Nouvelle inscrite...

Bonjour à tous et à toutes,
Voilà un moment que je lis vos témoignages et je me demande vraiment où vous trouvez la force de continuer...
Je n'en suis qu'au début et j'ai déjà un mal fou à tenir...
Voilà presque un an que mon mari passe tests et examens... et sa gérontologue parle "d'atteinte fronto temporale"... alzheimer semble exclu. Il a 72 ans, j'en ai 59 et je me retrouve seule à gérer le quotidien (pas encore très lourd comparé au vôtre... mais je suis pourtant à bout). Nous ne nous entendions pas avant et bien sûr la maladie n'a rien arrangé !
J'ai moi-même des problèmes de santé (tumeur au cerveau opérée il y a trois ans et contrôle régulier car à la moindre évolution il faudra à nouveau intervenir)... auxquels se sont ajoutés pas mal de problèmes familiaux. Je me sens lasse et fatiguée et j'aspire juste à un peu de calme et de tranquillité... mais avec le comportement de mon mari, j'avoue que c'est dur dur !
Son comportement a énormément changé, il a des difficultés de langage, se montre parfois agressif.. il ne peut plus conduire, ne fait pratiquement plus rien à la maison et je me retrouve à tout devoir assumer... sa journée est faite de rituels, de manies, d'obsessions.. il veut garder le contrôle de tout (comme il l'a fait durant 38 ans)... sauf qu'à présent il n'en a plus les capacités !
Bon, je vais arrêter mes lamentations... je me sens un peu ridicule de me plaindre quand je vois ce que vous endurez... depuis des années
J'avoue que j'aimerais bien pouvoir un peu échanger avec des personnes vivant la même chose... je me sens bien seule en ce moment !
Merci de m'avoir lue et à bientôt, peut-être

Bonjour Chrystal!

Vous avez autant de force que nous sinon plus! C'est tout simplement que vous ne mesurez pas tout ce que vous faites déjà. Vous êtes fatiguée, il faut prendre un peu de distance. Avez-vous quelqu'un qui puisse vous relayer une heure ou deux, histoire que vous preniez le temps de vous asseoir à une terrasse ensoleillée? Histoire de ne pas oublier que vous avez une vie à vivre?
Quelle autonomie a conservé votre mari? Tout ce qu'il arrive à faire seul, il faut le laisser faire. Si c'est bien une atteinte fronto-temporale, il ne devrait pas se perdre par exemple.
Agressivité? C'est le problème à résoudre de toute urgence. Qu'a prescrit le médecin? Un antidépresseur peut suffire parfois.
J'ai connu cette situation, avec un mari qui avait tout organisé pendant des années. Je me rends compte que le fait que nous nous entendions bien a "facilité" les choses. Je n'ose même pas imaginer ce que vous vivez... Un médecin m'a dit un jour, "une DFT, c'est pire qu'Alzheimer". Pour les conjoints, je trouve, effectivement.
La co-habitation avec un dément risque de vous épuiser. Prenez bien soin de vous.

Bonjour Persévérance,
Quel beau pseudo... tellement parlant !
Un grand merci pour votre réponse qui m'a fait chaud au coeur... faut dire que je suis particulièrement "en manque" actuellement
Pour vous avoir un peu lue, je sais que vous êtes en période de deuil... je suis vraiment vraiment désolée pour vous... et c'est sincère !
En ce qui concerne mon mari, le quotidien est encore gérable... même s'il est bien entendu difficile... surtout à cause de son comportement, de ses problèmes de langage et de raisonnement ! Il reste toujours dans le contrôle, veut tout diriger et tout régenter, comme il l'a toujours fait. De mon côté je suis une hypersensible et j'ai été soumise toute ma vie (mes parents d'abord, mon mari ensuite)... donc me voilà obligée d'entrer en conflit avec lui, de me positionner pour des problèmes importants (conduite, gestion du budget)... et il n'apprécie pas, mais pas du tout. Du coup il est très désagréable et j'ai beaucoup de mal à encaisser ses colères...
je prends tout de plein fouet, sans aucun recul et j'ai beaucoup de peine à m'en remettre, chaque fois !
J'ai l'impression de vivre un véritable tsunami émotionnel...d'être en permanence sur des montagnes russes !
Car lorsque ce n'est pas la colère, c'est l'indifférence totale... un manque d'empathie flagrant !
Il ne semble pas souffrir du tout de la situation et lorsque son fils (qui vit à l'étranger) lui parle sur internet... "tout va bien" !
La spécialiste a voulu lui prescrire un anti dépresseur, qu'il a refusé... et elle n'a pas insisté
Moi aussi, j'ai eu droit à "Une DFT c'est pire qu'Alzheimer"... "le paroxysme pour les proches"... "le conjoint décède souvent avant le malade à cause du stress"... bref... que du bonheur
Comme je le disais dans mon premier message... ce n'est que le début et je me sens déjà épuisée.
Il faut dire que depuis moins de trois ans je cumule...la découverte de ma tumeur au cerveau, mon opération (avec les risques de récidive)... un gros clash avec ma mère qui m'a obligée à m'éloigner d'elle avec toute la culpabilité qui en a découlé... ma fille qui a divorcé dans la violence et les larmes (et les deux petits fils pris en otages, comme souvent dans ces cas là, et qui ont sacrément morflé)... mon "dernier" qui s'est installé définitivement à l'étranger avec sa femme (le "pilier" de la famille)... mon dernier qui replonge dans l'héroïne et vit actuellement à la maison, sous traitement substitutif de méthadone... et à présent mon mari qui plonge peu à peu dans la démence ...un peu beaucoup pour quelqu'un qui n'a jamais été une force de la nature
Alors c'est vrai que, parfois, j'ai envie de baisser les bras et d'arrêter de me battre...même si je suis consciente que d'autres vivent pire !
Mon challenge est d'arriver à lâcher prise, à être à l'écoute de mes émotions sans les refouler ou les brimer... mais sans m'identifier totalement à elles, comme c'est un peu le cas en ce moment... et à trouver des raisons de vivre... de survivre !
C'est pour cela que je suis si contente de pouvoir parler un peu... je n'ai personne autour de moi pour le faire... mes enfants sont ma seule famille et je sens bien qu'ils n'ont pas envie que je déverse sur eux mon mal être... ce que je comprends fort bien, étant donné qu'ils ont bien assez du leur !
Ce que j'aimerais savoir, c'est où vous avez pu puiser autant de force et de courage ? Etiez-vous ainsi avant ou les épreuves vous ont-elles permis de changer peu à peu ?
En tout cas, encore merci, Persévérance, pour votre écoute bienveillante...

Christal... que vous dire... je vois que votre entourage aussi vous amène des soucis alors ceux de votre mari en plus... je comprends votre épuisement...
la démence c'est à rien n'y comprendre... je me demande même si à un moment ce n'est pas les accompagnant qui auront plus tendance à devenir dément que les malades eux mêmes... ils nous font devenir fou et perdre nos moyens par moments...
avez vous une aide extérieure ? garde malade, aide à domicile ? des amis peut être ?
pouvez vous laisser votre mari un peu seul ? aurait il la possibilité d'aller en hopital ou accueil de jour ?
pour notre cas, je ne sais plus ou on en est avec ma mère... je ne sais même plus si ce serait une dft... on attend les résultats de la ponction lombaire... mais la situation traine depuis 2 ans et il n'y a pas eu de grosse détérioration... on va même dire que quand elle a été hospitalisé il y a 2 ans elle était dans un pire état que maintenant... mais bien sur rien n'est plus comme avant non plus ? alors que se passe t il ? peut être une démence vasculaire ? on verra ce que va donner la suite... mais pour l'accompagnant, je confirme que c'est très usant, parfois mon père est au bord de l'épuisement... mais que faire ?

Bonsoir Virginie,
Merci à vous également de vous être arrêtée un instant pour me répondre et m'apporter écoute et réconfort
Je suis allée lire un peu votre histoire... vous devez avoir à peu près l'âge de ma fille ainée... je trouve très triste que vous soyez déjà confrontée à une épreuve pareille !
C'est terrible, ce qui arrive à votre maman... mais à vous aussi !
Arrivez-vous à prendre un peu de recul par rapport à ça ? Vos filles sont petites et ont besoin de vous... il faut vous ménager pour elles ! Mais je pense qu'on déjà dû vous le dire souvent.
Etes-vous bien entourée ? Avez-vous des personnes de confiance à qui parler un peu et vous épancher lorsque c'est trop lourd à porter ?
C'est vrai ce que vous dites... à vivre avec un dément, on a parfois des doutes sur sa propre santé mentale
Pour l'instant, aucune aide n'a été mise en place... tout va très lentement... même pour le diagnostic, même si les médecins parlent de DFT, rien ne paraît sur les compte-rendus.
Il est suffisamment "atteint" pour que je le laisse le moins longtemps possible tout seul mais pas encore suffisamment pour bénéficier d'aide... nos enfants ont leur vie et ne sont guère disponibles... et nous n'avons pas d'amis et pas d'autre famille.
Mais bon, il va bien falloir que j'organise ma vie en fonction de ce qui lui arrive !
Actuellement, j'arrive à sortir encore un peu pour faire les courses ou aller rencontrer la psy de France Alzheimer, une fois par mois. Cela m'aide beaucoup !
Et vous,avez-vous eu les résultats de la ponction lombaire ? Est-ce une démence vasculaire ?
Mon mari doit passer une IRM prochainement car le médecin parlait aussi de possible atteinte vasculaire... parfois l'impression qu'il n'en savent pas beaucoup plus que nous
Bonne soirée VIrginie... et prenez bien soin de vous et de votre propre petite famille

bonsoir Chrystal,

que c'est difficile en effet !
et je vois que vous n'avez pas de soutien extérieur alors je me demande comment vous pouvez tenir !
pour nous, les enfants, ce n'est pas facile mais pour l'accompagnant direct du malade, je n'imagine même pas le calvaire, enfin oui je l'imagine mais je ne vois pas comment vous pouvez tenir !
ma mère est "malade" depuis un peu plus de 2 ans maintenant, à ce jour, elle est "mieux" qu'il y a 2 ans, qu'il y a un an, mais son "état" d'avant n'est plus le même... mais comment peut on être "mieux" quand même... je ne parle pas d'un palier... mais celui qui a le plus trinqué dans l'histoire, c'est mon père... il y a 2 ans, il y a 1 an il allait mieux lui... et là, il supporte de moins en moins les "écarts" de conduite de ma mère, il a parfois énormément de mal à la supporter... et pourtant c'est "+ facile" qu'il y a un an... mais sa patience en a subi de toutes les couleurs, et il en a marre... ce que je comprends... mais comment aider ? je ne sais pas... je ne sais plus...

bon courage à vous...

virginie76 a écrit:

bonsoir Chrystal,

que c'est difficile en effet !
et je vois que vous n'avez pas de soutien extérieur alors je me demande comment vous pouvez tenir !
pour nous, les enfants, ce n'est pas facile mais pour l'accompagnant direct du malade, je n'imagine même pas le calvaire, enfin oui je l'imagine mais je ne vois pas comment vous pouvez tenir !
ma mère est "malade" depuis un peu plus de 2 ans maintenant, à ce jour, elle est "mieux" qu'il y a 2 ans, qu'il y a un an, mais son "état" d'avant n'est plus le même... mais comment peut on être "mieux" quand même... je ne parle pas d'un palier... mais celui qui a le plus trinqué dans l'histoire, c'est mon père... il y a 2 ans, il y a 1 an il allait mieux lui... et là, il supporte de moins en moins les "écarts" de conduite de ma mère, il a parfois énormément de mal à la supporter... et pourtant c'est "+ facile" qu'il y a un an... mais sa patience en a subi de toutes les couleurs, et il en a marre... ce que je comprends... mais comment aider ? je ne sais pas... je ne sais plus...

bon courage à vous...

Bonjour Virginie,
Voilà bien longtemps que je ne suis pas revenue sur ce forum... je pense que c'était trop douloureux et que j'ai préféré zapper un peu tout ce qui m'obligeait à penser à la maladie de mon mari et à ma situation
Mais je me souviens de vous et de Persévérance, de la manière dont vous m'avez accueillie, toutes les deux... et j'ai envie de savoir comment vous allez depuis 3 mois ...
Comment va votre mère ? et votre père, tient-il le coup ? Et vous, dans tout ça... arrivez-vous à garder le moral ??
A bientôt, peut-être