septembre 2011

bonjour à tous Persévérance, Virginie, Noël, Mamet, Lutin
comment allez-vous ?
quoi de neuf chez vous ?
pour moi c'est calme mais bon pas terrible, ma soeur qui vit à côté de la maison de retraite où est maman, trouve qu'elle est de moins en moins présente, c'est comme si elle nous échappait de plus en plus
je vous ai déjà dit je crois : problème de déglutition donc viande moulinée, eau épaissie avec je ne sais quel gel, hier sylvie (ma soeur) lui donne une rose, elle réagit deux minutes, pose la rose et l'oublie. Elle ne voulait pas retourner à la maison de retraite.
et chez vous quoi de neuf ?
désolée de vous avoir oubliés quelque temps mais mes garçons ont fait la rentrée, j'ai repris le boulot...
bon courage à vous
amitiés
isa

je viens par deux fois ce soir de vous écrire à vous , à virginie , à mamet , à persévérance , en espérant que plsu j'écrirai , meiux ca irait mais je pense qu'il vaut mieux que j'arrête poru ce soir ! chaque fois , j'en rajoute ! fatiguée ! je suis ! démoralisée , je suis ! écoeurée , je suis ! Bon ! eh bien , je l'ai dit ! A prèsent , ca suffit ! va falloir arrêter de se démoraliser comme ça ! se donner un coup de pied quelque part pour continuer à vivre aussi bien que possible ! soyons courageuses mes soeurs de misère ! et gardons notre humour ! ca nous sauvera ! Bonne nuit à toutes ! bonne journée à toutes !

Bonsoir à tous !
Alors tout d'abord par quoi commencer ?

LA DECOUVERTE QUE MON PERE A CE FORUM DANS SES FAVORIS et que donc il lit vos messages mais aussi les miens (cachotier), mais comme il n'est pas inscrit il ne répondra pas à ce message...

Ici, la vie suit son cours, on a eu une accalmie mais depuis quelques jours cela semble se gâter... on a eu 1 bon mois où ma mère ne semblait plus être dans une période de dépression, elle ne pleurait plus mais pouvait avoir des accès d'humeur et/ou de violence... hier soir, elle s'est remise à pleurer, et avait peur de mourir...
J'espère que nous ne refranchirons pas un autre cap difficile, une autre marche à descendre...

bon courage à tous, Noel, Isa... et les autres qui ne sont pas inscrits et qui dans l'ombre, nous lisent !

Bonsoir Virginie , son papa qui lit en douce , et toutes les autres ! pas grand chose à dire sinon que ce soir je suis démoralisée par la léthargie de mon mari ! J'ai mis un film qui normalement aurait du lui plaire et finalement , je l'ai regardé seule ! alors que ca ne me plaisait qu'à moitié ! J'avais un souci, je lui ai parlé , expliqué mais i ln'a rien compris et oublié de suite ! par contre , il me regardait gentiùment tout triste que je le sois ( triste ) ! et moi , encore plsu triste de voir son " absence " ! comem je voudrais avoir un mari normal sur qui ej puisse me " reposer ", qui puisse trouver des olutions à mes problèmes , ne plsu devoir me battre toute seule .... et quand je pense que cela ne va qu'empirer , seigneur , aurais je la force de continuer à lutter ? Demain , je vais déjeuner avec une copine après avoir tout préparé , et en espérant qu'il n'oubliera pas de faire réchauffer le plat principal comme la dernière fois , et en espérant également ne pas avoir ce fichu sentiment de culpabilité en le laissant tout seul moins de deux heures ! mais j'ai tant besoin de souffler !
J'aimerai qu'il ait la maladie d'Alzeimer car je sais que tot ou tard , uen structure le recevrait , mais dans son cas ( DFT, APP ) comem dans celui du mari de Mamet , rien n'est prévu à part l'HP , n'est pas Persévérance ? et qu'i lest hors de question de l'envisager pour l'instant ! meme un truc de jour , comment pourrais je le lui faire comprendre ? Oui, je sais , vivons au jour le jour, à chaque jour suffit sa peine, etc , etc ....
Bon courage à mes soeurs ( et frère ) de misère !

Noel, bon courage, je vous sens au bout du rouleau...
Nous pensons également que pour ma mère ce soit une DFT mais il faut savoir que les structures alzeimer accueillent les patients atteints de "démence" (j'aime pas ce mot), donc il ne devrait pas y avoir de soucis pour votre mari, quand il aura besoin d'aller en maison spécialisée... Ma mère va en accueil de jour recevant des gens alzeimer, elle doit être une des seule ne présentant pas cette pathologie, donc elle se retrouve avec des personnes plus agées qu'elle, ils font des exercices de mémoire (qu'elle n'a pas perdu pour le moment) sauf par moment le mémoire immédiate...
bon courage, sortez, soufflez... à bientôt

bonjour,

je suis contente que ce forum se mette à vivre, car l'année dernière j'avais tenté d'écrire mais sans succès.

Oui, vous me rassurez, vous dont l'époux ou l'épouse souffre d'une maladie neurodégénérative et dont vous êtes l'aidant(e).
Voilà 5 ans que je me débats matériellement et psychologiquement avec un mari atteint de démence à corps de lewy, et ce qui me rassure en vous lisant c'est de voir que vous passez par les mêmes phases que moi.
Mon mari à 65 ans. Il est diagnostiqué depuis 5 ans.
Son état empire régulièrement, mais une des spécificités de cette maladie ce sont les fluctuations des symptômes, qui peuvent disparaitre par moments, être plus forts, moins forts, selon les jours, les heures, parfois les minutes et en fonction des situations.
Ceci fait que lorsqu'une personne étrangère (infirmière, kiné, amis, famille, orthophoniste, médecin etc...) à notre couple est avec nous, il fait des efforts suffisants pour donner le change. C'est vrai qu'au fil des ans, il donne le change de moins en moins longtemps, mais cela abouti à ce que la plupart des personnes trouvent "qu'il ne va pas si mal que cela" et n'imaginent pas une seule seconde ce que je dois vivre au quotidien et 24 H sur 24. et je n'en peux plus d'entendre des conseils de ceux qui n'y connaissent rien, de n'avoir aucune aide extérieure.
Je suis parfois, fatiguée, écoeurée, découragée mais il faut toujours tenir.
Je vois que vous vivez la même chose et que vous devez tenir aussi. Je me sens moins seule du coup.
Bon courage à tous et toutes

Bonjour Isis4212,

Si ce forum vous a aidée, c'est bien, et je suis heureuse d'avoir pu partager votre solitude.
Bon courage à vous.
Revenez quand vous le voudrez, vous serez toujours la bienvenue.