JUIN 2011

bonjour à tous
désolée d'avoir été absente un bon moment mais je ne vous oublie pas
quelles nouvelles eh bien pas terrible maman envoie promener toutes les personnes qui vont la voir donc les gens n'y vont plus, même ma soeur. moi je l'appelle et elle me dit "je regarde la tv en attendant six heures et demie allez au revoir" c'est tout
je l'ai vue fin avril elle avait beaucoup maigri
la directrice de la maison de retraite nous a dit que maman était dans son monde
sinon nous avons fait le dossier de mise sous curatelle et la maison est en vente afin de pouvoir payer la maison de retraite
voilà les nouvelles
courage à tous
isa

Merci Isa pour ces nouvelles. Vous n'avez pas à justifier votre absence: chacun vient ici quand il le peut, quand il le veut!

Depuis le 1er juin, mon mari est non seulement dément, mais malade:
fausse route et CO2 dans le sang; état comateux, réanimation.
L'acharnement thérapeutique est lancé, et je ne peux pas l'enrayer. Ce qui l'a déclenché, c'est l'incompétence du neurologue. La neurologue qui jurait qu'il n'y aurait aucun problème de déglutition...

J'ENGAGE CHACUN D'ENTRE VOUS À METTRE EN PLACE UN SUIVI MÉDICAL RÉGULIER: tous les quinze jours si vous sentez que la dégradation accélère. Un neurologue qui ne voit son patient que tous les deux mois est dangereux.

Si vous voulez plus de détails, vous pouvez lire mon fil de discussion sur le forum aidautonomie.fr, onglet "communauté", case "le sentiment de ras-le-bol", intitulé "leur proie". Je manque d'énergie pour vous en donner ici, et le copier-coller, j'évite.

Je ne vous oublie pas et je reviens ici régulièrement.

je suis désolée pour vous persévérance, nous aussi on nous a parlé des ces fausses routes, et nous aussi le neurologue voit maman tous les trois mois , en plus en maison de retraite il y a un médecin qui passe une demi-journée une fois par semaine.
je vous souhaite beaucoup de courage car quand c'est son mari et qu'il est jeune en plus ça doit être encore plus dur à gérer
bon courage
à bientôt
isa

bon courage persévérance et isa... ici ma mère faisait beaucoup de fausses routes il y a un an et jusqu'à 6 mois... au moins 5 ou 6 durant chaque repas... là ça s'est calmé mais on en a régulièrement et ele arrive à se reprendre mais se dire que l'une d'elle peut etre fatale... ça angoisse !

ici ça va bien moins mieux qu'il y a quelques semaines et mois, on a même douté du diagnostic, aujourd'hui, on ne sait toujours pas.... trouble bipolaire ça me semble léger par rapport à tout ce qu'elle vit, à ce que nous vivons !
hier je suis allées voir mes parents, ma mère dans sa chambre comme toujours quand elle est chez elle... elle vit sa journée allongée, a fenetre grande ouverte car elle fume... elle devient incontinente que ce soit urinaire ou fécal... elle a la diarrhée en continue, il parait que le lithium peut entrainer cela... donc le doc l'a réduit... il y avait des couches (car à ce stade une serviette hygiénique ne sert à rien) des sac de couches usagées partout dans la chambre, un bazar, une saleté... pfffffffffff... que dire de plus, je suis allée lui demander si elle voulait aller faire quelques magasins avec moi, car il y a quelques semaines, on le faisait et elle appréciait... mais là, bof, peut être, non, oui... mais j'ai pas mon appareil dentaire (elle ne le supporte plus depuis 1 an et va chez la dentiste régulièrement pour essayer de le faire remettre mais je crois que c'est dans sa tête)... au moment ou je partais elle se levait, bon je vais venir... je l'ai prévenu qu'elle allait peut être s'ennuyer selon les endroits et du coup elle est reste chez elle, je ne voulais pas non plus la trainer la bas... je m'en suis voulu mais j'ai aussi besoin de souffler un peu... entre les enfants, le travail, la construction de la maison, à cela s'ajoute des soucis de santé pour moi, je sature !!!! on a que des ennuis avec tout ça !
cette semaine je ne les ai même pas invité à venir manger un soir, trop fatiguée... je culpabilise mais aussi je sature... et voir arriver ma mère chez moi avec son oeil éteint, son oeil triste, vide, à l'affut, inintéressée aux autres, centré sur elle... voir l'attitude de ma fille ainée qui change quand sa grand mère arrive ("non mamie on t'invitera pas à mon anniversaire car tu as gaché celui de ma soeur, dès que tu arrives tu gaches tout").... et ma mère qui écoute et ne réagit pas... en effet un dimanche il y a 2 semaine c'était l'anniversaire de ma cadette, on avait invité mon frère et sa famille, ma cousine et sa famille, mes parents... et toute la journée ma mère a angoissé tout le monde... des cigarettes, des bonbons, des pleurs, aucune expression sauf un accès de larmes si on ne cédait pas...
enfin voilà, peut être allez vous me trouver dure aujourd'hui, mais parfois, à un moment on sature, j'ai l'impression de m'user à grande vitesse, d'y perdre ma "jeunesse" d'y perdre "ma propre famille construite", de faire perdre l'enfance à mes filles...
si je vous choque je m'en excuse par avance....

bon week end à vous et bon courage

Bonjour Virginie,

Nous sommes mercredi et votre message date de vendredi! J'en suis désolée, on a tous besoin de réponses, au moins pour savoir qu'on nous a lu! J'ai trouvé votre message pourtant, mais j'ai manqué d'énergie: mon mari est mort mercredi dernier matin et les obsèques ont eu lieu hier. Il avait une seconde maladie neurologique qui bloquait la respiration. Les neurologues n'avaient rien vu, ce sont les médecins du service de réanimation qui ont trouvé!!! Vachement encourageant...
Mais j'aurais bien aimé vous répondre avant. Parce que je n'ai pas oublié dans quel affolement nous plonge une démence! Et puis, le temps passe si vite dans les accalmies, il est si long quand ça va mal! Vous subissez les hauts et les bas, c'est très éprouvant.
Virginie, quoi que ce soit, c'est une démence, et si les hauts et les bas se reproduisent, il va falloir que vous vous fassiez tout doucement à l'idée que votre maman s'éloigne de vous.
Protégez bien vos enfants, c'est très important.
Je reviens souvent sur le forum, et même si je ne réponds pas toujours (les hauts et les bas c'est aussi pour les proches, même quand ils sont tout seuls!!! ), je vous lis.
Tenez bon!

Persévérance, je ne sais que dire suite à votre message ! tout d'abord mes condoléances... parfois suivant la maladie je ne sais ce qui est mieux... mais je n'ai pas à m'étaler sur ce sujet suite à votre annonce... j'en suis désolée...

Mais je suis aussi très surprise par la rapidité du décès de votre mari !!!! quand nous avons commencé à échanger ma mère allait moins bien il me semble que votre mari ! et là je vois que votre mari est parti et que avec ma mère nous en sommes au même point ! sauf que le diagnostic n'est toujours pas posé et que nous nous usons au fur et à mesure que le temps passe...

je parlerai plus tard de la suite des événements, je suis vraiment désolée... si vous avez besoin de parler contacter moi par mp...
bon courage !

chère Persévérance, je vous présente toutes mes sincères condoléances pour le décès de votre mari et vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve. Quand j'ai lu votre message j'ai été très touchée malgré que nous ne nous connaissions pas, nous partageons les mêmes souffrances avec virginie et d'autres.
je ne sais pas trop quoi vous dire : n'est-ce pas mieux ainsi ? cependant votre mari était jeune
je pense bien à vous
bon courage
isa

Virginie, Isa, merci pour vos messages.
Oui, cela vaut mieux, pour lui, pour moi. Vivre dans l'angoisse, voir l'autre s'éloigner sans cesse, ne plus pouvoir communiquer, vous savez bien comme c'est difficile.
Mais quand une personne disparaît totalement, la réalité dépasse toujours la fiction...
Je vous signale seulement qu'une maladie neurologique peut en cacher une autre. Que les médecins acceptent de réanimer un malade sur l'avis du spécialiste qui suit le patient. Si le spécialiste se plante, c'est la catastrophe... Le service de réanimation a mis deux jours pour faire de mon mari un grabataire. Huit jours de combat pour qu'ils le laissent partir, dont cinq avec un comité d'éthique à la rescousse. Veillez à obtenir la tutelle pour faire entendre le droit du patient en cas d'acharnement...
Mais pour l'instant, prenez bien de vous, ménagez-vous.
Je suis toujours là.

Persévérance, en quelle année vous êtes vous aperçue que votre mari était malade ?
nous avons demandé à mettre maman sous curatelle car il va falloir vendre sa maison pour payer la maison de retraite
ma soeur est allée la voir hier, et a déjeuné avec elle, elle dit qu'elle a du mal à mâcher ou à avaler on sait pas, et c comme si elle recrachait, la nourriture ressort de sa bouche.
et elle n'arrête pas, marche marche tout le temps
et n'arrête pas de répéter : il va être quatre heures, ça va être l'heure du gouter, il va être six heures et demie ça va être l'heure de la soupe....
et nous impuissants
ça va bientôt faire un an qu'on s'est aperçu que quelque chose clochait mais en fait ça datait sûrement de quelque temps
bon courage à vous et ne nous quittez pas, nous avons besoin de vos conseils
isa

Dans ces maladies, on compte en remontant le temps.
Je compte à partir du moment où je me suis dit: "non, là, c'est énorme, c'est grave".
Mon mari a complètement basculé en juillet.
Je le croyais dépressif depuis février 2010 (du n'importe quoi, de la négligence...) et il refusait de se soigner.
Les premiers troubles physiques dont je me souviens datent du printemps 2009.
Mais avec les troubles de comportement, bien malin qui peut me dire jusqu'à quand je peux remonter... 2006? plus loin?

Si j'ai bien suivi, les problèmes de déglutition sont liés à la DFT. Mais ce n'est pas bien sûr non plus. La seconde maladie qui a emporté mon mari si rapidement se trouve parfois en association à la DFT (mais pas systématiquement!!!). Il s'agit d'une atrophie musculaire (pas retenu le nom exact, désolée; quelque chose comme sclérose latérale) qui finit par gêner la fonction respiratoire. Les médecins du service de réanimation m'ont notamment demandé s'il avait eu des crampes. Et oui, il en avait, de terribles, au moins depuis cet été. Question que ne m'a posée aucun neurologue, je rêve! Les médecins ont posé ce second diagnostic avec une nouvelle IRM et une myographie.

Isa, si vous voulez envisager de protéger votre maman contre les abus des médecins (qui préfèrent laisser végéter un patient plutôt que de le laisser partir, même s'il parvient à en manifester le désir!!!), demandez une tutelle plutôt qu'une curatelle.

N'oubliez pas que dans toute cette agitation, votre maman ne souffre pas. Les médecins peuvent être pire qu'une maladie.
Je pense bien à vous