Nouveau ici.

Bonjour à tous,

En parcourant un peu le net je suis tombé sur ce forum.

Je suis un peu novice sur le sujet mais je fais ce qu'il faut pour me renseigner au mieux.

Ma Maman a été diagnostiqué étant atteinte de DFT suite à un malheureux incident.
Elle est partie seule en voiture et a disparu pendant plus de 24h sans donner de nouvelles, finalement retrouvée en bonne santé par la gendarmerie ... voiture HS elle a eu un accident heureusement sans gravité puisque toute seule en cause ...

Durant sa disparition elle aura parcouru plus de 500 kilomètres tout autour de son domicile sans pour autant le retrouver ... elle nous a dit s'être perdu.

Alerté de sa disparition j'ai rejoint mon papa en Gironde sur le Bassin d'Arcachon, je vis en région Parisienne avec ma femme et nos enfants.

Nous avons ensuite consulté un médecin puis également pris rdv avec Neurologue et cie pour enfin mettre un nom sur ce que nous avions décelé dans son comportement depuis quelques mois ...

Je ne sais pas trop à quel stade nous sommes de la maladie mais je sais que cela progresse et je me rend bien compte que nos rapports avec elle sont différents d'avant ... elle aura 61 ans le 1er aout.

Aujourd'hui elle ne prend plus soin d'elle, c'est particulièrement difficile de lui demander de se laver les cheuveux ou de se rendre chez un coiffeur. Elle "mange" très rapidement et passe à autres choses sans se soucier des usages à table ... elle adore les bonbons les sucreries c'est nouveau ! Elle ne tient pas en place tourne en rond ... se perd dans sa maison la nuit en cherchant les wc ... mange de plus en plus tôt le soir et se couche dans la foulée.

Les discussion sont difficile et parfois sans rapport avec les sujets abordés ... j'ai l'impression de ne parler que de la pluie et du beau temps avec elle.

Le plus dur c'est le quotidien que mon papa doit gérer tout seul, nous sommes trop loin pour pouvoir venir aussi souvent que nous le souhaiterions.
Je m'organise avec ma soeur pour y passer ensemble sans nos enfants et sans nos conjoints pour ne pas le faire "subir" ces journées difficiles.

Je suis heureux d'avoir trouvé un endroit pour en parler et savoir que je pourrai trouver des réponses et du soutient au fil du temps.

Merci pour ce forum.

bienvenue sur ce site où je dois dire nous ne sommes pas très nombreux, peut être que plusieurs personnes le lisent sans laisser de message.
quelle galère cette DFT, votre maman est jeune, le mari de Persévérance était lui aussi jeune, vous pouvez consulter ces messages sur ce site, maman a 75 ans, on s'en est aperçu il y a un an et ça évolue rapidement, incontinence, plus de sentiments, plus de sensations (chaud froid), bref ce n'est plus la même
il va falloir protéger votre papa car c'est l'aidant qui se rend le plus malade, le personne atteinte ne s'aperçoit pas de son état, c'est vraiment une sale maladie, et on voudrait bien que ça s'arrête
bon courage et revenez quand vous voulez
isa

Bonsoir JP,
vous pourrez également lire notre quotidien, ainsi que le récit de ce qui arrive à ma maman !
que c'est difficile ! en vous lisant, je vois ma mère !
le couché tot, ses envies sucré jusqu'à voler chez nous du sucre, des biscuits... elle ne se perd pas par contre !
ma mère ne prend plus soin d'elle non, plus, négligée, je doute qu'elle prenne sa douche malgré ce qu'elle veut nous faire croire !
que c'est difficile !
comment votre papa vit il tout cela ?
le mien est au bord... bord du ravin, je vis par bonheur (???) à 5 km de chez eux, nous essayons de faire notre possible mais j'ai deux enfants en bas age qui "subissent" et ma fille ainée de 7 ans n'est pas contente quand ma mère vient...
c'est vraiment difficile de tout concilier...
bon courage

Bonjour JP, je suis heureuse que vous ayez trouvé ce forum. Les démences sont très perturbantes, très éprouvantes. Dans le cas de DFT, ce sont les proches qui souffrent le plus, car le patient n'a pas conscience de son état.
Je reconnais aussi ce qui avait atteint mon mari (59 ans, décédé en juin des suites d'une seconde maladie neurologique, car parfois une DFT n'arrive pas seule): boulimie, perte de sentiments, de conversation et d'hygiène. Evidemment, de manière insidieuse, sur des mois et des mois...
En fait, votre mère peut de moins en moins réfléchir. Elle va aimer se fabriquer des rituels, des routines.
Il vous serait plus facile de raisonner en termes de "handicap mental" (pardonnez-moi si je suis trop directe): il y a des choses qui ne fonctionnent plus, même si c'est difficile à comprendre, difficile à admettre. Cherchez ce qui fait qu'elle se sent bien. Pouvez-vous aider votre père dans son organisation? La boulimie ou l'envie de sucreries pose-t-elle des problèmes quotidiens? Car, cruellement, dans les premiers temps, c'est surtout une question d'organisation, sauf que comme le proche est dans la panade, il n'arrive pas à s'organiser!

L'urgence, pour vous, pour votre père, c'est de régler les problèmes d'agressivité s'il y en a. Le médecin a-t-il prescrit un traitement?

Je vous souhaite de tout coeur d'arriver à prendre de la distance pour traverser cette épreuve.

Je suis désolée d'avoir rtaté un épisode , en particulier , celui concernant votre mari Persévérance . Je me connectais mal et voilà ! bienvenue à vous JP, et désolée que vous ayez eu à avoir recours à ce forum , cela veut malheureusement dire que ces maladies neurologiques font de plsu en plsu de ravages ! Mon mari a 61 ans et la DFT, ou l'APP, pour les médecins c'est du pareil au même, a été détectée il y a deux ans . la progression est lente et son contraire , insidieuse, mais encore supportable pour moi ! enfin, cela dépend des jours ! Peut etre devriez vous dire à votre père de s'inscrire à ce forum afin qu'il se confie car cela fait énormément de bien . Sinon, dites lui , et à vousaussi qu'on pense bien à vous et que l'on vous comprend O combien ! Lui qui vit avec votre maman , et vous qui voyez votre maman différente !
Courage de tout mon coeur !

Bonjour à tous,

Je viens déposer ici quelques nouvelles ...

Depuis mon message en Juillet l'évolution est assez rapide, on a beau connaître les symptômes et l'évolution irréversible de cette maladie cela n'en n'est pas plus facile à gérer !

Le plus difficile est que je me trouve bien trop loin pour accompagner mon Papa dans la gestion de la maladie de Maman.
Cet été nous avons passé 2 semaines chez eux avec ma femme et ma fille (3 ans) ce qui a fait un bien fou à mon père ... mais nous ne pouvons faire 800 kilomètre tous les weekends malheureusement ... d'autant que ma femme est enceinte de notre second enfant.

L'évolution ... pas bonne je le disais ... de plus en plus sur elle même Maman ne communique que très peu en dehors de la météo et de quelque instant de "lucidité" ... le plus difficile c'est la gestion d'elle même ... elle ne se lave plus il faut donc tout gérer heureusement mon Papa a droit à une aide à domicile 2 fois par semaines pendant 3 heures ce qui lui donne aussi un peu de temps pour lui. Et puis depuis quelques temps elle est entrée dans la phase incontinence et refuse souvent de prendre les précautions qui s'imposent.

Maman et Papa viennent pour Noël ... chez ma soeur qui vit dans le même village que le mien donc nous allons nous retrouver en famille pour vivre au mieux ce moment de l'année ... nous avons dis à Papa de venir s'installer dans notre région pour l'aider avec Maman mais je ne suis pas certain qu'il veuille abandonner sa maison au bord de la mer malgré tout ...

L'hopital de jour est une piste aussi nous verrons !

pas facile à gérer à distance, votre maman est encore jeune, ça doit être dur pour votre papa. je pense qu'il faut le protéger lui car les aidants partent souvent malheureusement avant les malades. Les symptômes que vous décrivaient sont les mêmes que ma maman. Je pense qu'il faut qu'on profite des fêtes pour se retrouver car on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait. Moi même je vis à 450 kms de maman (Normandie et moi Poitiers), maman est seule papa est décédé, elle est maintenant à la maison de retraite, elle a eu du mal à s'y adapter mais maintenant elle s'y plait c 'est déjà ça.
bon courage et protégez votre papa.

Oui, en effet , de plsu en plus dur ! J'ai de plsu en plsu de mal à garder mon calme et tout le monde m'exhorte afin que je prenne des mesures radicales ! Oui, mais elsquelles ? Mon mari est physiquement en bonen santé et encore autonome ! c'est le mental qui déraille complètement , et le problème , c'est qu'il me rend folle ! si cela continue , c'est moi qui vais craquer mentalement ! donc, je dois me renseigner auprés d'une association, à savoir si hopital de jour , si personnes à domicile ( je les plains à l'avance ) , si possiblilité d'avoir plusieurs jours pendant lesquels je pourrai m'absenter ...... rien n'est évident ! et de jour en jour , cela progresse ! c'est effrayant ! Le rumicub, c'est fini ! Avant hier , j'ai carrément pété les plombs et lui ai lancé le jeu à la figure ! le problème , ce n'est pas tant qu'il ne comprend pas , c'est qu'il refuse mon aide et en plsu se fache ! alors , je me fache également , la moutarde monte , et .... j'explose ! J'en arrive à me dire que si je le tuais , au moins , j'irai en prison et qu'enfin, je serais tranquille !
Quelle putain de maladie ! bon courage à vous tous !

Savez vous que lorsque j'ai vu le film " les intouchables " , j'en suis venue à em demander si ce ne serait pas préférable d'avoir un mari tetraplégique mais avec un mental " normal " ? suis je monstrueuse ? J'en viens à me le demander ! Je vous admire Isis si vous arrivez à vous occuper de votre mari dans l'état où il se trrouve ! et je voussouhaite vraiment du courage ! Je suis heureuse de vous retrouver tous et toutes !

Noel... que vous dire ? pas facile de vivre avec une personne atteinte de cette maladie, je comprends ce manque de patience car à un moment on n'en a plus ! on ne peut plus... ne culpabilisez pas... pas de mauvais geste non plus... ma mère va dans un accueil de jour 3 fois par semaine, cela allège un peu le quotidien de mon père... peut être devriez vos en faire autant ?

j'ai également vu intouchable... magnifique film... en effet, je me demande aussi si parfois il ne vaudrait pas mieux avoir un handicap de ce type (avec tout ce que cela engendre bien sur) plutot qu'une maladie encore plus "intouchable" que ces maladies neurologiques...

bon courage à vous !

je comprends ce que tu vis
ma belle mere vient de deceder de cette maladie et cela a ete tres rapide
au mois de novembre elle se deplacait encore certes difficilement mais bon, mangeait
et en 1 mois la degringolade totale, plus d'alimentation a moins de la faire manger, ne se levait plus etc etc
cela faisait 2 ans qu'elle etait malade, le plus dur c'etait les hallucinations terribles qu'elle avait
et nous aussi loin de son domicile donc c'est mon beau pere qui gerer ca avec beaucoup de difficultés pour lui car il est diffcile d'accepter cette maladie, de voir ses proches se degrader jour apres jour
donc si tu as des questions n'hesite pas et je te souhaite beaucoup de courage