AOUT 2011

bonjour à tous
je rentre de Normandie, suis allée voir maman voici les dernières nouvelles pas réjouissantes :
lorsque je suis arrivée , elle me dit qu'elle avait une bronchite, donc antibio puis j'apprends qu'elle fait des fausses routes aux repas, deuxième jour elle est toute recrocquevilliée sur son fauteuil, la tête penchante, le teint livide, les yeux ailleurs, elle perd ses cheveux a beaucoup maigri, et là on me dit : le matin maizena et repas mixés car elle s'étouffe à chaque repas
troisième et quatrième jour idem : elle ne parle pas, est ailleurs, hier me dit de partir laisse nous tranquille me dit-elle va-t-en
ça me fait mal au coeur de la voir comme ça
je suis démoralisée
ils me disent que la dose de neuroleptique est trop forte mais comme le toubib est parti en vacances ils ne peuvent pas prendre l'initiative de baisser le traitement et le docteur qui le remplace n'a pas voulu non plus
quelle galère
à quoi je dois m'attendre encore
combien de temps ça va durer ?
à bientôt
persévérance qu'en pensez-vous ?

Bonjour Isa ! quelle galère en effet ! pour ma part , aujorud'hui , je souffle ! mais depusi une semaine , dur dur ! Nous avions de la visite , mes petits enfants , mon beau frère et ma belle soeur ! Ces derniers se sont enfin aperçus de l'état de mon mari ! pas trop tôt ! il est vrai qu'ils osnt loins et ne le voient pas souvent ! et puis , on a du mal à accepter ce genre de choses d'un proche ! Comme mon mari sait à présent qu'il ne conduira plus , que l'alcool n'y est pour rien , eh bien, il recommence à boire et ce fichu whisky n'arrange rien ! mais hier soir , j'étais si à bout que j'ai complètement craqué, que j'ai essayé de le responsabiliser ! je vous vois souriire tous mais je vous assure , ca a l'air de fonctionner ! pour combien de temps ? Si seulement on arrivait à leur faire prendre conscience de leur maladie afin qu'ils luttent contre elle ! Boff ! On verra bien ! courage Isa ! et n'oubliez pas ce que je dis tout le temps , Persévérance ne me contredira pas , pensez à vous ! pas facile , je sais !

Bonjour Isa, bonjour Noel!
Oui, bien sûr, commencez par prendre bien soin de vous l'une et l'autre!
Noel, on peut dans les premiers temps se faire un peu écouter, mais tôt ou tard, il faut soit vider les placards, soit les fermer à clef.
Virginie, l'immobilisme des médecins et leurs erreurs sont navrants. N'avez-vous pas un autre médecin que vous connaissez bien et qui pourrait faire baisser plus tôt la dose de neuroleptiques? Car enfin, elle n'est pas hospitalisée que je sache... C'est encore une bataille pour vous, je suis désolée. Renseignez-vous sur les droits du patient... Vous en êtes où avec la tutelle? C'est important aussi.
Mais tout ce que vous voyez cette semaine vous oblige un peu plus à faire votre deuil de la personne qu'elle était.
J'espère que vous aurez le temps de souffler après.
Je pense bien à vous

persévérance je pense que votre message était adressé à isa ?
ici ça ne va guère mieux... ma mère s'essouffle, elle en perd chaque semaine... mais elle résiste tant qu'elle peut ! le soucis est son comportement, ses diarrhhées incessantes....
mais quelle agressivité !
bon courage à toutes, je reviendrai plus tard

non maman n'est pas hospitalisée, elle est en maison de retraite, c'est inconcevable que le médecin traitant étant en vacances, personne même son remplaçant ne s'autorise à baisser le traitement c'est de la cochonnerie ce risperdal neuroleptique qui l'assomme.
maman aussi a eu ces périodes de diarrhée, il a fallu lui mettre des protections.
je suis hs, vidée, j'appréhende qu'on me dise qu'elle s'est étouffée en mangeant, et dire qu'elle est à la maizena et la viande moulinée
quelle vie
vous avez lu ce mr qui a tué sa maman n'en pouvant plus de la maladie d'alzheimer, combien je le comprends, ça nous use
bon courage à vous
merci persévérance d'être tjs là pour nous ça nous aide

Bonsoir à toutes ! pas grand chose à vous dire de plsu qu'hier ! sauf que je n'ai pas compris ce que vous avez voulu dire Persévérance avec vos tiroirs qui s'ouvrent et se ferment ! Je dois etre un peu blonde car je ne pige pas ! LOL mais oui , rions mes soeurs de misère ! c'est tout ce qu'il nous reste ! et, oui , merci encore Persévérance de ne pas nosu lâcher, et j'espère qu'on ne vous remue pas le couteau dans la plaie ! Voilà ce que c'est que d'avoir de l'expérience ! dont vous voudriez bien vous passer , n'est ce pas ? En tous cas , profitez bien de votre paix retrouvée !
Je suis d'accord avec vous toutes , on comprend les personnes qui sont pour l'euthanasie ! Je suis à fond pour ! lorsqu'il n'y a rien d'autre à faire ! et malheureusement , dans les cas de maladie qui nous occupent , c'est le cas ! Je me demande si mon mari se souvient de notre conversation et de ses promesses de samedi ! Mystère ! Je n'ose le lui demander , pour garder mes illusions ! Bonne soirée à toutes et bien sur ! tenez bon !

bonsoir à vous tous,
aujourdh'ui, je suis allée passer un peu plus de 2 h chez mes parents pour faire un grand nettoyage de la chambre de ma mère... une couche au moins de 5 cm de poussière par endroit, des draps non changé depuis... je n'ose y penser... 1 an et demi peut être.... et des couches usagé souillées ou non dans les armoires : on en a sorti 2 sacs poubelles de 30 litres ! les paquets vides de cigarettes, de biscuits, des chips par terre ! une crasse... pfffff... elle n'arrêtait pas de pleurer, qu'elle avait mal au dos, fatiguée et pourtant elle ne faisait rien !
sa lubbie du moment... virer le chaton que mon père a pris il y a quelques mois... elle aime pas les chats, il lui fait peur et pourtant ce qu'il est mignon ! la seule compagnie de mon père le soir, le seul être avec qui il passe ses soirées et qui lui fait des calins en ronronnant... et bah il va devoir s'en séparer sous peine de soucis (elle menace de le jeter par le fenêtre)...
ma petite dernière était avec moi, mais plutot avec mon père qui l'a emmené faire du vélo... une petite bouffée d'air en attendant la mauvaise soirée de ce soir qui l'attendait ( sortir en couche dans le jardin en hurlant ausecours ) ... mais jusqu'où la situation peut elle dégénérer ?????

bon courage à tous !

votre pauvre papa, et ce pauvre petit chat qui pour lui était un réconfort.
nous aussi on a vécu ça les sacs poubelles quand maman était chez elle, on a retrouvé des protèges slips partout, des mouchoirs en papier, des pots de yaourts....
quelle cochonnerie cette maladie et combien de temps allons nous devoir encore endurer cela
quand est-ce que ça va s'arrêter ? demain, cinq ans, dix ans ? allons nous tenir le coup ?

Bonjour Isa... en effet, mon père m'inquiète... pour le moment quand ma mère est en accueil de jour il va aider mon mari su le chantier de notre future maison... mais quand ce sera fini ??? à peine a t il du temps à lui qu'il ne sait pas comment l'occuper... et ma mère qui menace chaque jour de ne plus aller en accueil de jour... elle y va le lundi, mercredi et vendredi... mais ça ne semble plus trop lui plaire...

que c'est dur pour les aidants en effet... mais parfois ce qui me fait de la peine est de voir ma mère qui me supplie que je la comprenne, que je l'aide et elle ne comprend pas comment elle a pu en arriver là....

Virginie, comme je pensais aussi à vous, j'ai mis votre prénom, mais bien sûr, ma réponse était pour Isa.
La démence fait vivre aux autres un enfer, et il n'y a pas d'autre limite que ce que vous pouvez endurer toutes encore.
De l'autre côté de la barrière, on affronte le vide des disparus. Ce n'est pas simple, mais il y a moins d'angoisse.
Donc tant que j'ai l'impression de pouvoir aider, je le fais.
Noël, il y a des proches de DFT qui vivent avec un trousseau de clefs et mettent des cadenas partout... Comme je n'aime pas les clefs, j'avais opté pour la désertification des placards: rien de directement consommable, que des choses à faire cuire. Sinon, je n'arrivais pas à faire le ravitaillement, tout disparaissait en deux jours!
Virginie, attention au mal de dos dont se plaignait votre maman. Les DFT sont hypocondriaques, donc ce n'est peut-être rien; mais le cerveau peut être atteint à un autre endroit et provoquer d'autres douleurs.
Je vous souhaite de nombreuses accalmies.

Il y a longtemps que je ne suis pas venue parler avec vous ; put-être parcequ'il n'y a rien d bien nouveau de mon côté : toujours de la patience, de la patience ! Beaucoup de problèmes matériels à régler, même si='ils ne sont pas très graves , mais je suis seule... et pourtant avec qq'un près de moi.
Mais quand je vous lis compagnes de misères, je n'ose pas me plaindre la vie avec mon mari est encore vivable, il n'es pas dép"ndant physiquement, mais courage à vous, ne vous isolez pas . Mamet

Bonjour Mamet, je suis contente d'avoir de vos nouvelles. La solitude que vous traversez n'a rien de facile, et je ne sais pas ce qui vaut le mieux: la traverser sans diagnostic, comme je l'ai fait (et pendant combien de temps exactement? bien malin qui peut le dire) ou avec le diagnostic, comme vous le faites. En plus, il y a une réaction constante chez tous les proches de malades: croire que ce que vivent les autres est plus difficile. En réalité, c'est difficile pour tout le monde, à tout moment. Je peux deviner les trésors de patience que vous déployez, et que du coup, chaque contrainte matérielle ressemble un peu à une montagne. Arrivez-vous à vous évader de temps en temps et avez-vous des amis avec qui discuter librement?
Revenez sur ce forum chaque fois que vous en aurez envie.

bonjour à toutes,
rien de spécial depuis la dernière fois, j'ai repris le travail ça m'évite de cogiter trop, je n'ai pas rappelé maman car à chaque fois ça me déprime, elle n'a rien à dire "oui ça va je vais à la télé avec mes amies" et elle raccroche et moi je pleure donc je préfère espacer les coups de fils mais je lui écris une fois par semaine pour lui dire que je l'aime... ça lui fait peut être ni chaud ni froid allez savoir ! bon courage à toutes et bon dimanche, à poitiers soleil, orage cette nuit, on reste en contact et on se soutient. amitiés. isa

bonjour à toutes !
ici aussi pas de grandes nouvelles... on a un période assez calme... enfin quand on tempère...
un peu plus de contacts en ce moment, peut être pour mieux ressombrer par la suite (suis négative ???)... à chaque période d'accalmie en effet, tout s'écroule de nouveau du jour au lendemain... on verra...
j'espère que tout le monde tient le coup !
bon courage à tous

d'accord d'accord ????? oui, ce sont les paroles d'une chanson, mais elles pourraient etre écrites pour nous toutes , non ? Aout est passé , Septembre va passer , et rien ne s'arrange bien sur ! et tout va empirer , bien sur ! suis je négative ? Non, lucide tout au plus ! Plutot découragée , tout en sachant que demain, ou après demain, ca ira mieux ! J'ai la certitude à présent que un week end en famille , avec un mini whisky le soir , le lendemain midi , avec vin rouge ( deux ou trois verres ), suffisent à rendre mon mari hargneux , grincheux , rancunier à mon égard , en demandez pas pourquoi ! et moi , j'enrage , je le hais ! et bien qu'il ne soit pas encore violent physiquement ( qu'il essaie seulemment ! ) j'ai peur ! Ce soir , il n'a rien bu ! mais a sa tete des mauvais jours ! donc, je ne dormirai pas avec lui ! j'avoue : il me fait peur ! je me suis préparé au cas où une chambre dans notre sous sol qui ferme à clé, qui a une pouverture sur le garage et donc dehors , pour me sauver le cas échéant ! deviendrai dingue ? ou prévoyante ? Persévérance , Isa , Virginie , mamet et les autres , me trouvez vous dingue ?
Seigneur ! quelle vie ! Si ej n'avais pas un fils de 28 ans qui est très proche de moi, je vous avoue que jeferai quelque chose pour arrêter tout ça ! pour ne plsu vivre cette vie là ! Oh bien sur , il y a pire ! la perte d'un enfant par exemple ! je me demande meme comment dans ce cas , on peut trouver la force de continuer à vivre ! Bon! pardon d'etre si découragée ! mais demain est un autre jour ! ca ira mieux ! A bientot toutes , n'abandonnez pas ce forum ! ca aide de ne pas se sentir seule !