Aphasie Primaire Progressive

Bonjour,

Je viens de visiter votre forum qui me semble très utile pour les personnes comme moi qui ont un parent souffrant de maladie neuronales liées à la démence.
J'ai le besoin aujourd'hui de témoigner de mon expérience pour expliquer ce qu'est l'Aphasie Primaire Progressive au quotidien.

A l'âge de 64 ans ,nous avons découvert que ma maman était touché par cette maladie peu connue. Nous n'avons malheureusement eu trop peu de soutient du corps médicale. Effectivement, les psychiatres et neurologues ne connaissent pas suffisamment cette maladie et aucun médicament ne peut soulager le patient mis à part des anxiolytiques à très fortes doses.
Au départ les diagnostiques qui nous ont été donnés étaient une dépression carabinée mais plus les semaines s'écoulaient plus ma maman sombrait dans sa bulle, elle n'arrivait plus à communiquer, ne faisait plus d'activités , elle n'était plus parmi nous...
Puis les crises de démences sont arrivées, elle se sauvait, devenait insultantes alors que c'était une femme très douce et polie.
En moins d'une année nous avons dû l'hospitaliser dans différentes cliniques psychiatriques en secteur fermé.
Aujourd'hui, nous l'avons placé dans une maison de retraite ou elle est encadré dans un service Alzheimer. Elle ne parle plus, n'a plus d'émotions, ne nous reconnais plus. Elle dort toute le journée et quand elle ne dort pas elle s'agite marche et s'énerve...
Ma maman a depuis 1 mois 65 ans, nous sommes très pessimistes avec ma famille sur l'espoir de la maintenir en vie tout comme le corps médicale qui est complètement désarmé face à cette maladie.
Je souhaiterai tellement que la recherche trouve un "remède" ...

Je suis compatissante pour toutes les familles qui vivent comme nous le vivons ce calvaire.
Ce qui est le plus triste et qui me déchire ce sont les deux deuils qu'il faut faire.
Ma maman est une femme exceptionnelle qui était altruiste visitait les malades dans les hôpitaux, faisait de sa vie un don de soi.
Cette maladie est tellement rapide et insidieuse qu'on est jamais assez prêt psychologiquement pour garder la tête hors de l'eau...
Je suis désolée de ce message qui est bien pessimiste,j'aimerai garder l'espoir mais au stade ou nous en sommes on ne peux hélas plus rêver...

c'est terrible ce que tu vis Lutin
effectivement c'est 1 maladie dont on n'entend pas parler hélas
comment t'en sors tu psychologiquement, moralement ?

bon courage lutin...
je pense que ceux qui sont inscrit ici vivent des choses quasi similaire, c'est très dur, très lourd... ce que je regrette c'est qu'il n'y ai pas plus de participation sur le forum... à plusieurs on pourrait vraiment se soutenir....
comment a évolué la situation à ce jour pour ta maman et pour toi ?

Il y a eu un an en novembre 2010 qu' un IRM et un Scanner prescrits par un neurologue de ma ville ( Chateauroux) ont détecté une Aphasie Primaire Progressive chez mon mari agé aujourd'hui de 61 ans . Comme il s'est dit sur votre forum , il est vrai qu'il n'y a pas grand chose à faire . Mon médecin généraliste ne veut absolument pas parler de sa maladie à mon mari qui la dénie complètement . Etant donné qu'il a du mal à conduire , mais qu'il VEUT conduire, le médecin a trouvé un biais en lui racontant une histoire abracadabrante et , bien herueusement , il a tout " avalé" . Mes proches ne comprennent pas pourquoi il ne veut pas lui parler de cette maladie , lui faire comprendre, alors , j'ai demandé un rendez vous avec le neurologue que je n'ai pas vu depuis plus d'un an donc, afin de lui demander son avis . J'iamerai pouvoir discuté avec des personnes ayant des proches dans mon cas , afin de me sentir moins seule . Merci de bien vouloir me répondre !

Bonjour Noel, et bienvenue!

Nous avons tous besoin les uns des autres sur ce forum.
A l'IRM, c'est le cortex qui est touché? Le cortex, c'est la zone du langage, du raisonnement, du comportement et... des sentiments. Et oui, nous n'aimons personne sans notre cerveau .
Si c'est le cortex, votre mari ne peut plus réfléchir. Donc, il ne peut pas prendre conscience qu'il ne va pas bien, et il est inutile de vous épuiser à lui expliquer... Donc, il peut gober n'importe quoi, et il faut en profiter pour éviter les situations stressantes. Il faut raisonner en économie d'énergie, de votre énergie.

A ce propos, arrivez-vous à prendre soin de vous?
Je traverse la même épreuve que vous et je vous remercie d'être venue.

Noel, je vous apporte mon soutien mais je ne peux pas vous aider davantage, je ne semble pas concerné par ce soucis enfin... ma mère....
vous pouvez venir nous raconter ici vos soucis, ça fait du bien parfois !
bon courage !

Merci de m'avoir répondu, ca me fait vraiment très plaisir! Oui, c'est tout à fait ce que vous dites Persévérence, il gobe tout ! et moi , j'ai du mal à accepter qu'il necomprenne rien alors , je m'énerve ! mais je commence à progresser et lorsqu'il ne va pas bien, c'est à dire lorsqu'il devient haineux ( le mot n'est pas fort ) , je sors promener le chien de mon fils ou vais voir une copine . Les premiers temps , je pensais que son humeur serait pire , eh bien non ! au contraire ! Il était tout gentil ! Comme quoi !
Hier , journée infernale , aujourd'hui , il est tout mignon ! Alors évidemment , vous me parlez de moi , oui, j'essaie de prendre soin de moi mais encore avec ce fichu sentiment de culpabilité !
Vous parlez des sentiments , c'est vrai que cela doit être touché mais lorsqu'il va "bien " , il est tout mignon comme un jeune amoureux ! Je joue le jeu lrosque je vais bien ! J'y arrive tout de même ! et j'essaie de ne pas penser à plus tard !!!!

Je viens de relire tous vos messages à toutes et ca m'affole ! Pour mon mari, je n'en suis qu'aux prémices et je prie pour que ca ne se passe pas comme vous ! Mais .... jusqu'à quand ? Pour le moment , il est comme un enfant que je dois occuper , sortir, il est tout gentil, sauf lorsqu'il fait des caprices ! Je tiens le coup lorsque ca va , qu'il est gentil, mais je vois tout en noir lorsqu'il commence à avoir sa " sale " tête ! En tous cas , ej pense à vous toutes très fort ! Courage !

Pas de panique, pas de panique!
Je vous dis ce qu'on m'a dit au début, que je n'ai pas cru, mais qui est vrai, puisque, vous pensez bien, j'ai eu l'occasion de vérifier :
c'est une question d'organisation.
Avec cette petite différence, oh, trois fois rien, un petit détail... il faut se désengager affectivement de son proche dément pour arriver à l'aider et à revivre soi-même.
Et puis, il y a les cas lents, et les cas rapides. Que la maladie soit diagnostiquée de bonne heure, ça a des avantages: on est plus tôt immunisé contre les paroles extrêmement cruelles que peut sortir un dément...
Bon courage Noel, vous allez y arriver!

Si vous saviez comme je me félicite d'avoir demandé à mon fils de m'inscrire sur ce forum ! On me dit : il ne faut pas écouter tout le monde , les cas ne sont pas les mêmes , et je m'aperçois que c'est faux ! il y a tant de similitudes, et vous donnez tant de courage ! C'est simple , la colère suivie de remords , n'existe plus ! J'apprends à m'éloigner, sans regrets, je m'aperçois que vous aviez raison, nos déments n'en souffrent pas ! c'est fou mais c'est comme ça ! Je commence à apprendre à me désolidariser , et je respire mieux ! De cela , je vous dis MERCI !!!!!mille fois MERCI. et courage à toutes !

dure journée aujorud'hui ! le coeur lourd , lourd , et la rage au coeur , en même temps ! Sa bonne humeur ne tient qu'à un fil, si fragile ! et ma patience est si faible ! c'est quoi la différence entre DFT et APP ? Je m'y perds ? Hier , j'étais en pleine forme , et aujourd'hui , c'est tout el contraire ! vivement que je parte demain soir à Paris voir mes petits enfants et mon fils ainé, je vais el laisser une journée et deux nuits ! il ne sera pas tout seul, il est avec son seul amour : Cannelle , la chatte ! Je suis injuste, il est encore tendre de temps en temps ! C'est moi qui n'en puis plus ! mais demain est un autre jour ! gardons le moral mes soeurs de misère !

Bien sûr que si, les forums ça aide! C'est probablement la seule aide concrète que vous aurez de l'extérieur!
Se détacher de la personne démente, c'est un vrai travail, de longue haleine, quotidien, difficile, mais... salutaire.
Très dur d'accepter qu'il soit si heureux avec Canelle, hein? Je connais bien... Pourtant, j'aimerais vous faire gagner du temps, vous aider à voir dans ce chat une vraie chance qui va adoucir son quotidien, l'occasion aussi de bien comprendre que vous ne pouvez plus compter pour quelqu'un qui perd ses sentiments. Ce chat va vous aider. Laissez votre mari devenir un gâteux heureux. Il ne peut plus communiquer avec les humains, mais avec les animaux, il le peut. Laissez-le faire. Préférez-vous qu'il soit triste?
Noel, il faut apprendre à disparaître de sa vie affective, aussi atroce que cela puisse être. C'est retenir les déments, vouloir qu'ils soient comme avant qui nous épuise...
Profitez bien des non déments qui ont un cerveau pour vous montrer qu'ils vous aiment!

Bonjour,
Nouvelle sur ce forum, je me trouve dans la même situation avec mon mari, je cherche des personnes qui vivent avec un proche atteint de cette maladie. Il me semble en effet que nous nous retrouvons bien seul dans le quotidien. Rien ne laisse percevoir que mon mari est malade, tout le monde trouve "qu'il se porte bien", mais les journées ne sont pas simple.
Voilà, je souhaite échanger afin de mieux vivre cette situation, comme semble t'il beaucoup d'entre vous.
Mamet

bienvenue Mamet sur ce site
il y a qu'ici que je trouve du réconfort, les autres même ma famille (mise à part ma soeur) ne comprennent pas ce qu'on vit, la souffrance qu'on endure à voir notre maman mourir à petit feu, en huit mois sa démence a considérablement évolué, maintenant elle est incontinente donc couche, elle a encore tapé l'infirmière hier, l'infirmière m'a dit qu'en fait le fait le deuil d'une personne qui n'est pas décédée et quand elle décède il parait que c'est moins dur
ce dont j'aimerais être certaine c'est que ces personnes démentes ne s'aperçoivent pas de leur état, pour maman aussi au téléphone je la trouvais normale et quand on passe une journée avec, on n'en peut plus.
nous sommes un petit noyau sur ce site à nous comprendre et nous aider, bienvenue à vous et nous serons là pour vous aider, comme le font pour moi Persévérance, Virginie, Noël. Nous devons nous soutenir moralement car c'est trop dur à vivre.
bon courage
à bientôt

bienvenue mamet...
même s'il serait préférable de ne pas s'inscrire sur ce genre de forum (car là ça prouve qu'on vit le situation)...
noel pour vous répondre la dft est une démence fronto temporale donc touche ces zones du cerveau, on l'apparente souvent à l'alzeimer car la dft est moins répandu et moins connue. C'est une démence qui touche principalement le comportement et pas la mémoire comme alzeimer, enfin pas au début...
vous pourrez voir comment nos proche atteint de dft se comportent dans différents posts dont les posts quotidiens...
on est bien seul avec les malades et la maladie... pour ma part c'est ma maman qui semble en être atteinte et le quotidien de mon père qui vit avec elle est parfois insoutenable !
bon courage à vous et à bientot

Bienvenue mamet ! Oui, nous sommes là pour vous écouter, et cela fait du bien de savoir que nous ne sommes aps dingues, puisque pour les autres, nos proches atteints sont " très bien " !!! Qu'est ce que cela peut me mettre en rage !
je suis rentrée de Paris et de mon weekend de " repos", et bien sur, n'ai pu m'empêcher de me faire du souci, me demander comment cela allait se passer pour lui, s'il allait arriver à regarder la chaine voulue, si ca allait bien se passer avec sa mère dimanche midi..... etc ....
Comme vous dites Persévérence, il est mieux avec sa cannelle, et la prochaine fois que je le " lacherai" , je n'insisterai pas pour qu'il aille déjeuner avec sa mère, elle est trop casse pieds , alors qu'elle est au courant de sa maladie, ( à peu près ) il faut absolument qu'elle l'agace , le houspille..... Donc, en fait , ca s'est bien passé ! Je l'ai appelé deux fois , tout avait l'air d'aller bien , ....
Là , j'ai mes petits enfants avec nous trois jours avant que je retourne à Paris les remmener, et , bien sur, je ne les quitterai pas ! Bien sur, je ne les laisserai pas seuls une seconde avec mon mari, je serai prudente . Je ne pense pas qu'il leur ferait du mal, mais , prudence ! Pour l'instant, il est encore calme !
Bon courage Mamet ! s'agit t il de la meme maladie : APP, ou DFT, ou alzheimer ? depusi longtemps ?
merci Virginie de m'avoir donné la signification de DFT, en fait , il n'y a pas de grande différence ! Une terrible hisoire de dingues !
Bonne semaine à toutes !

Mamet a écrit:

Bonjour,
Nouvelle sur ce forum, je me trouve dans la même situation avec mon mari, je cherche des personnes qui vivent avec un proche atteint de cette maladie. Il me semble en effet que nous nous retrouvons bien seul dans le quotidien. Rien ne laisse percevoir que mon mari est malade, tout le monde trouve "qu'il se porte bien", mais les journées ne sont pas simple.
Voilà, je souhaite échanger afin de mieux vivre cette situation, comme semble t'il beaucoup d'entre vous.
Mamet

Bonjour Mamet, et bienvenue!
Si vous avez des hauts et des bas, nous les partagerons avec vous, et si vous avez des questions, nous essaierons d'y répondre, avec notre propre expérience, vu que c'est plutôt le système D pour les proches de DFT...
Votre mari a l'air d'en être au stade où il peut encore donner le change. Peut-on savoir quand et comment vous avez obtenu un diagnostic?
Les journées peuvent devenir plus simples; qu'est-ce que qui vous les complique le plus en ce moment? Je sais bien, "tout!" , mais tentons de faire un tri...
Prenez un peu de distance pour souffler, pour ne pas vous faire happer par la démence de l'autre, et revenez ici quand vous le voudrez.
Je pense bien à vous!

je viens de rpendre le temps d'imprimer tout sur la DFT et je m'aperçois dés les premiers symptomes que cela ressemble beaucoup à ce dont souffre mon mari , on lui a détecté une APP . J'ai bien l'intention, le 11 mars , lors de mon rendez vous avec le neurologue de lui demander des précisions . Quoiqu'il en soit, ce n'est pas meilleur que l'APP . Il y a vraiment de quoi y perdre son latin !

Virginie, mon mari a déja eu un IRM et une scintigraphie en nov 2009, et le neuro a conclu à une APP, mais ils parait qu'on voit difficilement la différence ! sauf qu'à présent , je vois pleins de similitudes ! je vous raconterai vendredi ! bonne soirée à toutes

Merci d'avoir répondu à mon message du 6 mars ; le diagnostic d'une A(aphathie PP) ou une DFT a été établi par le Dr Dubois de la Pitié Salpétrière, mais comme il n'y a pas de médicament pour ce genre de maladie... il faut faire avec et on le prend plus ou moins bien, mais c'est un peu usant de penser à tout, de s'occuper de tout! de ne pas avoir de conversation de fonds avec son mari qui ne réagit à rien, mais lui ne parait pas malheureux!
Ce qui est dur, c'est les remarques des proches qui , quand on cite certains faits vous croient tout juste, parfois je me demande si ce n'est pas moi qui suis malatde!!! C'est vrai qu'il semble participer aux conversations en répondant "oui"...
De plus, il ne compte que sur moi pour tout.
Merci au moins de vous écrire cela, me fai du bien!

Mamet, le regard des autres, ce qu'ils pensent du malade pour eux pas si malade que ça, après tout on exagère certainement... je connais, mon père et moi y sommes confrontés... ou alors des phrases du genre "bah tu vois elle va mieux, oh, ça va se guérir" ou alors rejeter la faute au conjoint...
comme je vous comprends !

Bonjour Mamet, et merci d’être revenue nous tenir au courant !
Mon mari est suivi dans le même service. A-t-on prescrit au vôtre un médicament qui prévient l’agressivité ? Vous a-t-on proposé une aide psychologique ? J’ai été contactée la semaine dernière pour participer à un groupe de paroles de proches de DFT. Si ce groupe m’avait été proposé au tout début, juste après le diagnostic (et pas six mois plus tard !!!!), j’aurais accepté volontiers, parce que c’est dur, très dur, très très dur… Il y a six mois, j'ai dû courir chez un psy payé de ma poche dès que j'ai eu peur de devenir bizarre. Mais si vous êtes au début, renseignez-vous, on n’a jamais trop d’aide !
Vous avez, comme tous les proches de déments, ou comme nous toutes ici en tout cas, un problème de communication : impossible de convaincre les autres, parce que le malade peut encore donner le change (le jour où je me suis fait agresser par mon mari, mon mari a réussi à faire rire les agents de police qui s’étaient déplacés, imaginez si j’étais contente !), et impossible de raisonner avec le malade, vu que son cerveau ne fonctionne que pour la ruse-survie, mais pas pour la réflexion.
Pour les autres qui ne comprennent pas ce qui se passe, essayez de faire comme si ça allait bien. Vous allez économiser de l’énergie et ils finiront par percevoir d’eux-mêmes qu’il y a comme quelques bugs… Avez-vous au moins une amie ou un ami proche à qui en parler librement ?
Pour vivre au quotidien avec votre mari, ne vous laissez pas émouvoir, évaluez son indépendance, stimulez-le pour qu’il se débrouille le plus souvent tout seul et … sauvez-vous hors de la maison pour respirer.
Le diagnostic de DFT est comme un couperet : il faut apprendre à LAISSER ALLER la maladie. Apprendre à rester calme, apprendre à se passer de la personne qu’on aimait, apprendre à s’organiser… Comme je suis d’un tempérament vif, amoureux et brouillon, vous voyez un peu par où je suis passée ?

Bon, vous allez y arriver, il n’y a pas de raison !

Bonsoir à toutes ! juste envie de passer un petit moment avec vous , je me sens si proche de vous ! Vous savez Mamet , nesoyez pas trop pressée que les gens se rendent compte de l'état de votre mari, car moi, ils commencent enfin à s'en rendre compte et je sens que cela va être difficile de lesvoir chez nosu ! ou d'etre invités chez eux ! Et comme vous l'écrit Persévérance, n'hasitez pas à vous sauver, à aller prendre l'air, privilégiez les copines , allez déjeuner avec elles , il suffit que vous laissiez à votre mari un plat à réchauller au micro onde ( il y en a de très bons , et de toutes façons , ils s'en fichent ! ) Au risque de paraitre sans coeur, ej me rends compte que , c'est vrai , ils s'en contrefichent de nous ! alors , essayons de rester patientes mais en nosu permettant de nous évader ! c'est ESSENTIEL !!!!
Bonne soirée et bon courage !

Merci de me parler, cela fait du bien d'échange avec celles qui connaissent le problème ;
Actuellement je suis dans une phase de dépresssion car ces dernières années , j'ai eu beaucoup de problèmes à surmonter avec les enfants de mon mari veuf quand je l'ai épousé et qui ne s'interssent pas plus qe ca à la santé de leur père !évidemment je m'en occupe... alors l'accumulation détruit.
Il existe effecctivement des groupes de paroles pour les conjoints d'Alzheimer, mais la DFT étant bien plus rare et plus méconnu, seules des amies écoutantes peuvent soutenir un peu.
Mon mari n'a aucun traitement car iil n'existe que des anti-dépressers , maislui n'est pas du tout dépressif et ne vois même pas que , moi je le suis : je ne pleure pas devant lui, car comme il ne réagit pas, ça fait encore plus mal
Merci Mamet

Bonjour à toutes et à vous Mamet ! je vois que vous déprimez à bloc ! courage ! Ce n'est pas évident , c'est sur , et on en sait toutes quelques choses ! Pouvez vous vous faire aider avec un psy ? C'est Persévérance qiui conseillait cela et elle a raison , à moins que vous ayez des amis avec qui vous pouvez " vider votre sac " , je sias , ce n'est pas facile à trouver ! Dans ces cas là , on voit qui sont les vrais amis ! mais vous savez , il ne faut pas hésiter à leur " rentrer dedans ", à les pousser à vous écouter, car certains n'osent pas mais ne demandent pas mieux que de nous écouter !
Est ce que vous travaillez encore ? Ou alors , avez vous des dérivatifs ?
Sinon, je vous avais dit avoir rendez vous avec le neurologue qui n'a pas vu mon mari depuis Nov 2009, date de la découverte de l' APP, je l'ai donc vu vendredi et j'ai bien discuté ( moi ) avec lui , il n'en ressort pas grand chose , il ne dit finalement pas grand chose ! Pour le subterfuge concernant la conduite automobile, trouvé par le médecin de famille , il n'a trop rien dit , et lui est prêt à teléphon,er à la préfecture afin d'envoyer mon mari voir un médecin conseil pour lui retirer le permis ! Finalement, je préfère la solution douce du médecin, et on verra bien !!!
C'est marrant, en discutant avec le neurologue , j'avais l'impression de discuter avec un homlme politique , à ceci prés que l'homme politique parle souvent pour ne rien dire , alros que notre neuro ne parle pas beaucoup pour ne rien dire ! Enfin !!!
Je ne sais qu'une chose , c'est qu'en regardant les IRM et scintigraphie , il ne m'a laissée aucun espoir, mon mari est bien bien abimé ! DFT, APP, pour eux , c'est du pareil au même !
Ah oui ! le neurologue m'a également dit que ce n'est pas qu'ils ne nous aiment plus , non, c'est simplement qu'ils ne se rendent plsu compte de rien, un homme politique , je vous dis !
Débrouillons nous avec ça !!! et qui vivra verra ! Vivons au jour le jour, voilà tout ! et gardons le sourire !
Bon courage !!! Clo