À Bout!

Salut,
Je suis nouvelle sur ce site, j'espère vraiment avoir de bons conseils, car je ne sais absolument plus quoi faire.
Ma mère, vient d'avoir 66 ans(c'est quand meme jeune!) Depuis plus de 5 ans, elle a été diagnostiquée Démencielle....J'ai dû la déménager dans une résidence de personne agée il y a 4 ans parce qu'elle était dangereuse pour elle-meme. 1 an après, j'ai due la redéménager pour cause qu'elle n'était pas assez encadrer.( autre hospitalisation de 3 mois)
Maintenant, elle semblait très heureuse à la nouvelle résidence pour personne autonome mais avec un grand encadrement. Mais voila que depuis 3 semaines, la résidence, ne sais plus quoi faire.Elle ne se lave plus(ne sais meme pas à quoi sert un savon) elle ne sais plus s'habiller, ne sais meme plus comment aller au toilette...Ils l'ont envoyé a l'hopital, eux, ne savent meme pas quoi faire avec elle(imaginez-vous moi!)Ils m'appelle pour que j'aille la voir et la calmer parce qu'elle est trés agressive mais elle ne me reconnait meme pas.
Je me sens très mal, je tremble de tous mes membres lorsque je ne fais que penser aller la voir, je ne dors plus, je sais qu'elle a besoin de moi, mais je sens que ma force est en train de me faire défaut...J'ai un frère et une soeur qui refusent de la voir ou lui parler depuis ces 5 dernières années, je me sens très seule à devoir prendre toutes les désisions la concernant..(hier l'hopital m'a demander s'il pouvait l'attacher,pour qu'elle se calme, après y avoir été ils ont dus tout de meme l'attacher parce qu'elle voulait se faire du tort)
Je capote , avez-vous des conseils s.v.p. Est-ce que ca va durer longtemps tout ça?Je ne suis pas capable de la voir ainsi...J'essai mais encore combien de temps? C'est trop dur!!!
Aidez moi s.v.p. Isabe

Bonjour,
Je comprends ta souffrance car je sais qu'elle est terrible. J'ai vécue avec mon père jusqu'au bout et je sais que la vie est difficile et même insupportable au quotidien meme si pour toi ta mere est en institution. Il y a 15 jours j'avais fait une demande de placement temporaire de 3 sem pour souffler un peu, il n'aura tenu que 12 jours il a fait une fausse route je leur avais dit qu'il s'etouffait avec la nourriture mais ils ont continué à lui donner des aliments solides et surtout sans surveillance car à la maison je faisais tout pour le préserver des dangers(cuisine fermée pour qu'il ne vole pas de nourriture car il s'étouffait à chaque fois , placards fermés, poignets des fenêtres enlevées, porte d'entrée fermée à clé la nuit ect ...). Je suis infirmiére et je savais exactement quoi faire pour le protéger mais la vie devenait impossible car il fallait jour et nuit anticiper ses bêtises (couche ds les toilettes inondation dans la maison ...........)
Tu peux lire les quelques messages que j'avais laissé sur le site.
Je suis fille unique et un peu comme toi j'assumais tout avec la petite aide de mon fils qui a 8 ans .............personne d'autre de la famille pour nous aider car la maladie fait peur aux gens même aux proches et ils préfèrent s'en éloigner c'est plus facile pour eux que de l'affronter.
Les établissement n'ont malheureusement pas assez de personnel pour veiller sur tout le monde et ils n'écoutent pas toujours les familles, néanmoins je ne comprends pas que l'équipe t'appelle quand ils ont un soucis avec ta mère c'est un manque de professionnalisme. Attacher les gens peut paraitre barbare vu de l'extérieur mais c'est parfois une solution obligée pour protéger les patients d'eux même et puis il y a des traitements pour apaiser les personnes agitées sans pour cela les assommer. C'est tout à fait normal que l'idée d'aller la voir dans cet etat là te rende malade , je pense que tu devrai espacer un peu les visites pour penser un peu à toi et surtout ne pas culpabiliser mais je sais que c'est très difficile de ne pas le faire.
N'hésites pas à laisser des messages j'essaierai de d'aider si je le peux.
Muxu

Muxu,

je suis très triste d'apprendre cette nouvelle concernant ton père (
nous avons échangé qq messages, je suis vraiment désolée pour toi
bises

pour isabe32
normalement le personnel est compétent, surtout en unité alzheimer, préserve toi et souffle un peu (l'idée d'espacer les visites devrait te faire du bien)
biz

bonjour à toutes,

moi qui avais râlé sur le manque de vie du forum, je suis la première à ne pas le faire vivre !!! j'ai au peu honte, mais cela me permet de me rendre compte à quel point j'ai peu de temps pour moi ...

mon mari n'est pas (encore) au même stade de la maladie que ta maman isabe, mais devant l'immobilisme des administrations et le peu d'aides que je pouvais obtenir j'ai pris la décision de cesser mon travail pour m'occuper de lui.

J'ai pris cette décision après 4 mois d'arret de travail donné par un psy qui m'aide bien. J'ai eu de la chance j'ai trouvé un psy avec lequel je "travaille sur moi" d'une façon qui me fait du bien. mais il a fallu 4 mois, (avec anti dépresseurs, j'en prends toujours d'ailleurs) pour arriver à être au clair avec moi même et pouvoir prendre la décision de me consacrer à mon mari, avec ce que ça comporte (il va falloir déménager, rompre mon contrat de travail, rechercher du travail etc...)

je ne veux pas placer mon mari tout de suite, parce qu'il n'a que 63 ans, et parce dans les phases de récupération il a encore beaucoup de conscience et les médecins (neuro, psy etc...) pensent qu'il serait mal dans une institution avec des personnes fréquemment âgées de 25 ans de plus que lui. En outre les institutions ne sont pas faites pour les personnes jeunes et même les soignants n'imaginent pas comment s'occuper des malades jeunes.
J'étais découragée et même furieuse quand un médecin m'a dit qu'il suffisait de mettre une protection à mon mari avant de partir au travail et que l'auxilliaire de vie lui enlèverait en arrivant... tout ça parce que je n'ai pas les moyens de le faire accompagner toute la journée (plus de 2500 euros par mois charges comprises). C'est le meilleur moyen de le rendre incontinent alors qu'il ne l'est pas. Et en plus,il n'y a pas que pour aller aux toilettes qu'il peut avoir besoin de se lever du fauteuil, (prendre un livre, allumer la télé, aller boire etc..) eh bien pour le personnel soignant, on met le malade sur un fauteuil, avec une protection, et il y reste !!!

ce qui est étonnant pour ta maman c'est qu'ils t'appellent pour te demander ce qu'ils doivent faire. Peut être essaient ils de se couvrir s'ils l'attachent pour éviter que tu ne fasses du scancale.

Je ne peux pas te donner de conseil précis, mais en ce qui me concerne, je sollicite beaucoup les médecins, le neuro de ville, le neuro hospitalier, le psy, l'orthophoniste, le kiné, pour avoir le plus de renseignements possibles. Je lis les forums (même si c'est long et compliqué et si on y trouve de tout comme conseils). Je cherche sur internet. Et quand j'ai des idées, ou que j'ai lu quelque chose qui peut être intéressant,j'en parle aux médecins.
Je leur demande le plus de choses possibles sur la maladie, les doses maxi de médicament à donner par jour, j'essaie de proposer des changements d'horaires (pour la prise de médocs) ou de dosages. Et tant pis s'ils me prennent pour une ennuyeuse (pour ne pas dire autre chose).
A force ça paie, en tout cas pour moi. Les médecins se sont rendus compte que je pouvais être un relai et, au moins, ils écoutent ce que je leur dit. J'avais fait un historique de la maladie pour un des médecins, que j'avais envoyé sur internet. Il s'y réfère souvent. Il l'a mis dans le dossier de mon mari.

Je crois que pour les institutions, il ne faut pas hésiter à être sur leur dos. A vérifier ce qu'ils font, comment ils font et à changer ta maman d'établissement si celui où elle est te semble "limite". Je sais c'est surement difficile à faire.
Il existe à france alzheimer un organisme qui s'occupe des aidants et qui aide à la recherche de placements. Il donne des adresses d'établissements et des iindications sur ces établissements.
je les ai contactés en envoyant un email sur le site de france alzheimer. et une personne m'a contactée. J'ai cesse le contact puisque j'ai pris la décision de ne pas placer mon mari pour l'instant. Un seul petit reproche. La personne qui m'avait contactée et à laquelle j'avais donné mon numéro de téléphone, m'appelait un peu trop souvent et voulait vraiment "trop m'aider", mais il a suffit que je lui en parle pour que cette personne me contacte moins souvent.

Voilà pour aujourd'hui ce que je peux dire. Cela ne va peut être pas t'aider, mais parfois on peut trouver des idées en lisant ce que les autres vivent.

Amicalement
isis

hello isis,
pourquoi tu ne te tourne aps vers l'hopital de jour?
ton mari y est suivi une fois apr semaine, ça te ferait souffler, et il existe des accueils de jour, qq soient tes revenus tu y as droit, il faut demander au gériatre qui s'occupe de ton mari, en tout cas, en france ça fonctionne comme ça
bises
pookie

hello,

hopital de jour ? mais bien sûr que je me suis tournée vers ce type d'institution. Mais même refrain... mon mari est trop jeune, il va s'y ennuyer et le personnel n'a pas les moyens de s'occuper particulièrement de malades de ce type.

Durant le montage du dossier j'avais déjà été dissuadée par le médecin de l'hopital de jour puis par l'ergothérapeute par téléphone. Et quand nous y sommes allés avec mon mari ils lui ont dit clairement : "monsieur, pas de problème si vous voulez venir une fois ou deux pour voir... mais c'est sur vous allez vous ennuyer... parce que vous allez être avec des personnes âgées qui ne pourront pas forcément être au même niveau que vous.... et de toute façon nous n'avons pas de place avant plusieurs mois...

tu penses bien qu'avec des arguments pareils ça n'a pas donné à mon mari l'envie d'y aller. De toute façon c'était en décembre et jusque là nous n'avons pas de place !!!!

de toute façon je me suis aperçue que dans les yvelines ils font tout pour que les gens renoncent. le dossier d'APA a été "égaré" deux fois parce que la personne qui s'en occupait à été mutée ailleurs et après parce que sa remplaçante (qui avait retrouvé le dossier parce que je téléphonais toutes les semaines) a aussi été mutée ....maintenant ça ne me préoccupe plus beaucoup puisque nous partons (et que je vais devoir recommencer un dossier dans un autre département) mais depuis février qu'il avait été retrouvé ... plus de nouvelles.
Idem pour la carte d'invalidité qui a mis 4 mois avant d'être octroyée... et j'avais fait une demande de carte de stationnement en même temps. Après bien des appels téléphoniques j'ai appris que la carte de stationnement était octroyée (par la voie de la délégation de pouvoir) à la DDASS qui a 1500 dossiers de retard et on m'a appris qu'il faudrait attendre encore environ 4 mois pour l'obtenir. Alors que mon mari à la carte d'invalidité avec mention besoin d'accompagnement et qu'il semble évident que dans ce cas pouvoir stationner sur les places handicapées à un intérêt évident.

Bien que tout cela me donne des soucis, en plus de la vie à vivre, je pense souvent à ceux qui sont malades et seuls, ou avec un conjoint qui ne s'y connait pas, qui n'ose pas téléphoner, râler, ou obtenir les renseignements (il faut savoir qu'avant de découvrir que la carte de stationnement était transférée dans un autre service et avoir le numéro de téléphone j'ai du mettre deux semaines en téléphonant à droite et à gauche et en étant la plus aimable possible pour qu'on me réponde)

Et en plus, il faudra aussi tout recommencer dans le département où nous allons nous installer !!

Mais bon, ça va, j'ai la santé et je suis têtue. Mais je trouve quand même qu'en france rien n'est fait facilement.

et je ne te parle pas des incompétents que j'ai pu rencontrer. De ceux qui m'annonçaient des choses fausses alors que j'avais les textes (les circulaires etc..) sous les yeux. A certains moments c'est même moi qui ai donné des renseignements à une assistante sociale sensée être là pour m'aider !

Et le fauteuil roulant ! encore toute une histoire, ni la sécu ni ma mutuelle n'ont été fichues de me dire quel serait le remboursement. Heureusement que je peux me débrouiller pour savoir ça et là encore, c'est moi qui ai du donner les renseignements et même indiquer le site officiel du ministère qui décide des forfaits de remboursement de la sécu. Après c'est le vendeur du fauteuil qui m'a indiqué comment exactement devait être rédigée l'ordonnance médicale pour pouvoir obtenir ledit remboursement.

Merci de tes idées pookie. Bonne soirée
isis