demence a corps de lewy

bonjour à tous
je suis nouvelle sur ce forum, et de vous lire m'a fait du bien (désolée de le dire comme ça) car j'ai la sensation d'avoir trouvé un endroit où m'exprimer. Ma maman est malade depuis 3 ans. Elle habite à 400km de chez mi, seule, car mon père est décédé ily a plus de 20 ans. Au début c'était invisible, c'est son médecin de cure qui a conseillé à son médecin de famille de l'envoyer chez un neurologue car il trouvait qu'elle avait une démarche de petits pas qui lui semblait être révélatrice d'un début de parkinson. Acette époque elle ne m'en avait pas parlé, elle elle n'a d'ailleurs été voir personne. L'année suivante le médecin de cure a à nouveau insisté et finalement il y a eu une première visite. Diagnostic : léger début et légère médication. Pour ma part j'allais chez elle de temps en temps quelques jours et elle venait également chez moi quelques fois. Elle conduisait encore et avait une grosse voiture, mais je me suis rendue compte qu'elle la gérait de plus en plus difficilement et sans réussir à lui enlever sa voiture j'ai réussi à la convaincre d'en prendre une plus petite. Mais vous devez bien vous douter que le problème n'était en aucun cas la voiture. la dame qui s'occupait de son ménage s'est rendue compte qu'elle se nourissait mal. §§Je l'ai alors récupérée 15 jours chez moi et je me suis en effet bien rendue cmpte que son état était trés préoccupant. Elle est incapable de se faire à manger et n'a même pas l'idée d'aller dans le frigo. ELle se nourissait de ce qu'elle voyait c'est a dire fruit et pain !! elle tourne en boucle sur le fait qu'on l'a changée de maison (alors que non) et elle est persuadée qu'il y a des locataires chez elle. ça c'était il y a 1 an. j'ai donc mis en place une personne à domicile qui venait 4 fois par jour (a chaque repa et dans l'après midi) l'infirmière qui passait donner les médicaments du jour chaque matin (car là aussi c'était du grand n'importe quoi vu qu'elle ne savait jamais quel jour on était et si elle avait ou non pris les médicaments donc elle les prenait parfois plusieurs fois et d'autres jours pas du tout!!). j'avais aussi mis en place le système d'assistance en cas d'urgence (avec un médaillon d'alerte autour du coup) mais elle a jamais vraiament capté et elle a appuyé sans raison et après elle était morte de rire de voir les pompiers là sans réaliser que c'est elle qui avait tout déclenché. Elle a beaucoup perdu aussi de tonicité et d'énergie au niveau de la marche et niveau incontinence cela devenait compliqué, mais j'ai fini parréussir à la convaincre de mettre des culottes/couches de protection. Bon an mal an cela s'est tenu comme ça mais de plus en plus ingérable à longue distance. je'ai fait pas mal d'aller/retour sur un WE jusqu'à l'été et en aout 2011 suis allée passer 2 semaines chez elle avec mon frère (qui habite en allemagne et ne la vois qu'une fois par an). Là on s'est vraiment rendu compte qu'il devenait impossible de la laisser seule chez elle. La nuit elle vadrouille et sort même parfois sur son pas de porte. Elle a perdu toute notion du spatio temporel. ELle n'est bien nulle part et est en stress permanent. Au retour des vacances je me suis donc mise à la rechereche d'une maison médicalisée qui pourrait la prendre en charge, pas trop éloignée de mon domicile, mais proposant un environnement agréable (car franchement il y a quelques visities qui m'ont laissée déprimée). J'ai trouvé et elle y est installée depuis fin octobre. ELle a été très bien prise en charge. Ils ont fini après des début extrèmements difficiles (où je me culpabilisait à mort) à recaler son sommeil (à peu près) elle voit un kiné tous les jours et une orthophoniste 2 fois par semaines (car elle perd complètement ses mots et cela n'arrange pas pour communiquer) une nouvelle neurologue l'a vue à 2 reprises et a établi un diagnostic : "demene à corps de lewy". Apres des recherches sur internet, cela semble effectivement évident, la plupart des symptomes sont là. c'est un doux mélange entre des symptomes parkinsoniens et des symptomes d'alzheimer = le jacpot! Certes cela ne change rien, mais curieusement ça m'aide de savoir.
Je travaille et élève seule ma fille de 15 ans (l'adolescence est un passage aussi difficile à gérer), je vias donc voir maman tous les dimanche (on va au resto de temps en temps, elle aime ça) et presque tous les mercredi après midi. Elle est toujours dans les mêmes délires, elle vit dans son monde, soit disant qu'elle va faire ses courses qu'elle a vu untel ou unetelle au marché. Mon père est toujours vivant et elle s'inquiete de ses horaires de travail. ELle fait des fixettes sur ses clefs. Elle a toujours la main fermée et crois qu'elle a quelque chose dedans qui va tomber. elle est fermée tellement fort qu'il faut que je l'aide à l'ouvrir. Elle dit qu'elle doit faire ses cartons et qu'lle va rentrer chez elle demain, mais s'inquiète de savoir comment elle va faire pour prendre le train et faire son lit. Ses phrases ne sont jamais terminées, et se suivent sans parler de la m^me chose. Je ne sias jamais quoi lui dire car je ne comprends en général pas grand chose à ce qu'elle raconte. Elle me tors le ventre quand elle me dit au moment ou je m'en vais "et pourquoi je peux pas partir avec toi?" ou "j'en ai marre d'être là, à dormire et a parler a personne parceque tout ces gens ils m'interesse pas on a rien en commun". Les beaux jours revienne et dans un monde idéal je m'étais dit que en la sachant à côté je pourrais de temps en temps la prendre le week end à la maison mais plus on avance et plus son état est pire et plus je me dit que ça serait peut être pire pour elle, car il faudrait y retourner le dimanche soir et qu'elle le vivrait certainement très mal!
voilà vous savez tout et ça m'a fait beaucoup de bien d'en parler!
MERCI

bon courage nous en avons tous besoin et moi aussi ça me fait du bien de venir parler sur ce site, quelle galère nous vivons, soutenons nous

bonsoir,

mimi, j'espère que vous lisez ce forum encore de temps en temps, même si vous n'avez pas de réponse.
Je sais, c'est décevant. On croit qu'on va pouvoir parler,a d'autres personnes qui vivent la même chose que nous et en fait on n'a pas de réponse. C'est dommage, ce forum n'est pas très vivant.
J'y vais de temps en temps mais je n'ai pas de réponse non plus.
Mais peut être qu'il existe des explications à ce silence. Les aidants sont tellement occupés par leur malade, tellement fatigués, tellement déçus par le monde qui entoure les malades qu'ils n'ont peut être pas envie et surtout pas le temps d'écrire sur un forum. Et puis la difficulté est tellement grande qu'ils n'ont pas forcément le courage d'essayer d'aider et comprendre quelqu'un d'autre.... moi même j'ai du mal à me mettre devant mon ordi pour parler à d'autres personnes parce que je n'ai déjà pas de réponse à mes questions alors je ne me sens pas capable de répondre aux questions des autres.
Sachez seulement que nous sommes malheureusement nombreux à vous comprendre parce que nous sommes nombreux à vivre ce que vous vivez. Moi je le vis avec mon mari que j'hésite a faire entrer dans un établissement spécialisé parce qu'il est encore trop conscient, alors que je suis quasiment en prison à coté de lui, parce que je ne peux plus sortir sans qu'il se lève et tombe.
Courage mimi,

effectivement je ne viens quasi plus sur le forum, je n'y trouve pas forcement le reconfort que je croyais y trouver au début. ceci dit cela m'a fait du bien de pouvoir "vider mon sac".
Maman est toujours en maison, la dégradation mentale mais aussi physique est visible. Je sais que je suis là pour l'accompagner mais qu'il n'y a rien a faire. Tout ca que j'essaye de faire c'est d'aller la voir aussi souvent que possible, passer des moments de detente, car elle est très stréssée tout le temps, hé puis voila!
ya des jours avec , elle souris, voire rigole, elle mange bien on peut même sortir un peu marcher s'il fait beau ... et d'autres fois c'est a peine si elle me voit, elle a le regard perdu dans un vide sidéral et ne réagit a rien.
Que dire, c'est comme ça. Ce qui me désole c'est que si elle se voyait, si elle etait lucide, elle ne se supporterai pas!
courage à tous