NOUVELLES

je suis allée voir maman à l'hopital psychiatrique, elle a des bleus partout après s'être débattue dans la chambre de contention lorsqu'elle a été hospitalisée d'office, elle va de sa chambre à la salle télé, pense qu'aux heures de repas, lorsqu'elle a eu envie de faire pipi, elle s'est dirigée vers sa chambre et encore dans le couloir elle baissait déjà son pantalon, je lui ai laissé une photo de moi car je vais la revoir dans un mois, j'habite à 420 kms de chez elle et voilà où on en est ce 2 janvier de la nouvelle année.
j'ai regardé les sites et je trouve que ça correspond de plus en plus à une démence fronto-temporale, les médecins bien sûr pour l'instant ne disent rien
quelle tristesse
Amitiés à Persévérance à qui je souhaite plein de courage (au fait vous êtes de quelle région ?)
à bientot

Si c'est une DFT, il pourrait apparaître une diminution des lobes frontaux-temporaux sur l'IRM. Si ça n'apparaît pas, où si ça apparaît, il faut une scintigraphie ou une TEP : on voit quel lobes sont stimulés et lesquels ne le sont plus.
Les spécialistes sont à la Salpêtrière. Mon mari y a été diagnostiqué assez vite (prédiagnostic exact en octobre, confirmation deux mois après, avec scintigraphie décisive justement). Je suis donc à Paris, ce qui est un avantage: tout le monde est habitué aux déments dans la rue et le métro!
Bon courage pour votre semaine de travail.

Isa,
je viens de voir votre message... que dire si ce n'est que vous racontez ce que je vis avec ma mère également...
je pensais déjà avoir écris un message sur ce forum mais il faut croire que je me suis trompée...
mais je ne sais plus ou j'ai raconté ma vie et mon calvaire, et celui de mon père...

voici un résumé de la situation, copie d'un mail que j'ai envoyé à un neurologue :
Ma mère agée de 64 ans a de gros troubles du comportement depuis mars 2010, pour le moment elle n'est pas encore diagnostiquée cependant on penserait à une dft (spécialistes et nous même). le soucis est qu'on nous demande d'attendre encore 6 mois pour le prochain rv avec le neurologue et cela me semble bien lointain vu la situation qui semble se détériorer de jours en jours. Elle se met en danger en permanence, elle fume sans arret (elle est passé de 1 paquet de cigarette à 3 voire 4 !), elle mangetout ce qu'elle trouve et après une période d'anorexie son poids remonte en flèche, elle ne tient pas en place, elle peut devenir agressive, elle fait des fausses routes de plus en plus souvent et si on ne cède pas à ses demandes elle menace de se jeter sous une voiture ! elle dort très mal mais chez elle, elle reste couchée la journée... moi je ne vis pas avec elle au quotidien mais j'essaie d'
alléger mon père qui n'en peut plus parfois ! cependant nous sommes dans une situation ou nous ne savons plus que faire pour faire avancer un éventuel diagnostic et je suis très inquiète pour mes parents qui ne pourront pas tenir ainsi quelques mois. elle se 'suicide' à petit feu chaque jour et se met en danger au quotidien.


Voilà pour ce mail qui date d'octobre...
depuis la situation ne s'est pas arrangée positivement, loin de là ! par contre je dirai qu'avec du monde (beaucoup) style à noel (30 personnes) elle était pas mal du tout...
ma mère ne supporte plus son appareil dentaire, donc elle peut le sortir à tout moment à table ou dans un magasin, elle enlève aussi sans retenue son soutien gorge et s'occupe pas de voir s'il on est là ! je doute qu'elle se douche... mais elle ne change pas ses vêtements par contre, depuis noel elle a la même tenue mais elle nous ment tout le temps en disant que oui elle a lavé ses habits mais c'est faux ! elle a déjà colé dans une boulangerie des bonbons... très friande de carambars elle ne vit actuellement qu'à travers eux, si elle n'en a pas elle nous répète à longueur de journée qu'elle va mourir ! elle a un très forte angoisse de mourir ! elle se tient mal à table, elle dévore tout sans nous attendre, se ressert même si on ne s'est pas encore servi une fois, elle vole des biscuits et bonbons à mes enfants, elle les harcèle pour savoir s'il y en a de cachés...

aujourd'hui justement j'ai voulu alléger mon père et je l'ai prise à la maison. J'avais une course à faire, je l'ai emmenée au magasin de jouet et durant tout le trajet elle m'a réclamé en pleurant (c'est nouveau depuis 1.5 mois elle pleure tout le temps : de vrais caprices !)des carambars, j'ai entendu parler de ces carambars pendant 1h30 avant de céder, je n'en pouvais plus !
du coup je suis désagréable, je m'en veux car je dis de méchantes choses mais elle nous met à bout...
mon père est épuisé moralement, nous n'avons aucune aide extérieure !
ma mère a été hospitalisé en hp également de mai à aout 2010, mais aucune évolution...
les neurologues disent c'est une psychose maniaco dépressive et les psy disent c'est neurologique !
le soucis c'est qu'il n'y a aucune aide ! elle a été 2 mois en hopital de jour mais là ils n'en veulent plus, ils disent que ce n'est pas adapté à elle ! alors voilà mon témoignage !!!!
pour info, nous vivons également en normandie...

ça ressemble vraiment aux symptômes de maman, elle ce sont les madeleines, les petits beurre en pleine nuit, le seul sujet de conversation c'est le temps qu'il fait, s'il y a eu de la neige, elle en voit tous les jours, et ses repas, à quelle heure on lui donne à manger
là elle est hospitalisée en psychiatrie au BS de Saint-Lô dans la Manche, sous Haldol neuroleptique
les aides ménagères n'en pouvaient plus, l'une d'elle recevait les assiettes de potage par la figure, personne ne veut s'en occuper
on nous dit qu'elle ne pourra pas réintégrer sa maison et qu'il faut prévoir une maison de retraite médicalisée

pour le cas de ma mère, une irm a été passé fin aout et cela semble "normal" pour son age... nous avions demandé une scintigraphie pour confirmer ou infirmer le diagnostic mais ils ont refusé, donc rv neurologue en avril 2011 ! c'est long quand il faut vivre comme ça...
par contre, quelqu'un a parlé de période on et off (se voit dans la maladie de parkinson) est ce que pour la dft il y en a également ?
car parfois ma mère va etre "bien" mais c'est de plus en plus rare et le reste du temps, c'est une bataille permanente, qu'elle vit mal, qu'on vit mal...
je ne sais plus comment faire... je voudrai soulager mon père en la prenant un peu, et cela fait plaisir à ma mère mais avec mes enfants (3 ans et 6 ans) c'est difficilement gérable car ils se rendent compte que leur mamie va pas bien et puis les journées sont pas roses....

Maman aussi a passé une IRM en septembre et atrophie normale pour son âge et tâches de leucoaréiose
ça évolue rapidement c'est incroyable
moi mes garçons sont grands, ça doit pas facile à gérer avec des enfants en bas âge, je comprends que vous et votre papa n'en pouviez plus, c'est pareil pour ma soeur et moi, nous sommes à bout de nerfs, déprimées, ce n'est plus la maman qu'on a connue, c'est comme si on devait faire le deuil d'une maman qui n'est pas décédée.
quelle tristesse de voir ses parents devenir de plus en plus dépendants

Bonjour Isa, bonjour Virginie.
Virginie, votre arrivée sur ce forum désert est une heureuse surprise! Il faudra que vous m'expliquiez comment, de quel droit, on vous a refusé une scintigraphie, bien moins coûteuse qu'une TEP ? N'avez-vous pas d'autres médecins qui pourraient la prescrire? C'est l'examen clef, car il arrive souvent qu'à l'IRM on ne voie rien pour une dft. Le comble dans ces maladies, c'est qu'il faut se battre aussi contre le corps médical!
Protégez bien vos enfants, l'une et l'autre, qu'ils soient petits ou grands; c'est la seule chose que je sois vraiment arrivée à faire dans la démence de mon mari, et qui me rassure un peu.
Et surtout, surtout, prenez bien soin de vous.
Je vous souhaite une bonne année, avec de nombreuses victoires, même si elles sont modestes.

Persévérance, Isa,
je me suis inscrite sur ce forum il y a quelques mois mais voyant peu de réponses aux messages j'ai pensé ne pas en avoir non plus et j'ai passé mon chemin. C'est bien dommage car des échanges et soutiens en tout genre seraient vraiment appréciable... pour certains, nous sommes vraiment en grande détresse, je pense, et on n'est pas compris par les gens qui ne vivent pas cela !
je vois même dans ma famille, quand on est en grande réunion, ma mère va plutot pas mal donc les gens sont contents, mais si ça ne va plus, il faut croire qu'ils ont peur (même si on leur affirme que cela n'est pas contagieux) et après on est de nouveau bien seul ! voilà ce qui fait mal aussi : cette solitude ! on est seul et on le reste ! les spécialistes s'en fiches également... j'ai contacté le chef d'un service de neurologie de notre région, il m'a répondu a mes mails, puis il a contacté le neuro que ma mère a vu et celui ci émet de nouveau que le diagnostic serait une pmd !!!!
étant un peu de la partie (études de psy : maitrise) je sais que là ça dépasse le psychiatrique... même si parfois quand ça va moins mal on se dit que ce serait bien que ce soit "juste" psychiatrique et qu'un traitement la "guérisse" hé oui, on se raccroche parfois à peu de choses... mais je redescend vite sur terre car le lendemain, ma mère va mal, elle pleure au téléphone, "je vais mourir"... son premier symptome était en effet sa peur de mourir, elle a cela depuis avril, peut etre avant... et ensuite elle a développé plein de tocs, ses lavait les mains tout le temps puis un jour ses mains ont doublé de volume... elle a été hospitalisé en psychiatrie, elle a subit des examens... personne ne savait ce qu'elle avait mais elle a fait de l'hyponatrémie à cause de sa potomanie (elle devait boire peut être 10 litres d'eau par jour sans qu'on s'en rende compte !)... elle a dû etre hospitalisé au chu pour surveiller et traiter cette natrémie... mais voilà, depuis plus rien n'est comme avant...
ce qui me fait un peu culpabiliser et qui m'interroge c'est qu'en février dernier, on a annoncé qu'on allait se marier en avril, mariage assez rapide pour diverses raisons mais aussi construction de maison... ma mère a été étonné puis a un peu stressé, mais bon c'est pas comme si j'avais 20 ans et pas d'enfants... on a déjà deux filles de 3 et 6 ans... à partir de là je me suis dit que son "déblocage" pouvait venir de là... je ne le saurai jamais... ça l'a perturbé... est ce que cela a pu déclencher quelque chose ? il parait qu'en cas de confusion mentale un évenement déclencheur peut en etre la cause et qu'une confusion peut parfois cacher un début de démence... voilà ou en sont mes recherches car du coté des psy et neurologues, pas de diagnostic posé, pas d'aide...

pour la scintigraphie, on nous l'a refusé car l'irm était correct et qu'il était trop tot pour faire d'autres examens et que c'est mieux d'attendre 6 mois... selon le neurologue... on a demandé à la généraliste qui nous dit qu'elle n'a pas le droit elle d'en prescrire une !!!!
à sa sortie de l'HP, les psychiatres nous ont dit "pas de soucis, vous serez aidé, entouré, on ne vous laissera pas tomber" mais RIEN, aucune aide ! je m'inquiète beaucoup pour ma mère mais également beaucoup pour mon père qui est parfois à bout de ce qu'il peut supporter ! et je le comprends....

J'ai pris ma mère avec moi, hier pour la journée : très dure ! au bout d'une heure, je n'en pouvais déjà plus ! j'avais une course à faire et durant le trajet + la course + le retour soit 1h30 elle m'a supplier de m'arreter à une boulangerie pour des carambars ! même mes enfants ne me font pas de si gros caprices !!!! à la fin j'ai cédé, je n'en pouvais plus... obsession des carambars et si elle n'en a pas, elle me dit qu'elle va mourir...

j'évite de l'emmener dans les magasins, car elle ouvre les paquets de bonbons et se sert... les gens voient que quelque chose ne va pas, je le vois à leur regard, je dois dire que la plupart du temps, je m'en fiche mais je remarque ce détail... est ce que ma mère le voit aussi ?
ce qui est dur est de savoir ce que la personne ressent et sait... même si une des caractéristique de la maladie est l'anosognosie (orthographe ?) parfois elle me pleure dessus en me disant "mais tu comprends pas je suis malade"... que c'est difficile...
quand je repense à elle avant (du mal à faire ce deuil de cette maman qui n'est plus la même), elle a toujours eu certains de ces symptomes mais en très léger style gout pour le sucré, n'aime pas manger de légumes, grosse fumeuse, petit frottement de mains, impulsivité... et d'autre encore... et aussi la question de l'hérédité... mon frère et moi sommes nous susceptible de développer cette patho ? mes filles ????? je sais qu'il existe des test génétiques mais parait il qui ne sont pas fiable à 100% ! pour ma part, si cela devait m'arriver je pense que je quitterai ma famille si je m'en rendais compte, j'ai pas envie de les mettre dans une souffrance de ce genre... cela me fait un peu peur...

voilà, je me suis encore un peu livré ce soir...
merci à persévérance et isa4781 d'être présent sur le forum, BONNE ANNEE A VOUS AUSSI même si se souhaiter cela peut paraitre parfois de mauvais gout...

Virginie, vous avez raison, ces forums sont très importants et c'est peut-être la seule aide que nous aurons! Vous avez bien plus de courage que moi en allant répondre à des messages abandonnés, et je trouve ça très chouette!
Il est très important d'obtenir un diagnostic, il faudra vous battre pour l'obtenir. Essayez de changer de neurologue pour obtenir une scintigraphie. Vous avez besoin de savoir. Le doute en rajoute, alors que c'est assez dur comme ça!
Pour le on et off, c'est vrai, il y a des jours avec et des jours sans. Dans certains cas, la communication au téléphone est plus facile qu'en réel.
Pour ce qui est de l'événement déclencheur, vous êtes tout simplement en train de... vous culpabiliser. Je connais bien: on essaie de refaire le scénario en se disant qu'on aurait pu éviter ça. Et on ne se fait que du mal. La phrase la plus cruelle que m'a dite un médecin, mais que je trouve très juste aujourd'hui: "Vous ne pouviez rien faire".
Pas la peine non plus de vous tracasser pour la question d'hérédité (j'ai eu aussi ce réflexe). Dans les cas familiaux, la maladie prend très jeune, et en plus, il n'est pas dit qu'elle se développe. En plus, il est impossible de savoir si c'est héréditaire tant qu'on n'a pas fait d'autopsie. Laissez tomber la question, elle ne mène à rien. Il nous faut VIVRE.
C'est quoi une pmd? Est-ce que vous avez déjà vu votre maman capable de ruser? C'est peut-être pour ça qu'elle parle de sa maladie... sans y croire, pour obtenir ce qu'elle veut. Mon mari est capable de ruser, de dire qu'il n'a plus de médicaments pour que je vienne, de faire du chantage "je vais perdre mon oeil" pour qu'on lui donne les gouttes qui le rassurent. Au début, ça choque, forcément.
C'est très difficile, mais il faut apprendre à "laisser courir" les caprices, à prouver que vous ne céderez pas; il faut apprendre à vous détacher. Plus facile à dire qu'à faire, mais après avoir observé deux mois mon mari (je vous dis pas mon état ), j'ai compris comment il fonctionnait. Et maintenant, je ne m'en laisse plus conter.
Oui, comme vous, j'aimerais que ce ne soit "que" psychiatrique.
Oui, comme vous j'ai beaucoup de mal à dire à quel moment a commencé la maladie. Il y a au départ comme une exagération du caractère...
Si vous voulez aider votre père, c'est peut-être en le déchargeant de temps en temps du ravitaillement (votre maman est-elle boulimique?).
Enfin, la seule chose qui m'aide à tenir dans cette histoire, c'est que mon mari ne souffre pas. Il n'aime pas les rendez-vous chez les médecins, mais considère qu'il va très bien. Mais il est sous anti-dépresseur, ce qui a changé radicalement le comportement agressif et déchaîné (Seroplex 5 mg le matin; ça, votre généraliste peut prescrire...). C'est aussi pour ça que j'y arrive à peu près.
Vous avez beaucoup d'énergie Virginie, ne la gâchez pas en vous culpabilisant. Essayez de vous organiser au maximum, pour vous et votre famille.
Je pense bien à vous et je suis très contente que vous soyez revenue sur ce forum.

bon courage à toutes les deux
et oui moi aussi je culpabilise car j'ai annoncé à maman en juillet que je divorçais et je me demande aussi si c'est pas cette annonce qui l'a rendue malade
IRM en septembre, atrophie du cerveau mais normale à son âge
et depuis une semaine hospitalisation en psychiatrie, dans un pavillon fermé, je l'appelle car je suis loin d'elle (420 kms) hier elle me dit :"j'ai eu un rdv avec le docteur ça s'est mal passé, il veut me mettre là haut" je lui dit "mais c'est où là haut" elle me répond "là haut, allez au revoir", j'appelle l'infirmière en fait ils veulent la changer d'étage et ils lui ont parlé de maison de retraite et elle a quitté l'entretien, elle est partie.
ce matin je suis vidée, en fait je fais mon possible pour tenir le coup puis un jour dans la semaine je m'écroule, anéantie, c'est plus maman que je connaissais précédemment, c'est faire le deuil de sa maman qui n'est pas décédée et c'est dur
merci à toutes les deux
et bon courage à vous

Isa comment allez vous ? des nouvelles aussi de votre maman ?
merci pour votre réponse persévérance... ce serait tellement bien si le forum pouvait un peu revivre... je suis certaine qu'il y a des gens isolés à qui cela ferait du bien !
la pmd c'est l'abréviation de psychose maniaco dépressive... ma mère l'a toujours été... mais là je sens bien que ce n'est pas ça... elle redevient dépressive en ce moment car elle est dans une période ou elle pleure beaucoup... et oui, comme vous je pense qu'elle ruse aussi...
mais elle ment énormément aussi, par exemple elle va dans l'étagère des biscuits des enfants, et prend un paquet qu'elle cache dans son dos, j'arrive, je lui demande ce qu'elle fait et là, elle me dit "rien", je lui demande si elle ne serait pas en train de mentir, elle me certifie quitte à me le jurer que non, je demande si elle a pris quelque chose qu'elle cache dans son dos et malgré que je vois bien ce qu'elle cache, elle me jure que non, elle ne ferait pas ça voyons, elle ne volerait pas ses petites filles... alors je lui montre ce qu'elle cache et elle fini bien entendu en pleurs. "si j'ai pas de biscuits à la maison je vais mourir". Voilà, il lui faut toujours quelque chose sinon elle va mourir. Je ne sais pas comment mon père peut tenir car c'est comme ça 20h/24 ! oui elle dort très mal, donc toute la nuit elle va dans sa chambre au 1er étage, elle redescend, elle remonte, elle redescend, remonte... inutile de dire que mes parents ne dorment plus dans la même chambre ! elle monte avec ses chaussures, son sac à main et son manteau dans sa chambre (sac à main qui cache ses trésors certainement : biscuits, cigarettes, carambars...). Mon père a dû totalement fermer la maison de l'intérieur, sinon le matin, il était réveillé vers 7h par les voisins car elle "fuguait" et elle allait chez eux, se faire payer un verre d'eau, un café ou manger, pleurant, disant que mon père est méchant avec elle... c'est vrai que verbalement mon père n'est pas toujours tendre avec elle, je lui dit parfois mais je n'insiste pas car il souffre assez, je pense qu'il ne prend pas la fuite car il sait que sinon les ennuies ce serait nous qui les aurions... mais quelle vie !!!! eux qui partaient chaque année en vacances de mai à septembre dans le sud, qui avaient des projets de voyage (en france) mais qui comptaient bouger, bah voilà où ils en sont !
Persévérance, vous avez raison, il ne faut pas penser à la question de l'hérédité et pourtant parfois si j'ai moi même un "symptome" aussitot je me dis... par exemple, il m'arrive de me répéter (j'en suis consciente), ou alors je chercher mes mots... mais dites moi que certaines personnes le font sans être "malade" !!!!
pour ne pas céder aux caprices en effet, c'est très difficile car si je dis non sèchement (après le 30 ème non on en a marre), ma mère se met à pleurer, "tu es méchante, je pensais pas que tu étais comme ça avec moi, je vais mourir si j'ai pas ça"... alors souvent bah je cède... et après c'est une accalmie... temporaire...
pour le neurologue, sur rouen, il y a vraiment qu'un groupe et j'ai déjà contacté le chef de service... qui est devenu muet suite à l'échange de quelques mails....
peut être le recontacter d'ailleurs après ce message... ?
c'est vrai que poser un diagnostic serait un plus, même si en attendant on essaie d'y croire... mais pour moi elle est atteinte de cette pathologie, tout me le prouve...

merci aux personnes présentes,

nos messages se sont croisés ce matin
moi aussi je voudrais savoir de quel type de démence maman souffre car j'ai vu qu'une démence fronto-temporale était génétique dans 30% des cas et j'ai peur de finir comme ça
maman ne pourra pas rentrer chez elle, papa est décédé, elle est seule
que nous réserve l'avenir ?
restons soudées pour nous aider mutuellement
à bientôt

Isa, j'ai envoyé mon message presque en même temps que le votre...
c'est difficile pour nous en effet de devoir prendre des décisions de ce type, comme l'hospitalisation ! en mai, c'est moi qui ai dit à mon père qu'elle devait se faire hospitaliser car ils étaient en train de se détruire chez eux tout seul ! elle se mettait en danger et puis ses mains avaient doublé de volume à force de les frotter tout le temps ! quand elle est allée en clinique spécialisé (ressemble à une maison de repos) ça a été le carnage : elle est devenu incontinente, elle faisait partout urine et selles, la petite salle de bain en était barbouillée, elle ne mangeait plus rien, elle tenait à peine debout, elle avait des bleus partout car elle tombait sans arret, elle a même réussi à faire tomber la télé de sa chambre sur elle, elle allait se coucher dans le lit d'autre patients car peur d'être seule et de mourir ! là elle a commencé son hyponatrémie, et ils ont trop tardé à mon avis pour la faire hospitaliser au chu pour traiter ce problème... ils ont remis son taux de natrémie à la normale trop vite je pense, cela devait etre traité en 1 semaine min et au bout de 3 jours elle ressortait !
quand elle est retournée à la clinique de "repos" ils l'ont gardé quelques jours et l'ont envoyé à l'HP... elle a commencé dans des locaux insalubres, quand j'y suis allée la première fois j'ai eu du mal à m'en remettre, ma mère là bas ! quand ça nous tombe dessus on n'y croit pas ! elle avait des couches pour faire dedans sinon elle ne se retenait plus... c'était 10 fois pire qu'aujourd'hui et c'est pourquoi parfois on garde espoir à se dire que peut être que tout va s'arranger... on veut y croire mais là... j'ai crois plus !
c'est ce qui me fait dire qu'elle était à ce moment dans un état de confusion et que ça a trainé et cela cachait certainement sa dft !

et vous avez vous des grandes périodes ou ça va beaucoup mieux ?
nous maintenant c'est un jour grand maximum par semaine... et encore...
bon courage ISA !

En fait nous ça évolue depuis le mois de juillet, ça a commencé par la cuisson des haricots verts qu'elle n'arrivait plus à faire puis les pots de yaourts qu'on a retrouvé sous l'escalier, les chaussettes dans la poubelle puis petit à petit elle ne sais plus se faire à manger, met son linge sale dans le linge propre, incontinence, draps souillés, avant elle mangeait tout le temps même la nuit, là elle a perdu quatre kgs, elle ne parle que du temps et des repas, à quelle heure elle mange ! elle se déshabille devant les autres
j'ai moi aussi envoyé un mail au psychiatre, j'attends tjs son appel
ce matin pas le forme, je suis déprimée
bon courage à vous

et bien je viens d'avoir une réponse du professeur neurologue, il transfère mon mail au neuro qui s'occupe de ma mère... enfin s'occupe est un bien grand mot, il l'a vu 1 fois et le prochain rv est pour avril ! si seulement cela pouvait etre avancé !!!!

je reconnais votre mère en la mienne Isa, ma mère ne sait plus utiliser sa machine à laver, elle ne sait plus faire à manger, elle ne le veut même plus de toutes façons... et elle est passée par une forte période d'anorexie (perdu près de 20 kg en 6 mois) à une période de boulimie (elle a repris 10 kg au moins)... mais comme elle mange pas équilibré... elle peut manger une baguette de pain, boire 6 litres d'eau en un repas....

pour ma part, j'ai eu une période déprimé cet été mais depuis je me suis tellement convaincu que c'est bien une dft, que je sais qu'on ne peut rien y faire, même si on le voulait... et je me dis que je me dois d'être forte pour mes enfants mais je ne dis pas que parfois le soir, j'ai pas mes idées noires...

voilà quelques nouvelles fraiches... rien d'extraordinaire mais on a l'impression d'avancer !
aujourd'hui, ma mère a e un rv avec son psychiatre et là surprise il y avait un neuro-psychiatre qui a dit qu'il venait car le neurologue qui a vu ma mère lui a demandé son inetrvention aujourd'hui. Il a émit l'idée de scintigraphie mais ne l'a pas prescrite, il était d'accord quand mon père lui a dit que pour lui ce n'est pas une dépression et il a dit rv dans 3 semaines... donc un délai un peu "court" comparé aux divers rv qu'on nous donne... il a supprimé un médicament car sinon c'est pas génial pour la scintigraphie donc je pense qu'il en donnera une à faire bientôt. Il faut attendre encore 3 semaines....
j'ai eu ma mère ce soir au téléphone, c'était ma mère... bien elle, elle parlait bien, pas de soucis... mais comme beaucoup l'on dit, au téléphone, on ne remarque pas la maladie parfois... à part écourter la conversation...
voilà,
et vous espérance vous en êtes ou avec votre mari ?
Isa, des nouvelles ?

bonne soirée

Bonjour à vous deux, et à ceux qui passent sans mot dire

Comme je suis à fond dans la galère depuis aoüt, je vous vois faire des tas de choses que j'ai faites. Par exemple, dans la fatigue, et à force de vivre avec une personne perroquet, je me répétais et je cherchais mes mots... Et j'ai eu très peur!!! Mais là, ça va, parce que justement j'ai pris de la distance, physique et mentale.
Du coup, je voudrais vous dire que même si vous n'en avez pas vraiment l'idée pour l'instant, vous allez faire surface petit à petit, et vous arriverez, après un certain temps, à quitter l'affolement (dans lequel j'étais encore fin octobre) et à prendre du recul. Alors vous cesserez un peu de vous culpabiliser et vous parviendrez peu à peu à vous organiser.
C'est à ce stade que j'en suis: mon mari seul dans l'appartement que j'avais pris pour nous deux au mois d'août, ravitaillement et ménage tous les quatre jours (c'est pas rigolo, mais il y a pire; et déléguer me donne encore plus de boulot...). Mon mari parle tout le temps, avec des phrases toutes faites, mais il donne de moins en moins le change, même au téléphone, car il ne les place plus à propos. Il écourte aussi les conversations: je reconnais avec surprise le "allez au revoir", énervant, désarmant, humiliant, auquel j'ai mis très longtemps à me faire. Et oui, aussi des mensonges effrontés. C'est de l'autodéfense, pas de la méchanceté. Ils ne peuvent pas argumenter, alors ils mentent, c'est plus économique.
Mon mari peut entrer et sortir sans se perdre, arrive à se faire parfois à cuire des oeufs et des pâtes (mais bonjour les casseroles...). Il passe son temps à entrer et sortir, il rapporte des objets volés et les entasse jalousement: livres, cd, scies à métaux, boules de sapin, guirlande... Il est connu du commissariat, et il n'y a plus de problème. Les videurs des magasins ne sont pas agressifs non plus. (Paris est un vrai paradis!) Il est toujours content. Je ne réponds plus quand il appelle au téléphone, parce que sinon je serais harcelée tout le temps. Mais j'appelle tous les soirs à 18 h pour être sûre qu'il ne manque de rien. Cela fait seulement quinze jours que c'est vraiment stabilisé et que je peux me vanter d'être organisée. Est-ce que ça va durer? Même pas sûr, mais honnêtement, je ne cherche plus à savoir. Il est mort pour moi, je suis en deuil, et j'ai seulement une personne à charge, dont je ne veux pas qu'elle souffre.
Toute cette organisation, c'est sans aide officielle. Tout est pour ma pomme. Et heureusement que je n'ai attendu après personne, parce que mon mari a 59 ans (je suis beaucoup plus jeune que lui), c'est à dire qu'il est dans la case "handicapé" et que je n'irai même pas à la maison du handicap: j'en ai marre de m'entendre dire que je n'ai droit à rien.
Mais j'ai été très aidée: un bon psy, très vite, recommandé par une amie, la semaine du diagnostic. Deux trois amis avec qui j'ai pu parler en toute franchise. Un merveilleux forum vivant et chaleureux (aidautonomie.fr). Beaucoup de lectures sur la maladie sur Internet. Et vous deux
Il faut accepter de laisser courir la maladie, et j'ai encore un bon bout de chemin à faire pour y arriver vraiment.

A nous trois, nous allons avancer plus vite!

pas facile persévérance, je vous tire mon chapeau, vous êtes donc séparés mais vous continuez de vous occuper de votre mari ? bravo à vous !
aujourd'hui, dure journée... ma mère s'est "échappée" de chez elle ce matin car mon père ne voulait pas lui donner de cigarette (elle fume 4 paquets mini par jour) donc elle a ouvert la fenêtre de sa cuisine et est partie ! une chance qu'elle ne se soit pas blessée !
elle a demandé à une voisine de la conduire chez sa soeur qui habite le même village. et elle a débarqué comme une furie chez ma tante ou ma grand mère passait également le week end. Elle s'est plainte de mon père. elle pleurait. Mon oncle m'a téléphoné ne sachant que faire. J'ai ensuite prévenu mon père et mon père est allé la chercher. Pas facile.
On est allé ce soir voir mon oncle et ma tante. Je ne sais pas comment ils comprennent la situation...

persévérance, votre mari n'a jamais été angoissé ? jamais de plainte ? et vous Isa pour votre maman ?
je suis également contente de connaitre 2 personnes vivant la même chose que moi...

bonne soirée

hier j'ai appelé maman, et c'est vrai ce que vous dites , au téléphone, elle parle bien mais c'est bref, il fait beau, ça va , allez au revoir
c'est toujours comme ça pas possible de parler plus longtemps
aujourd'hui ma soeur l'a appelée et là elle lui a dit : "le docteur m'a dit que vous m'aviez inscrite en maison de retraite", elle n'était pas contente, mais quelle solution a-t-on ? moi à Poitiers, maman dans la manche, ma soeur sage femme avec des horaires impossibles
sa soeur est allée la voir hier, elle m'a dit qu'elle n'avait aucune conversation, et marchait de la salle télé à sa chambre sans arrêt
maman ne peut plus rentrer chez elle car elle ne sait plus rien faire, s'habiller, se laver, manger, faire le repas et chez elle on avait réussi à avoir l'apa et deux aides ménagères qui venaient trente minutes matin midi et soir pour les repas et dans la journée, maman s'enfermait, refermait les volets, les rideaux, et on retrouvait des mouchoirs en papier, du sopalin et des lingettes sweefer éparpillés partout
elle s'asseayait dans la salle puis allait dans la cuisine, allumait la télé, éteignait la télé, repartait dans la salle et regardait la pendule en me disant à quelle heure tu me donnes à manger
je vais essayer d'appeler le psy lundi car pas de nouvelles de lui, j'aimerais bien savoir ce qu'il compte faire, ça va faire douze jours que maman est enfermée dans cet hopital psy
bon courage à toutes les deux et à ceux qui lisent mais n'écrivent pas
à bientôt

Isa, vu la situation que vous décrivez, je vois mal ce que vous pourriez faire d'autre. L'HP est peut-être la moins mauvaise des solutions (dans ces cas-là, il n'y a jamais de bonne solution). Au moins, votre maman est à l'abri. Mon mari n'a pas plus de conversation, même en liberté.

Virginie, j'ai oublié de vous dire combien j'étais contente pour votre histoire de scintigraphie. Vous avez raison, par les temps qui courent, 3 semaines, c'est un délai raisonnable. J'ai vu sur des forums des familles errer 3 ans avant le diagnostic DFT. Ne vous laissez pas faire, c'est pas gagné!
Pour l'angoisse, oui, je connais. Jusqu'à la crise d'étouffement. Je parviens à réguler avec de l'Euphytose (médicament qui n'entraîne pas de dépendance et peut être pris plusieurs fois, ce qui est pratique, vu que mon mari prend n'importe quoi n'importe quand). On peut beaucoup aussi avec des paroles douces et... de l'humour. Il faut montrer qu'on ne partage pas l'angoisse. J'avais fini par dire "tu t'inquiètes, c'est normal, ça fait partie de la maladie, mais il n'y a rien". Normal aussi qu'ils jouent sur notre propre angoisse de les blesser: leur mémoire fonctionne, et ils peuvent la solliciter quand ils veulent arriver à leurs fins...
Pour la famille, le voisinage, le reste, laissez tomber... Si vous commencez à vous soucier du regard des autres, vous n'avez pas fini! Mais vous, comment prenez-vous les choses?
C'est vrai, ce n'est pas facile, mais bon, il y a pire. Et à échanger ce dont sont capables nos proches malades, on est bien obligées de se rendre compte qu'on n'y est pour rien et qu'il est tout à fait normal d'être dépassé par les évènements.

Isa, douze jours déjà!
Mon mari est à l'HP depuis hier. Il s'est encore fait arrêter pour vol. Pas de bol, c'est dans un autre arrondissement. Moi qui le croyais routinier... Comme il circule sans papier et qu'il tenait des propos incohérents, ils l'ont embarqué. Au téléphone hier (je suis en province le week-end) pas moyen de le faire rentrer chez lui. Procédure... Je vais voir aujourd'hui ce qu'ils comptent en faire...
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à vous deux

Treize jours d'hospitalisation en psychiatrie pour maman aujourd'hui, impossible d'avoir des nouvelles le médecin psy qui la suit est en vacances. j'ai appelé maman hier elle s'ennuyait, disait qu'elle était seule, qu'on allait quand même pas la mettre en maison de retraite à son âge, et l'infirmière disait que soit elle est énervée, parle fort... ou elle déprime
je vais essayer de les relancer demain
pour l'instant je vais prendre soin de moi car j'ai attrapé une otite et j'ai très mal, ma soeur me dit c'est parce que tu en as marre d'entendre, peut être faisait elle allusion à l'internement de maman
quelle galère ! et moi qui suis loin, je ne peux pas aller la voir comme je voudrais
merci de votre soutien

voilà une migraine pour moi (j'ai l'habitude)... demain je ne travaille pas alors j'ai proposé à ma mère d'abord, puis à mon père de la prendre demain pour une partie de la journée... donc mon père me l'amène vers 11h et je la reconduirai vers 15h30 juste avant la sortie de l'école car j'essaie de préserver mes puces...
dans la semaine, je les inviterai un soir à diner... c'est peu en une semaine mais j'essaie de faire au mieux et aussi de pouvoir tenir... de plus, le week end mon père va re-aider mon mari dans la construction de notre maison, ce qui veut dire queje vais l'avoir le week end en entier, sauf la nuit... c'est lourd ça car le lundi matin je recommence ma semaine encore plus épuisée moralement et physiquement...
voilà que je me plains moi !!! je suis pas là pour ça....
j'ai découvert un autre forum sur la maladie de pick mais il est déserté aussi il semble....
persévérance, des nouvelles de votre mari ? comment vos enfants vivent la situation ? et vous quand avez vous décidé de "partir" si ce n'est pas trop indiscret, si ça l'est oubliez ma question...
isa, vous avez réussi à joindre le psy ?
pour la scintigraphie c'est pas encore gagné, dans 3 semaines mes parents revoient le neuropsychiatre... il prescrira a ce moment peut etre une scinti....

ce soir, j'ai eu ma mère au téléphone, c'est elle qui m'a téléphoné la suppliant de lui ramener demain des biscuits car mon père me dit elle l'empêche d'en avoir, ne veut pas lui en acheter....

je m'inquiète beaucoup pour eux, il y a énormément de tension, d'agressivité... ils se parlent mal.... se supportent plus, ni l'un ni l'autre...

bonne soirée à vous

Le "peu" est toujours beaucoup dans les cas de démence, et tout ce que vous faites est très bien Virginie! C'est comme quand Isa appelle sa maman au téléphone, ça n'a l'air de rien, mais c'est énorme. Je le sais parce qu'il m'est déjà arrivé toute une semaine de ne plus téléphoner. Je n'en pouvais plus. Il faut connaître ses limites, ne pas trop chercher à les dépasser, sinon ça casse, et c'est nos puces qui trinquent.
A propos de puces, Virginie, les vôtres, vous les envoyez chez des copains et copines le prochain week-end?
En tout cas, si on ne se plaint pas ici, je ne vois pas très bien où on va le faire!
Le forum de "maladie de Pick" est terrible, hyper angoissant. L'idéal pour faire des cauchemars. Mais il y a un très vieux message qui vaut le déplacement et qui s'appelle "témoignage complet".
Et pour répondre à la question "quand suis-je partie", je risquerais d'écrire un roman fleuve! J'ai pris mes distances petit à petit, et je n'ai vraiment déserté l'appartement que depuis fin novembre; là, je me suis sentie beaucoup mieux. J'ai déserté l'appartement parce que j'avais la chance qu'il se débrouille tout seul. Bien sûr, les tâches ménagères et le ravitaillement étaient pour moi, bien sûr il fallait faire un peu de chantage pour obtenir une douche ou qu'il essuie la vaisselle ("si tu ne le fais pas, alors moi je ne fais pas ça..."). Mais enfin, il entrait et sortait comme il voulait, et c'était une consolation.
Et ce soir, Isa, vous serez contente de le savoir, je me détends vraiment parce qu'ils ont gardé mon mari encore une journée. Pourtant, j'ai pleuré comme une madeleine aujourd'hui, parce que c'est la fin de sa liberté, et cela fait six mois que je me bats pour ça. Mais les neurones sont de plus en plus détruits... Ils lui cherchent une place en neuro-psychiatrie, au moins le temps de terminer le bilan d'examens qui devait se terminer lundi prochain. Après, je ne sais pas. Ils sont très embêtés, et c'est assez rigolo: je râle au téléphone que je ne veux pas qu'on lui enlève sa liberté, que je ne veux pas le laisser en proie à l'acharnement thérapeutique, et ils me parlent de vols et de sécurité. Dommage que mon mari ne voie pas ça, ça le ferait bien rire.

Allez, tant que nos puces gardent un peu le sourire et que nous arrivons à traiter otite, migraine et... angine , c'est pas si mal!

j'ai appelé l'hopital hier et le psy est en vacances pour une semaine, pas moyen d'avoir des nouvelles, c'est super
j'ai envoyé un mail à la direction et j'espère que quelqu'un va me rappeler
y a -t-il une alternative entre la maison de retraite et seule à la maison ? les auxiliaires de vie ? ça soit être honéreux?
avez-vous des informations ? ça permettrait à maman de rentrer chez elle mais accompagnée en permanence puisqu'elle ne peut plus rien faire toute seule
ça me fait mal au coeur de penser qu'elle ne rentrera peut être plus chez elle, sa maison où elle a vécu 51 ANS d'ailleurs le 26 si elle s'en rappelle elle va déprimer car ce sera son 51ème anniversaire de mariage et comme elle pense beaucoup à papa
voilà je vous tiens au courant de l'évolution
moi au repos pour trois jours, très mal dans l'oreille, otite, cortisone et augmentin
à quand les jours meilleurs ?
bon courage à toutes les deux et aux autres s'ils sont là

Je ne sais pas s'il existe une solution intermédiaire. Il faut vraiment passer par des associations. Avez-vous utilisé les coordonnées que vous avait données Bernard sur l'autre forum? Il est très calé et très au courant de tout ce qui se passe.
De mon côté, je ne sais rien, puisque je me débrouille toute seule. J'ai eu raison d'ailleurs, car la maison du handicap vient de m'envoyer promener gentiment...
Pas sûr que votre maman ait conscience de la date. Pas sûr qu'elle arrive à calculer le temps passé: si la mémoire est intacte, le cortex, atteint, ne permet pas d'aller chercher les souvenirs. Pas dit non plus qu'elle ne s'adapte pas là où elle est. Pour l'instant, c'est une angoisse qu'elle a. Je calmais celles de mon mari en acceptant de répéter plusieurs fois qu'on verrait plus tard, ou que ça allait bien, avec la voix la plus douce et la plus joyeuse possible, "chantante" dirait ma maudite neurologue.
Soignez-vous bien. J'espère que vous arrivez à lire un peu ou à regarder des films, ou à écrire.
Bonne journée