normandie

bonjour de la normandie
je suis arrivée samedi et suis aussitôt allée voir maman à l'hopital psy, elle a beaucoup vieilli, elle est tjs pareil, pense qu'à manger, s'énerve dès qu'arrive l'heure du repas, devient agressive même s'ils ne sont pas à l'heure.
hier matin donc lundi, elle s'est réveillée complétement souillée, à six heures du matin, l'infirmière a voulu la doucher, elle a piqué une crise elle ne voulait pas se laver avant d'aller déjeuner et après elle se promenait en petite tenue dans le couloir
dimanche je l'ai trouvée à peu près bien, hier lundi rien à en tirer, elle ne parlait pas, heureusement que j'avais apporté des livres car trois heures c'est long, entre un qui se prend pour madonna, l'autre qui me dit (parce que j'avais les jambes allongées) que je ne savais pas conduire qu'il fallait m'enlever mon permis car j'avais un pied sur l'accélérateur et un sur le frein (tout ça en voyant mes jambes allongées devant moi), un autre pauvre gamin de 30 ans, une qui a Alzheimer et comme par hasard c'est la soeur d'une fille avec qui j'ai passé mon bac, bref la galère
maman porte des couches et malgré ça je ne vous dis pas l'état du linge que j'ai ramener hier soir
voilà toutes les nouvelles de Saint Lô dans la Manche
bon courage, je pense bien à vous deux , Persévérance et Virginie
à bientôt
isabelle

Bonjour Isa,

Merci pour ces nouvelles. L'hôpital psy, c'est très dur; j'ai fait deux visites la semaine où y était mon mari, et c'était mémorable. Jusqu'à me retrouver seule dans l'ascenceur avec un patient qui voulait que je pose ma main sur sa joue pour lui faire "câlin". Le top de la détresse humaine doit être dans ces hôpitaux... Bon, votre maman n'en est pas là, elle va tout droit son chemin, avec ce qu'il lui reste de facultés, et elle prend les choses certainement moins violemment que vous. Vous avez dû sentir que c'est très différent. C'est plutôt comme des bugs. Et, pardonnez-moi si j'ai l'air de radoter, mais les médecins donnent QUOI contre son agressivité? Quant aux souillures, je pense qu'il faut arriver à en discuter avec les infirmières pour limiter les dégâts. C'est dur, je sais; moi j'appréhende le jour où..
Votre maman sourit-elle quand elle vous voit? Arrivez-vous à communiquer?
Bon courage pour cette épreuve.

merci pour votre message
oui quand j'arrive elle se jette dans mes bras, ça me fait mal d'ailleurs
pour ces souillures elle a des couches
pour l'agressivité, norset antidépresseur et aricept anti démentiel
pour la première fois j'entends parler de démence frontale, car j'ai parlé à une infirmière et lui a dit que la maladie de maman avait des points communs avec des personnes concernées avec qui je discutais sur internet et là le médecin hier m'a dit qu'ils pensaient à une démence frontale
ce qui m'inquiète c'est que pour 3O % c génétique et j'ai peur pour moi pour mes enfants, vous êtes vous déjà posé cette question ?
aujourd'hui maman vient au gite , c la première fois qu'elle sort à l'extérieur de l'hopital , ct cela va t il se passer ? j'appréhende un peu, va t -elle vouloir repartir à l'hopital ce soir ? ou au bout d'une heure va t-elle vouloir y retourner ? on va voir, ma soeur va être là
mon fils aussi qui est avec moi appréhende et m'en veut de l'avoir fait venir au gite, peur ? honte ??? je ne sais pas
encore deux jours et je repars laissant maman à son triste sort, c'est triste
quand je les vois tous là bas, un qui se prend pour madonna, une autre qui parce que j'avais les jambes allongées me dit que je n'aurais pas du avoir mon permis car j'avais un pied sur l'accélérateur et l'autre sur le frein, deux autres qui sont complètement déconnectées de la réalité, une qui a alzheimer et qui pleure.... quelle galère, vous savez moi si un jour je suis touchée par cette cochonnerie de maladie, j'espère avoir le courage de faire ce qu'il faut pour ne pas vivre comme ça.
à bientôt
isabelle

Bon, vous voyez bien que vous avez besoin de changer de contexte, et que le gite a au moins cet avantage-là. Et votre fils doit apprendre à vivre aussi...
Elle se jette dans vos bras, vous lui faites plaisir, et elle vit intensément le présent. C'est très bien. Pas sûr qu'elle se rende compte que vous n'êtes pas là quand vous êtes absente. C'est très bien ce que vous faites.
N'en rajoutez pas non plus avec cette histoire de génétique. Au tout début, je me suis posé la question. Mais dès que j'ai su que les porteurs de gène pouvaient très bien ne pas développer la maladie, je me suis rendu compte qu'il ne servait à rien de se renseigner.
C'est bien aussi que tout le monde soit là, autour de votre maman.
Et pour ce qui est de la folie, je ne suis pas d'accord avec vous: pas sûr que déconnecter rende si malheureux...

Voilà la journée est finie, ça s'est bien passé, maman n'a pas réclamé ses repas , je l'ai emmenée à la mer mais malheureusement il pleuvait, à 16 heures 3O elle a demandé à repartir, je l'ai raccompagnée, et là bas 18h15 elle réclamait son repas, allait voir la pendule tous les cinq minutes, hein isabelle il est 18H3O, hein arnaud..... et lorsque l'infirmière lui a dit que c'était près elle m'a dit allez à demain et est partie en quatrième vitesse manger. elle ne parle pas beaucoup. l'un des patients m'a dit qu'hier maman avait tapé une infirmière car elle voulait qu'elle prenne sa douche car elle s'était souillée, avant de déjeuner, maman lui a dit de se taire, ils ne se font pas de cadeaux entre malades.
je suis d'accord avec vous, les malades eux ne souffrent peut être pas mais la famille souffre elle.
j'ai dit à l'infirmière que j'appréhendais car je ne savais pas comment j'allais la retrouver dans deux mois, que j'avais peur qu'elle ne me reconnaisse pas, et elle m'a dit qu'on ne pouvait pas savoir
ça rassure
ça m'énerve d'être si loin
je repars vendredi matin, ça me fait mal de la laisser
à plus

bonjour isa et persévérance,
je reconnais ma mère dans vos propos isa... nous la situation n'évolue guère mieux.... rien de mieux, on stagne et c'est dur de vivre ainsi !
isa pour ce qui est de l'hérédité, j'y pense souvent également... mais je ne veux pas savoir, si c'était positif, comment vivre avec ça au dessus de la tête...
bon courage à vous 2

En vous lisant Isabelle, lrosque vous parlez de Madonna et des autres , j'ai repensé à un épisode passé concernant mon père , il y a 8 ans , malade d'Alzheimer, décédé depuis pour mon plsu grand soulagement, cala fait trop mal de voir nos parents ainsi. J'étais donc allée le voir et dans le salon, il y avait plusieurs malades dont unedame assise près de moi . A un moment ,elle s'est levée, a faitquelques pas , a rencontré sa voisine qui elel aussi s'était levée , elles se sont mises à discuter de leur mari, des enfants , pusi , comme elles " devaient " préparer le déjeuner , elels se sont saluées , puis chacune est revenue à sa place , l'une à coté de l'autre , sans plsu se voir !
Une autre fois , je vais voir à nouveau mon père , une autre dame criait , il s'est mis à lui parler en espagnol, je lui ai dit qu'elle ne comprenait pas , il m'a répondu , si , si, elle comprends , et ca lui fait du bien !
C'est vrai que nosu souffrons pour eux mais eux ne souffrent pas et heureusement ! alors , courage Isabelle ! On est là !et je vous embrasse !

et voilà j'ai quitté maman hier soir et suis rentrée chez moi à Poitiers
hier c'était la crise de 17H45 à 18H3O car elle attendait son potage, elle n'a cessé de dire "Hein.... il est 18H30 c'est l'heure du potage...", j'en avais marre de l'entendre rabacher la même chose, à 18H3O l'infirmière lui dit :" votre fille part demain, aujourd'hui vous pouvez manger à 19 heures avec les autres " elle répondait " non c' est l'heure du potage, il est 18 h 30 , je vous assure , regardez il est 18H30" sur ce elle m'embrasse et part à sa soupe, je m'effondre et vais voir le personnel infirmier puis elle revient après son potage et me dit "je suis bête" et se jette dans mes bras en pleurant, puis elle repart dans sa chambre, l'infirmière lui met couche et chemise de nuit, elle m'embrasse et elle a une grosse chaussette qu'on croyait qu'elle mettait aux pieds et non c'est pour se mettre sur les yeux , ça m'a fait tout drôle.
je suis nouée de partout, stressée, tendue
je ne sais pas comment elle sera la prochaine fois, j'en ai marre de me poser des questions sur la génétique, la progression de la maladie...
il parait que certains patients s'étouffent car ils en mettent trop dans la bouche
l'infirmière me dit qu'un matin, elle s'était souillée, l'infirmière a voulu lui faire prendre une douche, elle l'a injuriée et tapée.
elle me dit que quand elle s'énerve comme ça elle a peur pour le coeur, si elle savait ce que je pense, que ce serait mieux qu'elle fasse une crise cardiaque que de la voir diminuée comme ça, quelle horreur !
il parait que les médecins se posent la question de savoir si les gens comme ça souffrent moralement, je sais pas, on a l'impression pour maman qu'elle va avoir un soupçon d'émotion quelques secondes puis hop c'est reparti pour autre chose, plus d'émotions, plus de sentiments, plus de sensations (soupe trop chaude par exemple, au risque de se bruler) mais quelle vie !
voilà et moi je suis à nouveau descendue bien bas et vais devoir remonter la pente
merci à tous d'être là

isa, je vous envoi un message avant de partir 1 semaine chez ma belle famille... un petit break pour nous mais de l'inquiétude de laisser mes parents seuls !
quand je vous lis, je vois ma mère : elle boit son café brulant, ne peut pas prendre la tasse avec les mains alors prend une serviette et le boit ainsi ! j'hallucine !
aussi la nourriture qui lui occupe sa tête toute sa journée et rien que ça, les soupçons de sentiments...
ses fausses routes à chaque repas, elle se rempli, et s'en etouffe mais continue de remplir ! elle ingurgite des quantités inimaginable !
je suis comme vous parfois on se dit que continuer ainsi pour etre diminué ne sert à rien.... on est désemparé face à cette maladie, vraiment !
bon courage à vous

merci Virginie pour votre message
pour votre maman c'est la DFT ? qu'est ce qu'ils lui ont fait comme examen pour être sûrs ?
bonne semaine à vous et reposez vous
à bientôt

isa, pour ma maman nous n'en savons encore rien, a scintigraphie est prévue debut mars... mais j'en suis de + en plus certaine...
au vue des différents témoignages, et puis ça dure depuis quasi un an...
on a déjà passé un irm quasi normal... un scanner normal...
mais parfois on peut pas tout voir sur ces examens...

idem pour nous ça a commencé en juillet du moins c là que nous nous en sommes aperçus
irm: atrophie sans plus
mais j'ai discuté avec le psy et l'équipe soignante qui s'oriente vers une DFT
pas d'autre examen de prévu
on attend une place en maison de retraite médicalisée dans sa commune