Notre vie quotidienne - février 2011

Un nouveau post pour un nouveau mois...
ici les choses n'évoluent pas super bien !
ma mère va 2 fois par semaine à un accueil de jour pour patient alzeimer ou maladie assimilées... elle adore ! elle attend le lundi et le vendredi avec impatience ! et le reste du temps, elle va pas bien !
elle essaie de fuguer de + en + ! désormais elle semble ne vouloir manger que du sucré !
elle devient agressive et dimanche dernier elle l'a montré devant mes filles... comme mon père voulait pas lui donner encore à boire (des litres par repas et risque d'hyponatrémie) elle a dit en se levant de table qu'elle allait dehors se jeter sous une voiture, mon père s'est mis devant la porte et là elle a commencé "pousses toi de là sinon je te rentre dedans, je te donne des coups de pieds...", j'ai dû intervenir... elle s'est finalement calmé mais la pression montre vite !
on va commencer bientot un traitement au lithium suite à l'entretien avec le pédopsy...
je suis allée avec eux à ce rendre vous pour expliquer leur vie au quotidien, à ne nous a pas apporté beaucoup de solutions, il a demandé une scintigraphie... on l'aura donc pour dans 2 ou 3 mois !
pfff faudra encore attendre !

et chez vous ?
bon courage !

Bonjour Virginie, Persévérance et les autres
rien de neuf, ma soeur rencontre le psychiatre jeudi prochain, maman continue à souiller ses vêtements, ma soeur l'a dit aux infirmières mais on a l'impression de parler pour rien, il faudrait qu'elle mette des protections mais n'en veut pas
je dois y aller dans deux semaines je suis partagée entre la joie de revoir maman et l'angoisse, et je suis angoissée deux semaines avant
je me pose tjs plein de questions comment ça va évoluer ???
bon courage à vous

bonsoir Isa,
moi je ne me pose pas trop la question de la façon dont cela va évoluer, tous les renseignements que j'ai pris et lu à gauche et à droite sont quasi les mêmes si ma mère est bien atteinte de DFT ! et si je n'ai pas toutes les données pour le moment, je me contente de ce que j'ai, c'est déjà tellement lourd ! je me doute de comment ça va évoluer et ça me fait peur mais je ne peux rien y changer malheureusement....
je pense qu'il faut à un certain moment prendre les moment au temps T, et à chaque jour suffit sa peine...

Je comprends votre état par rapport à la visite que vous allez faire dans 2 semaines à votre maman... combien de temps y restez vous ?
bon courage

bonjour Virginie
je vais y rester une semaine, à Poitiers ce sont les vacances durant cette période
déjà la distance ça m'angoisse car quatre heures et demie de route toute seule c'est dur
et comment vais je retrouver maman ? ça me fait peur
bon courage à vous
protégez vos enfants

Bonjour à vous deux!
Oui Virginie, vivre au jour le jour, lorsqu'on est à proximité, c'est le plus prudent. Isa, apparemment, il n'est pas si simple de vivre à distance. C'est sans doute que vous ignorez que lorsqu'on est sur place on ne peut rien faire de plus!!! Qui sinon vous deux pourra comprendre que je suis plus efficace par téléphone qu'en étant sur place? Hier, par exemple, j'ai obtenu qu'on le laisse repartir du commissariat, et tout ça au téléphone.
Le passage des infirmières m'avait redonné de l'espoir... que j'ai perdu vite fait. Il faut éviter d'espérer quoi que ce soit dans ces maladies. Il faut vraiment laisser aller, laisser aller. Mon mari n'arrête pas d'entrer et de sortir. Il n'attend pas les infirmières, ou ne veut pas les attendre, parce qu'il capte que des infirmières pour prendre une douche, c'est grave. Et jusqu'au bout, il veut faire tout tout seul. Si les sphincters lâchent, il comprendra parfaitement ce qui se passe, et il me le cachera, ou il refusera de mettre des protections. Un DFT considère que ça va, que tout va bien, que tout doit continuer.
Il n'a pas besoin d'hôpital de jour, parce qu'il a horreur des hôpitaux, et qu'il est très très occupé avec ses vols compulsifs, une vraie manie. Il entre, il va voler, il rapporte, il mange, il se couche, il ressort, il recommence. Cinq fois mercredi!
Mais il continue de prendre son cachet avec le café du matin, ce qui le laisse un minimum sociable.
Mais je ne sais pas, là, si ça va durer, je n'ose même pas imaginer dans quel état il sera en mars, tellement la maladie galope, galope.
J'arrive à faire le ravitaillement une seule fois par semaine, le ménage et la lessive qui vont avec, et après, je refile au fin fond de la campagne, au calme. Parce que la nuit, il dort, c'est vrai, mais il geint toute la nuit, et c'est hyper flippant.

En réalité, dès qu'on commence à être organisé, il se passe quelque chose de nouveau.
Et tout le monde autour, moi y compris, attend que ça casse, attend que ça cesse.


Je garde à l'esprit qu'il ne souffre pas, et tant qu'il ne souffre pas, je considère que ça va.

Bon courage à vous deux, et à tous ceux qui n'osent rien dire encore.

Oui Isa, je pense que vous culpabilisez et que vous vous dites que la distance n'aide pas mais comme l'a dit persévérance, la proximité n'aide pas vraiment...
dans cette maladie, la distance est encore plus grande dans le comportement, dans la façon de se comporter, je ne sais pas si je me suis fait comprendre...
quoi qu'il en soit, cette semaine, j'ai peu vu ma mère, j'ai bossé toute la semaine, et j'y suis passé mercredi après midi, justement ma mère descendait de sa chambre et comme ils devaient aller acheter du pain, des cigarettes et des carambars dès mon arrivée elle n'a pas arrété de dire à mon père "on y va"... elle était pressée d'avoir ces cigarettes et que je sois là, cela la laissait indifférente ! elle a répétait au moins 20 fois "on y va" et finalement je suis partie et j'ai fait l'amusée, simplement...
elle est allée 2 fois à l'accueil de jour, lundi et vendredi... ça allait...
je sais que tout cela est instable, tout comme vous le savez persévérance... je sais que demain ne sera pas forcément meilleur et je sais que de jours en jours cela ira en empirant malheureusement, mais on n'y peut rien !
j'ai demandé à mon père de faire le dossier à la mdph, il traine...
son dossier d'apa est fait mais c'est long pour avoir une réponse... l'accueil de jour est une certaine somme en plus, à 50 euros la journée, en un mois cela fait cher... mais ça les soulage tous les deux....
ma mère dit qu'elle est bien à l'accueil de jour, je lui ai dit qu'elle pouvait si elle voulait aller vivre dans un lieu de ce type (les listes sont longues, ce sont ni plus ni moins des maisons de retraite spécialisé dans alzeimer ou maladie apparentée) et quand je lui dit elle pleure... pas facile, mais chez eux, ils se détruisent, c'est pas une solution...
chaque jour, je me demande comment demain sera fait... chaque jour, je me met à leur place... à la place de ma mère qui parfois se rend compte de sa vie actuelle et qui en pleure, à la place de ma mère qui parfois ne s'en rend pas compte et donc je l'imagine dans sa maison à la recherche du moindre trésor à manger... et je me mets à la place de mon père, face à sa solitude, face à personne qui le soutienne vraiment ! il y a pratiquement que nous mais cette semaine, je n'ai vraiment pas été présente...
demain, ils viennent passer la journée, j'espère que ce sera mieux que dimanche dernier...
bien amicalement,

Oui, c'est bien une question de distance. D'ailleurs, l'enfer, est-ce dans ces longs mois où la personne se détache sans que la maladie soit diagnostiquée, ou quand on comprend que la personne s'en va vraiment, une fois le diagnostic posé? Je me le demande encore, et pourtant, mes six derniers mois n'ont rien eu de facile.
Et tout cela coûte énormément, oui, mais on a plutôt intérêt à devenir dépensier si on veut survivre dans les cas de démence.
Virginie, peut-être devriez-vous réfléchir avec votre père sur ce qu'il convient de faire, pour lui, pour vous. Votre maman ne vit que dans l'instant. Et la première fois que je suis allée voir mon mari pendant sa semaine d'internement, il m'a fait l'effet d'un lapin de la publicité Duracel, infatigable et, quoi qu'il advienne, toujours content, du moment qu'il y a à manger. Vous ne pouvez pas vous mettre à la place de votre maman, elle est dans un ailleurs, une logique à elle.
Votre histoire de "on y va" m'a fait sourire parce que les mots de mon mari étaient exactement les mêmes quand il s'agissait d'aller chercher à manger. En ce moment, on n'est pas dans les carambars, mais dans les bananes, et dans un sens, heureusement, parce que c'est plus facile pour lui à voler, et il se sert allègrement dans les étalages.
Je suis heureuse que vous arriviez à prendre de la distance, parce que ça ne sert à rien de s'énerver. Et j'ai beau jeu de dire ça, vu qu'en ce moment, j'aurais plutôt tendance à perdre patience!
Reposez-vous bien dès que vous le pouvez.

Virginie j'espère que ce dimanche s'est bien passé.
vous avez du courage toutes les deux Persévérance et vous car je ne sais pas si je serais capable de faire tout ce que vous faites si j'étais près de maman
ma soeur y est allée aujourd'hui, elle a eu le droit le l'emmener se promener bien sûr dans l'enceinte de l'hopital.
j'attends le rdv de jeudi entre ma soeur et le psychiatre pour savoir s'il a de nouveaux éléments à nous donner
ce qui inquiète ma soeur ce sont les souillures sur les vêtements, je lui ai dit que ça faisait partie de la maladie mais j'ai l'impression qu'elle ne le croit pas
aujourd'hui je suis allée promener mon petit chien king charles adorable et ai fait des desserts, riz au lait que maman faisait si bien avant, madeleines, broyé du poitou
à distance je pense beaucoup à maman, que fait-elle ? .....
et demain reprise du travail
bon courage à vous deux

Isa, c'est chouette si votre soeur peut y aller des fois et vous dire comment ça se passe.
J'espère que vous ne gavez pas le petit chien...

bonsoir
je n'ai pas le moral
j'ai appelé l'hopital pour avoir des nouvelles de maman, le psychiatre m'a dit qu'il allait falloir envisager une maison de retraite médicalisée car de leur côté ils ont pu la stabiliser (au niveau agressivité) et m'a fait comprendre qu'ils ne peuvent pas la garder indéfiniment en psychiatrie.
quand je lui ai demandé quel type de démence, il m'a dit qu'en fait ce n'est qu'au décès et à la biopsie qu'on verrait, c'est incroyable qu'ils ne soient pas capables de mettre un nom sur cette foutue démence.
elle est tjs obnibulée par ses repas et mange très vite, comme boulimique
et elle met des couches depuis hier, ils avaient essayé les protections mais ils ont en ont retourvé une qui a bouché les wc, l'autre qui trainait dans le couloir donc couches désormais.
ce soir je suis découragée
il va falloir lui annoncer qu'elle va aller en maison de retraite, ça veut dire qu'elle ne reverra plus sa maison. Ma soeur veut la mettre à 50 kms de son domicile, moi je préfèrerais qu'elle aille dans la maison de retraite de son village là où papa est enterré, dès fois je crois que ma soeur en a honte et qu'elle craint la réaction et les dires des autres.
bon je vais allez me coucher, ça ira peut être mieux demain
bon courage Persévérance et Virginie (pas de nouvelle de votre dimanche ?)
à bientôt et merci d'être là

Courage Isa ! je comprends votre désarroi !
dimanche, ça s'est passé ! pas super, mais ça aurait pu être pire, c'est comme ça que je réagis à un moment...
on est allé manger au quick car nous l'avions promis aux enfants et mes parents nous ont accompagné ! elle s'est goinfré de tout, mangeant ou plutot dévorant sans se soucier de l'environnement, puis elle a dû aller en catastrophe aux toilettes.... je suis de plus en plus sceptique à ce sujet : ne devient elle pas incontinente que ce soit urinaire ou fécal ! au retour, o na dû passer par chez elle pour qu'elle se change...
vous voyez Isa, ou nous en sommes.... vous et nous... à peu de choses près...
lundi, elle est allée à l'accueil de jour, le matin, avant l'arrivée du transport qui vient la chercher, elle a de nouveau sauté par la fenetre et s'est fait mal au péroné, elle a une radio a passer... elle est revenu 30 min + tard je crois, mon père et le mr du transport l'attendaient...
à l'accueil, le matin ça s'est maintenu mais l'après midi pas terrible...
à son retour, elle avait mal au crane et à sa jambe... ils sont allé chez le médecin et mon père m'a dit que cette fin d'après midi et soirée, ma mère était "méconnaissablement" ma mère, celle d'avant sa maladie ! elle a donné des carambars à des enfants chez le médecin, elle a bien parlé, elle a raconté sa journée à mon père, elle a dit que l'après midi, elle n'avait rien eu envie de faire.... je l'ai eu au téléphone ce soir là et en effet, elle était très bien, elle a pris des nouvelles de mes filles, de nous, elle m'a dit qu'elle ne sait pas ce qui lui était passé par la tête le matin en sautant par la fenêtre... et aussi que l'après midi, elle n'avait eu envie de rien faire... je pense que ce jour là elle a eu des moments de lucidité et elle s'est demandé ce qu'elle faisait à cet accueil de jour, alors que d'habitude cela lui plait...
mon père était très content hier soir et il m'a dit que suite à une soirée comme ça "ça donne envie d'y croire et ça donne espoir", je lui ai dit prudence...
ce matin était un autre jour, elle n'allait plus aussi bien !
parfois, des belles journées présagent une mauvaise suite, un pallier à franchir de nouveau...

Isa, accrochez vous.... j'essaie aussi tant que je peux... ne culpabilisez pas à être si loin, ça n'aiderait pas beaucoup plus votre maman, je crois que parfois ces patients sont "ailleurs".... ils ne se rendent pas compte....
bon courage

Bonjour Isa,

j'espère que vous avez bien dormi!
Des hauts et des bas, nous en avons tous, et vous ne pouvez pas faire des desserts tous les soirs!
Pour le type de démence, avez-vous vu un neurologue? Il existe plusieurs démences qui se ressemblent évidemment, mais les médecins sont aujourd'hui en mesure de nommer la branche. Une scintigraphie signale les zones du cerveau atteintes.
Et quant à la réaction de votre soeur, elle est sans doute due au fait qu'elle a dû affronter le comportement social très étrange de votre maman, et qu'il faut être très fort pour ne pas se soucier du regard des autres... C'est souvent le sentiment de honte qui envahit les familles, et c'est dommage: le cerveau, c'est le corps!
Ou alors c'est aussi une façon de se croire coupable de l'abandonner. Mais dans les démences justement, il faut accepter de voir partir le malade avant qu'il ne soit mort, accepter qu'il soit ailleurs.
Vous ne mesurez pas encore combien il est important que l'agressivité ait été tempérée: c'est un vrai progrès, là, on avance! Du coup, votre maman va être moins sur la défensive, et plus ouverte aux nouveautés qu'elle verra. C'est une souffrance morale qui s'arrête.

Virginie, il y a des hauts qui donnent de cruels espoirs. Expliquez bien à votre papa que c'est "fluctuant". Il faut laisser aller, ne plus chercher. Mais c'est votre père que vous aidez réellement, et c'est super!

bonjour à toutes,
petit message du sud de la france... lieu de vacances... un petit break qui fait du bien...
pour mes parents cela semble aller... comme ça peut. Je prends des nouvelles chaque jour mais je crois que c'est pas facile, surtout leur isolement §
PETITE nouvelle concernant l'apa, ma mère va en accueil de jour dans une unité pour alzeimer ou troubles apparentés et à la charge de mes parents il reste 33 % donc c'est pas trop mal mais à raison de 2 fois par semaine. c'est tjs ça de pris car 50 euros la journée c'était lourd...
de notre coté pas de mieux.... pas de pire sauf quelques crises pour des carambars et des cigarettes.
Ma mère a débuté un traitement à base de lithium... affaire à suivre dans quelques semaines pour voir si ça calme ses humeurs !

Noel, mamet vous pouvez venir nous parler ici également...

Virginie profitez de cette semaine pour vous reposer
chez nous rien de neuf, cela fait maintenant deux mois que maman est en hopital psy sous aricept (vous connaissez ?)
j'ai vu mon médecin aujourd'hui et il me dit qu'en effet le problème c'est que certaines personnes atteintes de cette cochonnerie de démence fronto temporale, s'étouffent, c'est rassurant.
bon courage à tous

moi aussi je suis plus que désemparée je suis totalement perdu avec les medecins et l hopital ou se trouve actuellement ma mére de 89 ans, elle sort ce mardi SANS TRAITEMENT, comment je vais faire, elle retourne chez elle, avec l infirmier juste pour la toilette et prise de tension vers 17 heures, la semaine dernière aprés 4 semaines d hopital ns n avons pas avancer d un pouce.........elle est sortie de l hopital, aller dans la rue, en rentrant elle a confondu la serrure du voisin avec la sienne et de ce fait ne voyant pas la serrure a percutée la poignée, résultat arcade sourcillière ouverte, et re hopital meme endroit meme heures meme service et toujours pas de traitement POURQUOI ??????, je suis perdu je vais faire venir son neurologue mardi, je suis perdu