demence a corps de lewy

Bonjour à tous

Quelqu'un connait il la maladie demence à corps de lewy? Si oui quelle en est l'évolution? comment reagir avec le malade ?

Merci de vos reponses
Carprol

Madame,

Je suppose que vous avez déjà lu la fiche se rapportant à la démence à corps de Lewy sur notre site (lien direct : http://www.lademence.be/pages/demences/lewy.html).

En plus de cette information, nous pouvons vous envoyer par voie postale un peu de documentation supplémentaire sur cette maladie, les comportements à adopter face au malade et les activités de la Ligue Alzheimer asbl (groupes d'entraide, conférences,...).

Pour ce faire (et si cela vous intéresse), envoyez-nous vos coordonnées postales à l'adresse de la Ligue Alzheimer : henry.sabine@skynet.be

Bien à vous,

Monsieur

merci de votre reponse . Je ne manquerais pas de demander cette information

Salutation
Carprol

Bonjour,

La démence à corps de Lewy a été identifiée chez mon père il y a environ 3 ans, il avait 71 ans à l'époque.
A cette date, le neurologue avait informé maman d'une possible rapide dégradation de son état. Nous devions donc profiter des bons moments pendant 1 an, 1 an et demi disait-il avant de prévoir le placement.
Nous avons eu la chance de prolonger cette période jusqu'à la fin du mois d'août dernier, à ce moment, nous avons décidé que, si nous ne voulions pas voir ma mère décéder avant lui d'épuisement, il fallait se décider à le placer. Nous avons trouvé une maison de soin (fermée) où il est entré mi-octobre. Depuis, les choses se sont accélérées, il refuse de prendre ses médicaments, il déprime, il pleure, fait des crises d'agressivité incontrôlable, il est tombé de son lit pendant la nuit il y a deux semaines (semi-coma) a été conduit à l'hôpital et depuis lors, il ne sait plus marcher.
Il se trouve actuellement dans un centre de revalidation où on lui apprend à remarcher mais tout est très lent, il ne mange plus mais picore, il oublie la langue qu'il nous parlait et nous parle en flamand, sa langue maternelle, il ne demande qu'une chose :"on rentre à Ma maison ?" Le neurologue nous dit qu'il doit s'adapter, qu'un retour à la maison est impossible, la charge serait beaucoup trop lourde pour maman.
Il faut dire que suite à la maladie et pour ne pas énerver papa, elle n'écoutait plus la radio (trop de bruit), ne pouvait pas passer l'aspirateur, ne pouvait pas utiliser de détergent pour nettoyer, pas de cire pour les meubles, pas de remise en peinture... tout faisait trop de bruit ou sentait mauvais... et je vous passe les hallucinations du genre : "que fait ce chien mort sur la terrasse?"
Je crois que cette maladie est plus dure à supporter parce que papa a des moments de lucidité, de moins en moins mais, il nous reconnait toujours et même s'il est parfois absent ou déphasé, il n'est pas complètement dément.

Bonjour,

La démence à Corps de Lewy a en effet comme particularité d'évoluer par paliers: une personne atteinte de cette maladie peut brusquement être très confuse et "récupérer" par la suite certaines capacités (mais généralement pas toutes). Ce type de symptômes peut en effet être déstabilisant pour les proches et les inciter à se poser des questions sur l'adéquation des décisions prises dans la prise en charge. Cependant le bien-être de toutes les personnes de la famille doit être pris en compte lors d'une décision d'entrée en maison de repos. Il est important de ne pas culpabiliser lors de cette étape souvent nécessaire (c'est plus facil à dire qu'à faire me direz vous).

Nous remercions pour votre témoignage t vous souhaitons une bonne continuation.

Sly

Merci pour votre réponse.
Papa a eu une période durant laquelle tout s'est amélioré, il marche à nouveau et tout seul, pas de tribune ni d'aide, il acceptait de manger aussi mais depuis ce week-end, à nouveau grosse déprime.
Les infirmières disent qu'il pleure sans arrêt. Le moral des proches en prend un sacré coup. Il veut bien sûr rentrer à la maison pour s'occuper de son jardin. C'est très dur.
Nous devrions le placer en Résidence car il ne peut rester dans ce centre de revalidation et avons très peur d'une rechute de totale confusion puisque j'ai lu que les changements d'environnement sont très perturbants pour eux.
Comment agir au mieux ? Le centre où il se trouve se situe en province de Namur et nous habitons tous à Bruxelles ou région bruxelloise, un rapprochement serait à mon avis bénéfique pour lui car il pourrait avoir plus de visite.
Merci pour vos idées.

Bonjour,

Il est parfois difficile de prendre une décision quand on doit choisir pour son proche. De nombreuses questions peuvent se poser : agit-on bien, la personne sera-t-elle heureuse, quelle est la meilleure solution pour son bien...? De plus, si votre papa semble triste cela n'améliore en rien la situation et les doutes qui peuvent survenir. Cependant, dans la prise de décision, il ya évidemment la qualité de vie de votre papa à prendre en compte mais aussi la vôtre et celle des membres de votre famille. D'autre part, les personnes atteintes de démence demandent très souvent de rentrer "à la maison", sans pour autant que cela désigne forcément leur dernier lieu d'habitation, cela renvoie fréquemment à une notion de "chez soi", de sentiment de sécurité.
Le choix d'une maison de repos reste de toute façon important. Nous conseillons souvent de ne pas le faire dans l'urgence pour que la philosophie de soins de la MR corresponde à la vôtre.

Sly

J'ai 15ans, il y a un an, on a diagnostiqué le Parkinson chez ma grand-mère aujourd'hui agée de 75 ans. Mais il y a une semaine, elle a fai un scanner et les médecins on diagnostiqué la maladie a corps de lewy. Je voudrai avoir des temoignanges de gens kqui ont vecu cette maladie a travers des proches pour savoir comment elle va evoluer. Elle est deja physiquement très affaiblie, et sa mémoire immédiate est egalement touchée mais elle garde ses souvenirs intacts et arrive très bien a tenir une conversation avec une personne. Mais dès qu'il commence a y avoir trop de monde, elle a comme des fumées dans la tete et tout s'embrouille. C'est une femme très ouverte d'esprit, très lucide et très vive. Elle a enormément de culture. Elle est toujours là pour les autres et m'a toujours aidée. J'entretient avec elle une correspondance très importante de deux a trois lettres par semaines depuis que je suis petite, mais son ecriture est de moins en moins sure et de moins en moins lisible. Je voudrai connaitre l'evolution precise de la maladie, avec tous les symptomes qui vont avec, comment se comporter avec elle, combien de temps leurs idées sont encore claires, quelles sont leurs reactions lorsqu'ils sont atteints.Elle ne sait pa encore que c'est de cette maladie dont elle souffre, mais ma mere et mes tantes comptent lui dire dans les jours a venir. Elle est très bien entourée et ne finira jamais dans une maison de repos, elle a 5 enfants et s'il le faut l'un d'entre eux la prendra chez lui.
S'il vous plait aidez-moi expliquez-moi...J'ai trouvcé pas mal d'informations sur internet qui sont carément déprimantes mais j'ai peur qu'elle parte trop vite je voudrai tout savoir sur cette fichue maladie...Merci à tous. Florence

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta famille. Cette maladie est très perturbante. Elle a été détectée chez mon papa il y a 3 ans, il a maintenant 74 ans. Comme ta grand-mère il a aussi la maladie de Parkinson. J'ai appris que du fait de la Parkinson, il a des phases au cours desquelles il ne sait plus marcher. cela lui est arrivé il y a 15 jours, il se met debout mais est incapable de bouger les pieds tellement ses jambes tremblent; mais il remarche depuis. Ceci dit, les médecins nous ont dit qu'un jour il ne marcherait plus du tout.
L'écriture, comme tu l'as constaté devient de moins en moins lisible mais il reste persuadé qu'il écrit bien. En fait, il est un peu dans son monde, quand on va le voir, puisque depuis un mois il se trouve dans une résidence spécialisée pour les démences, il nous raconte qu'il a pris le bus et que comme ses cheveux étaient trop longs le chauffeur les lui a coupés..., qu'il a écrit plein de lettres mais ne reçoit pas de réponse, il croit faire certaines choses mais tout est imaginé.
Ta grand-mère a la chance d'être entourée mais c'est très dur pour l'entourage et, mon père semble se plaire dans la résidence, le personnel est aux petits soins pour les patients, il s'occupe d'eux, les aident dans les tâches de tous les jours car petit à petit, le malade devient très dépendant, il ne sait plus se laver, couper la viande, on ne peut le laisser seul car il risque souvent de tomber ou de faire "des bêtises". Mon père avait souvent des "visions", il parait que c'est un des symptômes.
Quand tu vas voir ta grand-mère et qu'elle te raconte des histoires qui te semblent farfelues, entre dans son jeu, il ne faut pas la contrarier, il faut même parfois faire semblant de comprendre ce qu'ils veulent dire parce que petit à petit ils ne trouvent plus les mots pour le dire et ça les perturbe très fort d'être incompris.
Je pourrais encore écrire longtemps mais je crois qu'il vaut mieux te laisser digérer et encore une fois te souhaiter beaucoup de courage. Je ne pense pas qu'il souffre de sa maladie mais quand il a des périodes de lucidité, il se demande toujours ce qui se passe dans sa tête...