a la recherche de témoignages

bonjour
j'ai cherché des forums sur la démence à corps de lewy - très très peu de choses ....
pourtant je ressens de plus en plus le besoin d'avoir des témoignages de gens ayant eu
un membre de leur entourage atteint par cette maladie - et si possible un membre jeune car
on parle presque toujours de gens compris dans une tranche d'age entre 75 ans à + ....parfois un témoignage sur des gens dans la soixantaine mais rien sur des gens plus jeune - or mon mari n'a que 49 ans et a été diagnostiqué il y a un an après presque 6 ans d'examens en tous genre- d'hospitalisations - UN VRAI PARCOURS DU COMBATTANT ....
je souhaite avoir des témoignages vécus - sur la vie au quotidien - car si nous sommes suivis sur le plan médical, lorsque je pose concrétement la question de l'évolution de cette maladie les neurologues nous répondent toujours qu'ils ne savent pas exactement ... que cela différe selon les personnes ....enfin rien de concret et nous découvrons les nouveaux dégats quand ils sont là ..........or je pense qu'ils savent ..............
merci de votre aide vous qui savez ......
cordialement

toujours ce même silence ............
où vais je trouver des réponses ???

Bonjour Sandrine,

Bienvenue sur ce forum. Si vous venez de traverser six ans d'examens et de bataille médicale, vous avez toute mon admiration.
Je ne connais pas la démence à corps de Lewy, je sais seulement qu'être proche de dément, c'est épuisant et très éprouvant. Il y a un site sur les démences rares et les maladies orphelines, je vais tâcher de le retrouver. L'hôpital qui a diagnostiqué votre mari propose-t-il des groupes de paroles?
Ne comptez pas trop sur les médecins. Ceux de mon mari (atteint de DFT et décédé à 59 ans en juin dernier) n'ont même pas voulu me dire que la ponction lombaire servait à fixer un pronostic de durée de vie... Je l'ai appris par hasard sur un autre forum!
Je reviens dès que j'ai retrouvé le lien sur les démences rares.
Je vous souhaite bon courage.

Bonjour Sandrine !
en effet, que c'est usant cette bataille continuelle pour chercher de l'aide et des réponses ! je sais ce que vous traversez...
ma maman 64 ans semble atteinte de dft mais évidemment pas encore de diagnostic de posé !
persévérance, vous parlez de ponction lombaire qui donne un pronostic de durée de vie, pouvez vous m'en dire plus ?
sandrine, si vous voulez ouvrir un post te nous parlez de votre quotidien, nous serons là pour vous écouter, peut être échanger des conseils....

bon courage à tous

Bonjour Sandrine,

Vous aurez quelques renseignements sur www.cref.demrares.fr
La seule discussion que j'ai trouvée sur la démence à corps de Lewy est à l'adresse ci-dessous:

http://www.aidautonomie.fr/Communaute/viewtopic.php?f=3&t=313&p=3821&hilit=lewy#p3821

Sur ce forum-là, les gens répondent toujours, et rapidement. Postez un nouveau message sur ce fil de discussion, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.

Je ne vous oublie pas.

merci Persévérance je suis allée comme indiqué sur l'autre forum - j'espére y avoir des réponses ......