autres ne se préoccupe plus que de l'état de sa couche. J'ai du mal à faire les démarches pour le placer en maison de retraite car à par ce pbm psychologique il n'a aucune autre maladie un cœur hyper solide (quand je le motive il est capable de faire 10 à 15km de vélo d'appartement il faisait bcq de vélo avant. 2 fois par semaine il y a une jeune femme qui vient à la maison pour lui faire faire quelques activités (marche ou jeux selon le temps) et une autre 2h pour m'aider pour le ménage ainsi qu'un kiné 1 fois par semaine.J'ai parfois du mal à ne pas m'énerver quand je viens de tout nettoyer à l'eau de javel et qu'il resalit tout. Je travaille au ralenti car dés que je m'absente je crains les surprise à mon retour.
Je me sens dans une impasse.
Merci de m'avoir écoutée.
Cordialement.

Bonjour Muxu,
si ton père est en bonne santé çà veut sans doute dire que vous allez vivre ce calvaire, toi et ton fils, de nombreuses années ...
tu vas y laisser ta santé, tu es à bout
excuse moi d'être abrupt dans mes propos, je suis de tout coeur avec toi et j'imagine l'enfer que tu vis au quotidien
mais écoute le médecin: tu n'as pas d'autre choix que placer ton papa
ce n'est pas un abandon, c'est une nécesssité
pense à ton fils, c'est pas une vie et il a besoin que sa maman reste en bonne santé
je sais, on culpabilise, on pense que çà doit être supportable, on pense à l'amour que nos parents nous ont donné...
mais la personne que tu as connu n'est plus et si ton papa avait sa tête, il serait sans doute le premier à vouloir que tu le places
je te souhaite très sincèrement des montagnes de courage mais épargne toi, tu as essayé c'est déjà énorme mais maintenant il faut laisser le corps médical le prendre en charge

Muxu, je viens de comprendre que ton message du 10 septembre ne date pas de cette année 2010 comme je le croyais au départ...désolé
j'ai lu tes messages; je suis fils unique aussi
j'espère que les choses se sont ....enfin que tu vis mieux depuis que ton papa est placé

Bonjour JP31

Comme tu as vu, les messages datent de l'an dernier.
Tu peux consulter tous les messages que j'avais écrit en consultant mon profil et tu verras que mon père nous a quitté en février dernier lors d'une hospitalisation en placement temporaire qui n'aura duré que 12 jours par (je pense ) négligence du corps médical et para médical qui n'ont pas écouté ce que je leur avais dit à plusieurs reprises concernant les fausses routes.
Cela dit même si ce n'est pas très sympa pour une fille de dire cela , c'est un soulagement pour tout le monde car la vie devenait de plus en plus insupportable (placards portes fermées à clé nuit et jour) Je devais avoir un trousseau de clés en permanence avec moi et pour mon fils de 9 ans la vie est plus calme même s'il pense à son grand père j'essaie de lui re raconter les bons moments et non les mauvais qu'il a passé avec lui.
En ce qui concerne tes parents je pense que tu devrais prendre rendez vous avec le gériatre car parfois par téléphone ils ne disent pas gd chose sf qd tu les connais vraiment bien comme c'était le cas pour mon père mais sinon ils st tjs un peu réticents au tel.
N'hésites pas à laisser des messages si je peux t'aider je le ferai.
Bon courage à bientôt sur le site

je suis désolé pour ton papa Muxu...
et je comprends tout à fait que tu aies ressenti son départ comme 1 soulagement
Merci pour ton aide et ta gentillesse; je vais appeler la gériatre mardi après midi puisque c'est le seul moment où elle est présente à l'hopital...on verra bien

bonsoir,
Juste un petit message pour te soutenir j'espère que tu as eu le RDV tel avec la gériatre et que cela s'est bien passé sinon bon courage pour ton RDV
A+ sur le forum
Muxu

Merci Muxu de ton soutien
oui ...en fait il s'agit d'Alzheimer, le scanner de Juin ne l'avait pas décelé mais l'IRM de septembre oui; j'en conclu que les scanners c'est de la daube !