demence à corps de Lewy

Bonjour,
je viens de trouver votre site.
Mon père, 73 ans a finalemnet été diagnostiqué DCL l'an dernier, après un diagnostic de Parkinson ( le rigide). En deux ans il est devenu grabataire (lève personnes, nursing 3 fois par jour)Il n'arrive plus guère à manger seul. Il ne parle pratiquement pas (répond deux fois à une question fermée et puis rien), je crois qu'il comprend quand on lui parle mais l'attention saute, il part dans le vague. Jai parcouru les lettres sur votre site et d'aures sites sur la maladie: je ne retrouve pas la pathologie de mon père. Par exemple, il ne semble pas souffrir d'hallucinations visuelles. Il n'a guère déliré, une fois sous l'effet d'un médicament Alzheimer supprimé ensuite. Sa mère est morte à 92 ans avec un Alzeimer. Quant à la dépression, il a passé 30 ans sous antidep et anxiolytiques (avec abus),Il n'en prend plus aucun depuis quelques mois.
également une histoire d'épilepsie dont la dernière crise ,il y a deux ans a entrainé un tassement de vertèbres après lequel il n'a pas vraiment remarché (douleurs intenses et prolongées,maintenant soulagées par l'utilisation d'un fauteuil coque.)

L'évolution a été rapide. Où en est-il par rapport à une évolution sur 7ans?
Ma mère prend soin de lui à la maison, elle est seule (je vis à 700 km).Parfois j'ai l'impression qu'elle perd les pédales tant la situation est lourde. Elle veut le garder à la maison tant qu'il reste conscient. L'association Alzheimer locale n'a rien à proposer pour un cas comme celui là. Et l'info ne circule pas franchement bien au niveau des medecins!
Pouvez vous, sur la base de ces infos, évaluer la gravité de son état? Quand faut-il envisager le placement? Faut-il s'attendre à des phases hallucinatoires? Et comment savoir, puisqu'il ne parle plus?

merci

bonjour marion,

cet avis n'a rien de technique ; j'ai le malheur d'avoir un papa atteint de la m^me maladie que le vôtre ...à un stade probablement moins avancé ; je suis fille unique et comme il est veuf, il demeure depuis 2ans et demi avec nous (mari et 2 enfants) et nous vivons quelque chose de difficile, alors j'imagine votre maman ; les malades souffrent, mais font aussi souffrir leur entourage, pour aucun bénéfice particulier pour eux-mêmes;
imprimez ce message, faites le lire à votre maman ; le médecin généraliste et le neurologue m'ont dit qu'il fallait faire des dossiers pour le placer, oui je sais le mot est dur ! je tiens le coup gâce à mon travail et aux antidepresseurs...le placement n'est pas la panacée, mais croyez-vous que ce soit vivable pour votre maman ? quand, je l'ignore, mais un jour, je ne pourrai plus au physique ou au moral...et il faut s'y prendre des mois à l'avance pour avoir l'espoir de choisir la maison de retraite en question ; la plus proche de mon domicile étant sordide ou presque et aussi la plus disponible je me prépare.
un malheureux exemple m'a motivé ; une dame agée de ma connaissance s'est épuisée à garder son mari (alzeimer + autres pathologies) et lorsqu'elle n'a plus pu, sans dossier, elle n'a eu aucun autre choix que cette maison "sordide" où il a passé ses derniers mois, mais elle en est " morte de chagrin 6 mois plus tard" inconsolable d' avoir vu son mari vivre dans un tel endroit ... voilà

sinon, les hallucinations existent sûrement pour votre père, mais s'il n'en parle pas...elles sont surtout visuelles (des personnages, des animaux, des lieux qui n'ont pas de matérialité, mais qui sont issus de quelque chose ; un arbre évoquera un cimetière ; un bruit la présence d'un aminal domestique ...) mais aussi une sorte de mélange entre la télé et la réalité; un reportage sur le Maroc et il veut rentrer en France au plus vite..., ne reconnait parfois aussi plus du tout sa chambre comme étant la sienne.

mon papa prend des antidépresseurs que je trouve particulièrement inopérants...

espérant ne pas vous avoir trop découragée et peut-être aidé dans cette lutte contre cette horrible maladie

isabelle

Bonjour,

Il me semble que le cas que vous décrivez risque de mener à l'épuisement votre maman. Il existe en belgique des centres spécialsés de type cantous ou post-cantous ou l'atmosphère et l'accompagnement sont loin d'être sordides, et ou les familles peuvent venir s'intégrégrer durant la journée à l'espace ou séjourne la personne. Faites-vous conseiller par votre médecin traitant, renseignez-vous s'il n'y a pas dans votre région ou la région de votre famille une maison d'hébergement possédant ce système, visitez sur place, forgez-vous votre opinion, demandez le projet de vie de la résidance, regardez si un semainier d'activité est organisé...

Si je vous conseille cela, c'est avant tout parce que la démence à corps de léwy n'est par curable, et les soins de santé risques de devenir lourds à domicile. Il faut vous épargner et épargner les proches, confier la responsabilité de soins à une équipe de proximmité. Ceci vous permettra d'accompagner au mieux votre parent dans ses besoins permanents

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum suite au diagnostic de démence à corps de Léwy posé chez mon mari. Il a seulement 62 ans.
Quelqu'un peut-il me dire si l'évolution est rapide chez les plus jeunes et quelle est l'espérance moyenne de vie des malades ? Je suis bien entendu très effondrée par ce diagnostic. Je n'ai que 51 ans.

Bonjour,

Il n'est pas facile de répondre à votre question. En effet, l'évolution et les symptômes de la maladie diffèrent fortement d'une personne à l'autre (même si on peut décrire une évolution "classique"). Il est cependant fréquent de dire que plus une personne est jeune, plus vite évolue la maladie. Ceci n'est pas vrai pour toutes les personnes. Je me répète mais la la maladie affecte chaque personne individuellement. La durée moyenne de l'évolution de la maladie étant estimé à 7 ans.

J'espère avoir répondu à voq questions. Si ce n'est pas el cas, n'hésitez pas à nous recontacter.

Sly

Cette maladie survient elle plus chez des sujets qui ont des perturbations préalables du comportement, type hallucinations, troubles du caractère ?

Je ne veux peut-être pas voir la réalité mais ces troubles existaient avant et ce sont des graves troubles de la mémoire qui ont amenés les médecins à faire des tests pour aboutir à ce diagnostic.
Peut on se tromper dans le diagnostic ?

Y a t'il des jours où le malade "parait" presque comme vous et moi ?

Ces symptômes sont déroutants.

Bonjours à tous

Il y a trois ans ma belle mère a été diagnostiqué DCL. Nous avons demenagé pour s'occuper d'elle . Nous avons rachete sa maison , comme ça , elle n'était pas trop depaysée. Ma belle soeur qui habite à 5km ne vient jamais la voir.
L'etat de ma belle mère s'est agravé ces derniers temps....les halucinations sont tres frequentes , son caractere est tres dur, surtout avec ceux qui s'occupent d'elle!!Et particulierement avec moi , qui m'occupe beaucoup d'elle! Elle est sans arret en train de dire des louanges sur ma belle soeur!
J'avoue que je craque , mon mari fait les deplacements et je ne sais plus comment reagir!
Pouvez vous me donner des conseils?
Merci d'avance
Carprol

Bonjour,

Nous appelons la personne qui s'occupe le plus de la personne malade "l'aidant principal". Cet aidant principal est celui qui, par sa présence, procure sécurité et apaisement à la personne malade. D'un autre côté, c'est également la personne à qui le malade se montre le pire côté de sa maladie : plaintes, critiques, pleurs, propos durs, ... Malgré la difficulté que cela représente, on peut considérer cela comme un acte de confiance. La personne la plus proche avec qui on peut se montrer authentique. Mais pour concevoir les choses de cette façon, il faut décider de voir la bouteille à moitié remplie...

Si vous souhaitez en parler en direct, vous pouvez nous contacter à la Ligue Alzheimer ASBL au 04/229 58 10 ou au 0800/15 225 tous les jours ouvrables de 8 à 18 h.

A bientôt peut-être,

Sly

Lyne a écrit:

Cette maladie survient elle plus chez des sujets qui ont des perturbations préalables du comportement, type hallucinations, troubles du caractère ?

Je ne veux peut-être pas voir la réalité mais ces troubles existaient avant et ce sont des graves troubles de la mémoire qui ont amenés les médecins à faire des tests pour aboutir à ce diagnostic.
Peut on se tromper dans le diagnostic ?

Y a t'il des jours où le malade "parait" presque comme vous et moi ?

Ces symptômes sont déroutants.

Bonjour,

La maladie à Corps de Lewy est une maladie dont le début est insidieux. Très souvent le diagnostic est posé longtemps après la survenue des tous premiers symptômes. En effet, ceux-ci peuvent être, au début, attribués à de nombreuses causes comme la fatigue, le stress, l'énervement, même parfois la mauvaise volonté. Il faut souvent plusieurs mois à la famille et aux médecins pour attribuer ces symptômes à une pathologie démentielle dont la Maladie à corps de Lewy. Les hallucinations et troubles du caractère dont vous parlez sont des symptômes caractéristiques de cette pathologie, ils peuvent avoir été présents bien avant le diagnostic.

Cependant pour avoir une certitude à ce sujet, il est préférable de demander l'avis de votre médecin qui pourra attribuer ces symptômes soit à la maladie à corps de Lewy soit à une pathologie préalable.

J'espère avoir répondu à vos questions. Si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à nous recontacter.

Sly

Les symptômes de la démence à corps de Léwy ne sont pas évident à reconnaître surtout chez le sujet âgé car ils sont pris pour de la sénélité. Les signes dépressifs surgissent après un deuil et semblent normaux. La perte du conjoint étant difficile à vivre après une longue vie commune. Petit à petit la personne s'enfonce et comme pour ma mère lorsque le diagnostic est plaqu&é la maladie a fait son chemin. Je reviens de la voir ce soir. C'est difficile mais elle est encore là même si sa pauvre tête ne tourne plus rond. Elle passe du rire aux larmes et ne semble pas souffrir mais que dire......Parler fait du bien.

Bonjour à tous*
Mon père atteint de la DCL qui a été diagnostiquée il y a 3 ans est maintenant dans une maison Alzheimer (où il est très bien, mais malheureusement cela a un coût... ). Maman âgée de 79 ans s'en est occupée pendant tout ce temps mais il était devenu impossible pour elle de continuer sans altérer sa santé. Il ne se rend pas compte où il est ,il ne nous reconnait plus (ni sa femme ni ses 3 enfants) il est parfois agressif et méchant . Son père était atteint de la même maladie. Moi la question que je me pose (après l'avoir posée aux médecins qui m'ont répondu que la transmission pour les femmes étaient pratiquement impossible ???...mais sur plusieurs forums j'ai vu qu'il y avait des femmes atteintes de la DCL !) c'est l'HEREDITE puisque j'ai lu dans des articles que c'était une maladie génétique familiale ... Mon père a eu trois enfants 2 filles et 1 garçon et nous avons tous des enfants et des petits enfants... Que leur a-ton transmis exactement ? Comme c'est une maladie soit disant orpheline il n'y a pas de recherches d'entreprises et certains médicaments pour Alzheimer sont contre-indiqués pour la DCL. Donc l'avenir n'est pas rose pour ces malades !
Merci de vos réponses et bon courage à tous. Jakote49